Suspension orale RADICAVA (édaravone)

En novembre 2022, Santé Canada a approuvéla suspension orale RADICAVA après un examen prioritaire de 180 jours. À partir du 15 décembre 2023, la thérapie sera disponible dans toutes les provinces par l’intermédiaire du formulaire public.

La suspension orale RADICAVA (ORS) est la forme liquide orale de RADICAVA, un médicament intraveineux (i.v.) pour le traitement de la SLA. Elle peut être administrée par voie orale ou par sonde d’alimentation.

Le médicament est réputé pour piéger les radicaux libres et réduire le stress oxydatif. Lorsqu’ils sont dérégulés, les radicaux libres peuvent causer des dommages importants aux cellules et, dans la SLA, contribuer à la dégénérescence des motoneurones. L’édaravone est censé atténuer les dommages oxydatifs dans la SLA en réduisant ces radicaux libres.

Il a été démontré que RADICAVA ralentissait la progression de la maladie dans le cadre d’un essai clinique. Cependant, le médicament n’est pas un remède contre la SLA, donc les patients continueront de constater une progression de la maladie pendant le traitement. Ce médicament ne peut pas réparer les lésions nerveuses déjà survenues.

Peu après la fin des négociations de l’APP, notre communauté a utilisé l’outil de défense électronique développé par la Société canadienne de la SLA et a envoyé un courriel au ministre de la Santé dans leur province, demandant que la suspension orale RADICAVA soit rendue accessible au remboursement public dès que possible. Plus de 800 Canadiens ont envoyé des lettres dans le cadre de la campagne et ont utilisé notre boîte à outils « Valise d’initiatives d’intervention » pour approcher le gouvernement de leur province et demander que les traitements approuvés par Santé Canada soient remboursés et mis à la disposition des Canadiens atteints de SLA dans un délai qui reflète plus fidèlement l’urgence de la perte à laquelle cette communauté est confrontée.

Début février 2022, l’AMC a publié un appel d’observations des patients et des cliniciens sur la suspension orale RADICAVA. La Société canadienne de la SLA a préparé une présentation qui reflète la diversité des perspectives et des expériences des personnes vivant avec SLA de partout au pays.