À travers mes mots: Mark Combot

Bienvenue dans mon parcours avec la SLA

On dit que la SLA est un parcours… alors bienvenue dans le mien.

Quand j’ai appris que j’étais atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), j’étais anéanti. Tout change en un instant : vos projets, votre avenir et même votre perception du temps. Du jour au lendemain, la vie ne se résume plus simplement à exister. Elle devient une question de ténacité, de famille et de création de souvenirs tant que l’on en est encore capable.

Car un jour, vous ne pourrez peut-être plus les créer de la même manière.

Voilà mon parcours.

Cette année, j’ai obtenu mon diplôme de l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA (CALI) auprès de la Société canadienne de la SLA. Je me sens extrêmement fier de m’engager dans les initiatives d’intervention : de faire entendre ma voix tant que je suis encore capable, de militer pour le changement et de faire partie d’une grande cause. La SLA me prend peut-être certaines choses. Mes bras ne serrent peut-être plus comme avant. Mes jambes pourraient un jour cesser de me porter vers l’avant. Mais voici ce qu’elle ne m’a pas enlevé :

Je me réveille encore chaque matin.

Je souris encore.

Je ris encore.

Je bois encore mon café.

Je respire encore l’air frais — comme tout le monde.

Et ça, ça compte.

Aujourd’hui, j’ai donc une mission.

Sensibiliser le public.

Faire entendre notre voix pour une maladie qui reste méconnue de nombreuses personnes. Lutter pour qu’elle soit reconnue, pour obtenir des financements, pour faire prendre conscience de l’urgence.

Car à l’heure actuelle, la SLA manque de moyens financiers. Elle est sous-estimée. Et cela doit changer.

Je veux que la SLA trouve sa place au centre de l’attention, non pas pour attirer les regards, mais pour inciter à l’action.

Je veux qu’on en parle au passé.

Qu’elle soit devenue quelque chose que l’on craignait auparavant.

Quelque chose contre laquelle on luttait.

Même après mon départ… je veux savoir que j’ai contribué à faire avancer les choses.

Car tant que mon rire ne s’éteindra pas… Je serai toujours là.

Et je continuerai à me battre.

« In My Words » est une série d’histoires de l’ALS Canada qui illustre l’impact de la SLA sur la vie des gens à travers des récits à la première personne. Que ce soit par l’écrit, l’audio, l’art, la musique, etc., les membres de la communauté partageront leur expérience à leur manière.