Expliquer la SLA et la progression de la maladie aux enfants et aux jeunes peut être très éprouvant sur le plan émotionnel. Si vous ou un autre membre de votre famille a testé positif pour une variante pathogène (mutation) dans un gène lié à la SLA, les implications génétiques potentielles pour votre famille peuvent rendre encore plus difficile de parler de la maladie. Même si la majorité des cas de SLA ne se manifestent qu’à l’âge adulte, il convient d’expliquer dès le plus jeune âge à vos enfants et adolescents ce que les résultats de vos tests génétiques peuvent signifier.
Nous savons que ces conversations peuvent être délicates, difficiles et émotionnelles. C’est pourquoi la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec Global Neuro YCare, a créé une ressource pour soutenir les familles touchées par une forme génétique de la SLA.
Cette ressource fournit des informations sur l’importance d’entamer ces conversations, sur la manière de les mener et sur les moments propices pour discuter avec les enfants et les jeunes, afin d’encourager une communication ouverte au sein des familles.