Financement de la recherche pour créer un monde sans SLA

La SLA est une maladie qui est largement sous-financée à l’échelle mondiale, mais particulièrement au Canada. Ce sous-investissement a ralenti les avancées scientifiques dans ce domaine, alors que les besoins en matière de progrès dans la compréhension et le traitement de la maladie sont urgents. En conséquence, les Canadiens atteints de SLA ont un accès limité à la recherche qui pourrait accélérer la découverte d’un remède. Ces obstacles sont encore plus importants pour les Canadiens vivant dans les régions rurales, nordiques ou mal desservies.

Depuis que l’« Ice Bucket Challenge » est devenu un phénomène sur les réseaux sociaux, en 2014, plus de 20 millions de dollars ont été investis dans la recherche canadienne sur cette maladie grâce aux dons généreux des Canadiens et à la somme égalée par la Fondation Brain Canada, avec le soutien financier de Santé Canada. Cet afflux de fonds a permis aux chercheurs de faire des progrès significatifs dans la découverte de traitements efficaces contre la SLA.

Pour intensifier et accélérer ces efforts, les investissements du gouvernement fédéral sont essentiels.

Notre vision est que le gouvernement fédéral joue un rôle dirigeant dans la transformation du Canada en un chef de file mondial dans la recherche sur la SLA et qu’il favorise les progrès vers la découverte d’un remède.

Depuis 2016, nous demandons au gouvernement fédéral d’assumer un rôle de premier plan dans le financement direct de la recherche sur la SLA. Nous avons demandé au gouvernement de soutenir :

La Collaboration canadienne pour vaincre la SLA est une stratégie coordonnée qui permettra de développer quatre initiatives canadiennes – CAPTURE SLA, Access ALS, le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) et le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) – afin de garantir que tous les Canadiens atteints de SLA puissent accéder, contribuer et bénéficier des découvertes susceptibles de changer le cours de leur maladie. Ces initiatives sont déjà opérationnelles, collaboratives à l’échelle internationale et prêtes à s’étendre, mais elles ont besoin d’un financement fédéral continu pour faire avancer notre compréhension de la maladie, accélérer les découvertes et faire des progrès significatifs vers la découverte de traitements efficaces contre la SLA.

CAPTURE ALS

CAPTURE ALS, un projet conçu pour contribuer de manière significative à l’effort mondial sur la SLA, permettra aux chercheurs canadiens et internationaux d’étudier et, pour la première fois, de comprendre pourquoi les symptômes et la progression de la SLA varient d’une personne à l’autre. En partageant ouvertement les informations recueillies avec d’autres initiatives mondiales sur la SLA, les connaissances essentielles recueillies par CAPTURE ALS positionneront le Canada comme un contributeur majeur dans ce domaine.

Projet MinE

Projet MinE, un partenariat international de recherche qui cartographie les profils ADN complets de 15 000 personnes atteintes de SLA et de 7 500 sujets témoins, établissant ainsi une ressource mondiale de données humaines qui permettra aux scientifiques du monde entier de mieux cibler la maladie en comprenant la signature génétique qui conduit une personne à développer la SLA.

Nous participons à plusieurs initiatives visant à inciter le gouvernement fédéral à investir dans la recherche sur la SLA et à positionner le Canada comme chef de file mondial dans le domaine de la recherche en santé :