Le conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA fournit une orientation stratégique et une supervision afin de s’assurer que l’argent des donateurs est utilisé de manière optimale pour servir les domaines de la mission de bienfaisance de l’organisation.
Conseil d'administration
Ces leaders bénévoles apportent leur expertise dans diverses disciplines, une passion sincère pour la cause et un désir profond de faire une différence. Vous trouverez ci-dessous notre leadership bénévole du conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA 2024/2025.
Notre fondateur: Arthur J. Hudson
Alyssa Barry
Présidente

Alyssa est présidente d’Alliance Advisors IR. Elle possède plus de 15 ans d’expérience dans le domaine des relations avec les investisseurs, des marchés de capitaux et de la communication d’entreprise. Activiste dans l’âme, elle a mobilisé plus d’un milliard de dollars, mené certaines des campagnes d’activisme les plus fructueuses au Canada, géré des opérations de fusion-acquisition et amélioré les cadres de gouvernance des conseils d’administration. Elle était auparavant cheffe de stratégie – opération et communications à Artis REIT, vice-présidente des marchés financiers et des communications à Sandpiper Group et directrice des relations avec les investisseurs à Amica Mature Lifestyles Inc. Elle est connue pour son agilité, sa créativité et sa quête incessante du succès pour ses clients.
Peter Brenders
Membre du Conseil D'administration

Peter est fondateur et directeur général de TO4 Group Inc., où il aide les jeunes entreprises et les sociétés établies du secteur des sciences de la vie à commercialiser leurs innovations au Canada. Avec plus de 30 ans d’expérience, Peter a occupé des postes de direction dans les secteurs gouvernemental, privé et sans but lucratif, notamment ceux de président et PDG de BIOTECanada, directeur général de Sanofi Genzyme, fondateur et PDG d’Inagene Diagnostics et PDG de la New Brunswick Health Research Foundation.
Plus récemment, en tant que directeur général de BeiGene Canada, Peter a mis sur pied cette filiale et développé son activité dans le domaine des soins contre le cancer afin de répondre aux besoins des Canadiens. Peter a une expérience éprouvée dans la direction d’entreprises confrontées à des défis complexes, le lancement de plus de 20 produits à succès et la stimulation de la croissance dans divers domaines thérapeutiques.
Peter plaide en faveur d’améliorations systémiques dans l’accès aux soins de santé et souligne l’importance d’aligner les parties prenantes afin de créer des solutions centrées sur le patient. En plus de ces fonctions au sein d’entreprises, il contribue activement à la communauté des sciences de la vie en occupant des postes d’administrateur et de conseiller.
Il est fier de faire partie du Canadian Healthcare Marketing Hall of Fame. Peter est titulaire d’une M.B.A. en gestion des services de santé de McMaster University, d’un B. Sc. spécialisé de Western University et a suivi des programmes de formations pour cadres à Stanford, Harvard, McGill et à Queen’s University.
Mike Etuhoko
MEMBRE DU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Mike est un ingénieur (ing.) agréé en Alberta, un professionnel agréé en gestion de projets, et il est titulaire d’un titre Competent Boards en matière de climat et de biodiversité. Il est également bachelier ès sciences de University of Ibadan (Nigeria) en génie mécanique, titulaire d’une maîtrise ès sciences de l’IFP School (France) en génie pétrolier, titulaire d’une MBA de Warwick Business School (Royaume-Uni) et titulaire d’une maîtrise ès sciences Sloan de London Business School (Royaume-Uni) en leadership et stratégie. Fort de plus de 30 ans d’expérience dans le secteur de l’énergie au niveau mondial, il est actuellement PDG et fondateur de Protekz Inc. et participe à des initiatives dans les domaines de la santé et du développement communautaire. Il a récemment renforcé sa formation au conseil d’administration en suivant le programme de préparation au conseil d’administration proposé par Board Diversity Network et Ted Rogers School of Management.
Mike a hâte d’apporter sa vaste expérience au conseil d’administration, ainsi que de maintenir l’élan de l’organisation :
« Je suis profondément ému par la possibilité de favoriser la collaboration, de stimuler l’innovation à travers la recherche et d’accroître la capacité à transformer la SLA d’une maladie terminale en une maladie traitable. Ça fait partie de mes objectifs pour faire du monde une meilleure place », déclare Mike.
Jennifer French
MEMBRE DU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Jennifer est une dirigeante passionnée et empathique avec 30 ans d’expérience dans divers secteurs et régions. Elle occupe actuellement le poste de directrice principale, Cartes de crédit commerciales, à la Banque Royale du Canada (RBC). Auparavant, elle a occupé une variété de postes de direction à RBC, dans lesquels elle a mené d’importantes initiatives de transformation. Avant de se joindre à RBC, Jennifer occupait des postes de direction à AMEX et Accenture. Chez Accenture, elle a travaillé à l’échelle mondiale dans divers secteurs, apportant une perspective élargie à la résolution de problèmes.
Le frère de Jennifer a reçu son diagnostic de SLA en été de 2024. Cette expérience personnelle a renforcé son engagement à garantir que les personnes vivant avec SLA aient accès au soutien nécessaire, tout en poursuivant les efforts pour trouver un remède. Elle fait preuve d’un optimisme et d’une détermination sans faille dans sa lutte pour la communauté SLA.
Jennifer met toute son expérience et ses compétences au service des personnes et des familles touchées par la SLA, tout en contribuant à l’objectif plus large de mettre fin à cette maladie.
Elizabeth Gandolfi
MEMBRE DU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Elizabeth Gandolfi est cadre bancaire et possède près de deux décennies d’expérience dans les services financiers. Elle est actuellement première vice-présidente, Solutions clients, à Canadian Western Bank. Auparavant, elle a passé 17 ans à la Banque Scotia, où elle a occupé divers postes de direction.
Le père d’Elizabeth est décédé de SLA en avril 2020, en pleine pandémie. Elle connaît de près le fardeau physique, émotionnel et financier des personnes atteintes de SLA, de leur famille, de leurs amis et de leurs aidants. Depuis le décès de son père, Elizabeth a trouvé sa raison d’être en faisant partie d’une équipe qui s’occupe de diverses populations, de divers lieux géographiques et qui utilise différentes approches pour résoudre les problèmes complexes liés à la SLA.
Au cours de sa carrière, Elizabeth a dirigé et participé à plusieurs initiatives de croissance et d’amélioration des activités à l’échelle des entreprises et a mis en place avec succès de nouvelles structures organisationnelles, des modèles de prestation et des améliorations de programmes afin d’offrir des expériences supérieures aux clients et aux employés. Elle possède une vaste expérience dans les domaines de la finance et de l’analytique, des opérations et des centres de contact, y compris l’innovation numérique, les ventes et la distribution. Elle est hautement qualifiée en matière de stratégie et de gestion des changements organisationnels associés aux grands projets de transformation des entreprises.
Elizabeth est reconnue depuis longtemps comme une bâtisseuse communautaire, une dirigeante et une mentor passionnée qui développe et encadre des talents et soutient notre jeunesse. Pendant plusieurs années, elle a fait du bénévolat auprès de Junior Achievement of Canada et a été membre du conseil d’administration du club Haliburton de Scouts Canada. Elle a également des liens étroits avec United Way Greater Toronto et leurs agences partenaires respectives.
Elle est titulaire d’un baccalauréat en commerce (comptabilité et finances) de Toronto Metropolitan University (anciennement Ryerson University) et a suivi le programme d’analyse stratégique des cadres de Queen’s University. Elle est une nageuse pasionnée, aime cuisiner et passer du temps à l’extérieur avec son mari, leurs quatre enfants et leur chien.
Harry Joosten
MEMBRE DU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Harry a pris sa retraite en janvier 2016 après 40 ans de service chez Libro Credit Union, où il a terminé sa carrière en tant que conseiller en gouvernance et secrétaire général. Il travaille actuellement en tant que professionnel indépendant dans le domaine des services communautaires et exerce une activité de consultant à temps partiel sous la bannière Governance Vitality.
Harry a obtenu un diplôme en économie à Western University en 1976. Poursuivant sa formation professionnelle, il a obtenu le titre de Fellow du Credit Union Institute of Canada (FCUIC) en 1980, ainsi que celui d’Associé du Credit Union Institute (ACUIC) après avoir terminé avec distinction le programme d’études en gestion en 1995. En 2003, il a complété le programme de perfectionnement des cadres à Queen’s University et a obtenu la désignation ICD.D en juin 2015 grâce au programme de formation des administrateurs de l’Institut des administrateurs de sociétés offert à la Rotman School of Business de University of Toronto.
En janvier 2025, Harry a reçu un diagnostic de SLA. Malgré l’apparition de ses symptômes, il continue à servir la communauté au sein du Rotary Club de London, de l’Agape Foundation et de la foire des sciences et de la technologie de Thames Valley.
Kris Noakes
MEMBRE DU CONSEIL D'ADMINISTRATION

La SLA a fortement touché Kris Noakes et sa famille sur plusieurs générations. Ils continuent de vivre avec la maladie et espèrent un avenir sans SLA.
Kris Noakes est une citoyenne de la Nation Anishinabek et une membre de la Première nation de Nipissing. Elle défend les intérêts de la communauté aux niveaux municipal, provincial et fédéral. Elle a notamment dirigé une organisation non gouvernementale qui a mis en place des services pour les autochtones dans la région du Grand Toronto. Kris a également soutenu des initiatives communautaires à travers de nominations publiques au sein des comités consultatifs sur la diversité et l’inclusion de la ville de Mississauga et de la ville de Brampton et du comité consultatif des musées de Mississauga. Elle a été membre du conseil consultatif communautaire (CCC) de la Stratégie des partenariats de lutte contre l’itinérance de la région de Peel, du cercle consultatif des Premières nations, des Métis et des Inuits pour le conseil scolaire du district de Peel, des responsables de l’éducation de la région de Toronto pour le Bureau de l’éducation des Autochtones du ministère de l’Éducation et a été directrice de la galerie d’art de Mississauga.
Kris est actuellement membre du conseil d’administration et trésorière de Hamilton Community Legal Clinic et est une membre nommée du comité consultatif de la magistrature fédérale pour la région du Grand Toronto. Elle est également membre du comité de la Rando révolution de la Société canadienne de la SLA et membre de 100 Femme de cœur.
Sharon Ranalli
MEMBRE DU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Diplômée de Carleton University en sociologie et en droit, elle est également titulaire d’un certificat en gestion des communications stratégiques de l’Ithaca College et de certificats en marketing et en leadership stratégique de Queen’s University. Sharon a aussi complété le cours Finance for Senior Executives de Harvard University Business School et obtenu le certificat Not-for-Profit ICD Governance Essentials de l’University of Toronto-Rotman School of Management. Elle occupe actuellement le poste de vice-présidente du marketing et des communications à l’échelle mondiale au sein des résidences pour retraités de Chartwell. Auparavant, Sharon a également travaillé pendant 15 ans aux trois niveaux de gouvernement en tant que conseillère politique et a siégé à plusieurs conseils d’administration.
Sharon a partagé qu’elle a eu beaucoup d’expériences et de rôles enrichissants au sein de conseils d’administration d’organismes sans but lucratif, mais que la Société canadienne de la SLA lui donnera l’occasion de rendre hommage à sa tante et à sa marraine :
« Je cherchais un moyen de contribuer à une organisation de santé qui me tenait à cœur », explique Sharon. « La Société canadienne de la SLA est significative non seulement parce que ma famille a perdu une proche à cause de cette terrible maladie, mais aussi en raison de l’incroyable travail de défense, de recherche et de soutien qu’elle fournit aux personnes vivant avec la maladie et de l’espoir partagé pour un monde sans SLA. »
Rob Reading
VICE-PRÉSIDENT

Kyle est gestionnaire de patrimoine chez Odlum Brown Limited, à Vancouver, où il aide ses clients à atteindre leurs objectifs financiers depuis 2014.
En tant que gestionnaire de placements agréé (CIM) et membre de l’Institut canadien des valeurs mobilières (FSCI), Kyle établit avec ses clients des relations solides et durables, fondées sur la confiance et le respect mutuel. Il est membre du Corner Group chez Odlum Brown, une équipe de quatorze personnes fondée en 1966 qui gère plus de 1,6 milliard de dollars d’actifs sous gestion (AUM).
Avant de se lancer dans sa carrière professionnelle, Kyle a étudié à l’université de Towson (Maryland) grâce à une bourse d’études obtenue dans le cadre du programme de football de la Division I de la NCAA, avant d’obtenir son diplôme à l’université Simon Fraser.
Jason Ritchie
MEMBRE DU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Jason est un professionnel de la communication exécutive basé à Mississauga qui compte plus de 20 ans d’expérience dans le domaine du marketing et de la communication dans le secteur public.
Depuis 2021, son rôle au sein de Peel Public Health consiste principalement à communiquer avec les résidents de Peel, notamment en ce qui concerne la réponse de la région à la pandémie de COVID-19 et la promotion d’autres questions de santé conformes à la vision de la région et à la feuille de route en matière de santé publique. Il a aidé plusieurs groupes de clients à élaborer des communications stratégiques pour la reprise des services interrompus pendant la pandémie. Jason a également apporté son soutien à l’équipe de direction en préparant des rapports et des présentations destinés au Conseil régional.
Avant 2021, Jason a passé près de 20 ans dans le secteur de l’aviation, où il a créé des campagnes visant à soutenir les objectifs de l’entreprise et supervisé des études d’opinion publique qui ont servi de base à l’élaboration de politiques, de programmes et de services destinés à de multiples parties prenantes.
Jason est diplômé du programme de journalisme audiovisuel de Humber Polytechnic.
Matthew Rotenberg
MEMBRE DU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Après avoir démarré sa carrière comme CPA et CA, Matthew a exercé en tant qu’expert-comptable et a occupé plusieurs postes de direction dans le secteur privé, dans les domaines des finances et de la gestion. Au cours des 21 dernières années, Matthew a été PDG de Fresenius Kabi Canada, la filiale canadienne d’une entreprise mondiale de produits pharmaceutiques et d’appareils médicaux, et PDG de Calea, un fournisseur de services de perfusion et de fournitures médicales à domicile à travers le Canada.
Chef de campagne ayant consacré une grande partie de sa carrière aux soins aux patients, Matthew est impatient de mettre ses compétences au service de la communauté SLA :
« Pendant deux décennies, j’ai dirigé une société de services [Calea] qui fournit de la nutrition clinique, des médicaments par voie intraveineuse et des fournitures médicales aux patients à domicile partout au Canada. Je suis donc très conscient de ce que les soins de santé communautaires peuvent apporter à la vie des patients et c’est la complexité des besoins des patients de SLA qui m’a poussé à m’engager à cette cause. Prendre soin de la vie a été au cœur de ma carrière, et j‘aimerais poursuivre ce travail », déclare Matthew. « À titre de chef d’entreprise, j’espère que mon expérience pourra être utile à la Société canadienne de la SLA dans sa croissance et dans l’atteinte de ses objectifs stratégiques. »
Le conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA est fondé et renseigné sur les défis et les complexités liés à la vie avec SLA. Son approche à la gouvernance est ancrée dans la collaboration pour améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie à travers le soutien, la défense et l’investissement dans la recherche, contribuant ainsi à un monde sans SLA.
Dr. Chantelle F. Sephton
MEMBRE DU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Dre Chantelle F. Sephton est titulaire d’un baccalauréat en biochimie de l’Université de la Saskatchewan à Saskatoon et d’un doctorat en psychiatrie de l’Université de la Saskatchewan. Elle a terminé ses études postdoctorales au Southwestern Medical Center de l’Université du Texas (UT) à Dallas sous le mentorat du Dr Gang Yu dans le département des neurosciences. Elle a commencé son laboratoire à l’Université Laval au sein du Centre de recherche CERVO en 2014 et est actuellement professeure agrégée au département de psychiatrie et de neurosciences.
Les recherches de la Dre Sephton portent sur le mécanisme d’action de la régulation post-transcriptionnelle de l’ARN par les protéines de liaison à l’ARN. Plusieurs protéines de liaison à l’ARN, dont TDP-43 et FUS, sont mutées chez certains patients atteints de SLA héréditaire. Les mutations de ces protéines entraînent leur mauvaise localisation cytoplasmique et leur agrégation, ce qui contribuerait à la neurodégénérescence dans ces maladies. S’appuyant sur son travail postdoctoral et la découverte des fonctions biologiques des protéines de liaison à l’ARN associées à la maladie, ses travaux actuels se concentrent sur la compréhension des mécanismes par lesquels les mutations de TDP-43 et de FUS associées à la maladie influencent le métabolisme de l’ARN et la manière dont cela peut conduire à la neurodégénérescence.
Dr. Christen Shoesmith
MEMBRE DU CONSEIL D'ADMINISTRATION

La Dre Shoesmith est professeure agrégée de neurologie à Western University, au sein du département des sciences neurologiques cliniques, à London, Ontario, au Canada. Elle est neurologue spécialisée en neuromusculaire avec une formation postdoctorale (fellowship) et se consacre cliniquement à la SLA. La Dre Shoesmith est directrice médicale de la Motor Neuron Diseases Clinic au London Health Sciences Centre et chercheuse principale pour tous les essais cliniques sur la SLA menés dans son centre, y compris les essais cliniques de phase 1 à phase 3.
Elle est actuellement présidente sortante du CALS, le Réseau canadien de recherche sur la SLA, et a siégé au comité exécutif du CALS au cours des quatre dernières années. Elle est également l’auteure principale des « Recommandations canadiennes sur les meilleures pratiques pour la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique », publiées en 2020.
Kyle Thompson
MEMBRE DU CONSEIL D'ADMINISTRATION

Kyle est gestionnaire de patrimoine chez Odlum Brown, à Vancouver, où il aide ses clients à atteindre leurs objectifs financiers depuis 2014.
En tant que gestionnaire de placements agréé (CIM®) et membre du Canadian Securities Institute (FCSI®), Kyle établit avec ses clients des relations significatives et durables, fondées sur la confiance et le respect mutuel. Il est membre du Corner Group chez Odlum Brown, une équipe de quatorze personnes fondée en 1966 qui gère plus de 1,6 milliard de dollars d’actifs sous gestion (AUM).
La décision de Kyle de rejoindre le conseil d’administration d’ALS Canada est motivée par son expérience personnelle de la SLA, dont des proches ont été touchés.
Avant d’entamer sa carrière professionnelle, Kyle a étudié à l’université de Towson (Maryland) grâce à une bourse d’études obtenue dans le cadre du programme de football de la Division I de la NCAA, puis a obtenu son diplôme à l’université Simon Fraser.
Conseillers
Conseil consultatif des services communautaires
Le Conseil consultatif des services communautaires est composé de personnes ayant des expériences variées liées à la SLA, qui fournissent des commentaires et des perspectives pour aider la Société canadienne de la SLA à améliorer le parcours des personnes et des familles vivant avec SLA en Ontario.
Le Conseil a un rôle consultatif auprès du conseil d’administration et formule des recommandations concernant la prestation des programmes de services aux clients, les partenariats communautaires et les initiatives d’intervention au niveau province, conformément aux priorités stratégiques.
Coprésidents
Kim Barry
Vice-présidente,
Services communautaires de la Société canadienne de la SLA
Matthew Rotenberg
Conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA
Conseil consultatif scientifique et médical
Le Conseil consultatif scientifique et médical fournit des recommandations stratégiques au conseil d’administration et à la direction de la Société canadienne de la SLA afin de s’assurer que toutes les activités de recherche contribuent à la vision de la Société, soient conformes à ses priorités stratégiques, s’appuient sur les meilleures pratiques et soient menées avec intégrité. Le Conseil facilite également la collaboration au sein de la communauté canadienne de recherche sur la SLA et soutient la participation de cette communauté à des initiatives internationales.
Coprésidentes
Chantelle Sephton, PhD
Conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA; Centre de Recherche CERVO, Université Laval
David Taylor
Conseiller scientifique en chef de la Société canadienne de la SLA
Gary Armstrong, PhD
Le Neuro, Université McGill
Peter Brenders
Membre du conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA
Martin Duennwald, PhD
Western University
Sali Farhan, PhD
Le Neuro, Université McGill
Cali Orsulak, BscPharm, BCPS, CDE
Représentante de la communauté des patients
Vincent Picher-Martel, MD, PhD, FRCP
CHU de Québec, Université Laval
Gerald Pfeffer, MD, PhD
University of Calgary
Richard Robitaille, PhD
Université de Montréal
Guy Rouleau, MD, PhD
Le Neuro, Université McGill
Maxime Rousseau, PhD
Université d’Ottawa
Christen Shoesmith, MD, FRCPC
Western University, London Health Sciences Centre (LHSC)
Michael Spivock, PhD
Université d’Ottawa
Paula Trefiak
Représentante de la communauté des patients
Christine Vande Velde, PhD
CR-CHUM, Université de Montréal
EX-OFFICIO:
Alyssa Barry –Président , Conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA
Marvin Chum, MD Msc, FRCPC, CSCN Diplomate (EMG) (CALS Présidente du comité) – Centre de soins de santé St. Joseph’s de Hamilton, Université McMaster
Carolina Jung – Directrice de l’engagement et de l’impact de la recherche de la Société canadienne de la SLA
Tammy Moore – PDG de la Société canadienne de la SLA
Susana Wu – Responsable de la recherche canadienne, de la Société canadienne de la SLA
Comité des initiatives d’intervention
Le comité des initiatives d’intervention fournit des informations professionnelles et personnelles au conseil d’administration et au personnel afin de les aider à faire avancer notre programme d’initiatives d’intervention. Cela comprend le fait de conseiller l’organisation sur les priorités de défense de la SLA à présenter au gouvernement et sur la façon la plus efficace d’obtenir des résultats. Le comité veille également à ce que les efforts d’initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA soient conformes à notre plan stratégique et entrepris avec la plus grande intégrité. Les membres de ce comité possèdent une expérience variée. Il comprend des personnes et des familles touchées par la maladie, des experts en relations gouvernementales, des professionnels du secteur de la santé et des chercheurs universitaires de premier plan dans le domaine de la SLA.
Coprésidents
Jason Ritchie
Conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA, Personne atteinte de SLA
Ilayda Ulgenalp
Directrice, Défense des intérêts et relations avec les parties prenantes de la Société canadienne de la SLA
Carmen Cels
Aidant endeuillé
Richard Ellis
Coach exécutif, dirigeant d’entreprises internationales et expert en communication
Lisa Flaifel
Cadre dans le secteur pharmaceutique ; aidant en deuil
Barbara Kagedan
Aidant endeuillé ; ancienne conseillère politique et avocate
Louis-Philippe Lochhead
Aidant endeuillé, Vice-présidente at Boléro Stratégies
Christopher May
Spécialiste des relations gouvernementales, Personne atteinte de SLA
Kris Noakes
Membre du conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA et défenseure de la communauté atteinte de SLA
Angela Powell
Avocat
Sharon Ranalli
Conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA
Marc Roy
Vice-présidente des affaires publiques et développement des affaires à Sandstone Group
EX-OFFICIO:
Alyssa Barry – Président, Conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA
Lauren Gallacher – Coordinatrice des initiatives d’intervention et des relations avec les intervenants de la Société canadienne de la SLA
Tammy Moore – PDG de la Société canadienne de la SLA
Équipe de direction
L’équipe de direction travaille ensemble chaque jour pour s’assurer que la personne vivant avec SLA reste au centre de tout ce que nous faisons.
Jennifer Asselin
VICE-PRÉSIDENTE DU MARKETING, DES COMMUNICATIONS STRATÉGIQUES ET DE L’ÉCHANGE DE CONNAISSANCES

Jennifer a commencé à travailler avec l’organisation en mars 2022 pour développer, superviser et mettre en œuvre des stratégies et des activités conçues pour mieux sensibiliser le public à la SLA et à la Société canadienne de la SLA. Le rôle de Jennifer s’est étendu en 2023 à la direction de l’équipe du marketing, de la communication stratégique et de l’échange de connaissances, où elle fournit une vision et une orientation stratégique dans le but de favoriser les priorités de l’organisation. Cette équipe travaille à développer l’image de marque de la Société canadienne de la SLA, en plaçant l’organisation en tant que porte-parole de confiance de la SLA au Canada. Titulaire d’un diplôme en anglais et en communication de Wilfrid Laurier University et d’un baccalauréat en journalisme de Toronto Metropolitan University, Jennifer apporte plus de 17 ans d’expérience dans le domaine de la communcation des organisations sans but lucratif. Elle a également dirigé les efforts de communication stratégique et de relations publiques de SP Canada et de Parkinson Canada. Se consacrant à toutes les missions de la Société canadienne de la SLA – recherche, services communautaires et initiatives d’intervention – la personne touchée par la SLA reste au cœur de son travail.
« Ma motivation est d’aider et de rapprocher les gens par le récit. Je crois que les histoires ont le pouvoir de nous changer si nous nous permettons de nous voir dans les expériences partagées. »
Kim Barry
VICE-PRÉSIDENTE DES SERVICES COMMUNAUTAIRES

Kim a obtenu un diplôme en travail social de University of Manitoba avant de rejoindre la Société canadienne de la SLA. Kim a consacré près de 15 ans à travailler dans le secteur sans but lucratif pour aider les personnes présentant une déficience développementale ou un handicap physique. Au cours des dix dernières années, elle a eu la chance de soutenir la communauté SLA, dirigeant aujourd’hui l’équipe des services communautaires et le programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA. Elle apprécie l’occasion de soutenir des personnes confrontées à certaines des situations les plus difficiles de la vie dans l’espoir de rendre un peu plus facile le parcours d’une personne confrontée à une maladie aussi difficile que la SLA.
« L’une des carrières les plus gratifiantes est celle qui permet de voir comment le travail que l’on accomplit chaque jour a un impact positif sur les personnes qui nous entourent, et jusqu’à ce qu’on arrive à un monde sans SLA, je continuerai à me présenter chaque jour. »
Anthony Battista
VICE-PRÉSIDENT DES FINANCES ET DE L'ADMINISTRATION

À ce titre, Anthony est responsable des finances, des technologies de l’information, des ressources humaines, de la gestion des risques et de l’administration de l’organisation. Anthony est un cadre supérieur qui possède plus de 22 ans d’expérience, une expérience qui fait preuve de succès dans la motivation et la direction d’équipes diverses et dans l’établissement de relations positives à tous les niveaux dans le but d’obtenir des résultats à valeur ajoutée. Après avoir commencé sa carrière dans l’expertise comptable chez KPMG LLP, Anthony a occupé des postes de direction dans les secteurs à but lucratif et sans but lucratif, notamment celui d’adjoint au dirigeant principal des finances à Baycrest Health Sciences et de directeur financier à la Société de l’aide à l’enfance de Toronto. Anthony fait également du bénévolat au sein de sa communauté, notamment en tant que membre du conseil d’administration et président du comité de gouvernance de Youth Without Shelter, un refuge pour les jeunes en situation d’itinérance à Toronto (Ontario). Anthony est diplômé de Schulich School of Business de York University et est un comptable professionnel agréé.
« Je travaille et fais du bénévolat dans le secteur sans but lucratif depuis plus de dix ans. Je trouve important de faire un impact. Je me suis joint à la Société canadienne de la SLA parce que j’ai vu une organisation composée de personnes incroyables qui font un travail important en comblant une lacune dans le système de soins de santé. L’administration est ma superpuissance et mon objectif est de veiller à ce que les bases de la Société canadienne de la SLA soient solides afin que nous puissions mener à bien notre mandat de soutenir la communauté SLA à travers le soutien communautaire, la recherche, les initiatives d’intervention et la diffusion d’information. »
Sonila Elezi
DIRECTRICE GÉNÉRALE DES RESSOURCES HUMAINES ET DES SERVICES DE BÉNÉVOLAT

Sonila s’est jointe à la Société canadienne de la SLA en 2021. Elle a travaillé dans le domaine des ressources humaines (RH) pendant plus de 11 ans dans le secteur sans but lucratif. Elle a commencé son parcours dans les ressources humaines auprès d’Eva’s Initiatives for Homeless Youth, une organisation sans but lucratif qui fournit un abri aux jeunes en situation d’itinérance, ou en risque de l’être, à Toronto. Sonila a également dirigé les efforts de recrutement et d’acquisition de talents chez Jeunesse, J’écoute. Elle possède une vaste expérience en matière de gestion stratégique des ressources humaines. Son expérience porte notamment sur l’élaboration de diverses stratégies visant à renforcer l’engagement des employés et à promouvoir leur bien-être, ainsi que sur l’utilisation de solutions technologiques pour améliorer l’efficacité. L’objectif de Sonila est de favoriser une culture, axée sur les personnes, qui encourage le bien-être, l’inclusion et des liens solides. Elle est titulaire d’un baccalauréat en ingénierie d’Agricultural University of Tirana et d’un certificat d’études supérieures en gestion des ressources humaines de Humber College.
« Ma motivation est la résilience et la force des personnes qui luttent contre la SLA. C’est ce qui m’incite à contribuer à un monde sans SLA. »
Tammy Moore
PRÉSIDENTE DIRECTRICE GÉNÉRALE

À titre de PDG de la Société canadienne de la SLA, Tammy dirige l’organisation en tant qu’organisme de bienfaisance tourné vers l’avenir, doté d’une influence mondiale et d’une portée nationale, afin d’avoir un impact réel sur la vie des Canadiennes et Canadiens aux prises avec une maladie dévastatrice en phase terminale. Tammy est une membre expérimentée de conseils d’administration, une dirigeante, une entrepreneuse et une consultante en gestion, connue pour son expertise en matière d’opérations, de communication, de relations avec les investisseurs, de gestion de crise, d’image de marque, de marketing, d’affaires publiques et de relations gouvernementales. Elle est reconnue pour son talent unique à former des équipes performantes et à favoriser des environnements sensibles à la culture, en mettant fortement l’accent sur l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité. Elle a complété son expérience par des formations spécialisées auprès du programme de perfectionnement des administrateurs IAS-Rotman de l’Institut des administrateurs de sociétés, de Carver Board Governance, de Canadian Investor Relations Institute (CIRI), de Ivey Investor Relations Professional et de Harvard Business School Strategic Perspectives in Non-Profit Management.
« Ma motivation a commencé en 2008, lorsque mon cousin a reçu un diagnostic de SLA. Doug avait toujours été un héros pour moi, comme un grand frère. Il était la vie de la fête, une personne que tout le monde voulait connaître, courageux et authentique. Tout au long de son parcours de SLA, j’en ai appris beaucoup plus sur Doug et sur la vie. Il m’a appris le courage, la résilience et la gratitude. Il m’a appris à vivre véritablement, avec raison d’être, conviction et finalité. Doug a été à l’origine de ma motivation, mais aujourd’hui, de nombreuses personnes touchées par la SLA m’inspirent à faire la différence dans leur vie et à aspirer à un avenir différent. Je me sens très privilégiée de pouvoir faire ce travail, d’avoir la possibilité de contribuer à changer des vies aujourd’hui et demain. »
Chris Pon
VICE-PRÉSIDENT DU DÉVELOPPEMENT DES FONDS

Avant de se joindre à la Société canadienne de la SLA, Chris s’est forgé une carrière et une réputation dans la direction d’équipes axées sur l’impact et les résultats afin de soutenir et de développer la mission de certaines des plus grandes organisations sans but lucratif du Canada. Parmi ces organisations figure la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, Fibrose kystique Canada, Make-A-Wish® Canada et Grands Frères Grandes Sœurs du Canada. Véritable agent relationnel, il utilise son esprit, et son cœur, pour obtenir des résultats mutuellement bénéfiques et gratifiants. Tout au long de sa carrière dans le secteur de collecte de fonds, Chris a acquis une expertise dans les domaines du marketing axé sur la cause, du parrainage, des partenariats en nature, des dons philanthropiques et de l’engagement des employés. Il a travaillé en partenariat avec des entreprises prestigieuses, de la conception à mise en œuvre et jusqu’à l’évaluation, afin de renforcer leur image de marque sur le marché tout en collectant des fonds essentiels pour soutenir des programmes de transformation. Chris est titulaire d’un baccalauréat en commerce de Toronto Metropolitan University.
« Mon lien avec la communauté SLA est profondément personnel, puisque j’ai perdu mon père à cette maladie en décembre 2021. Je suis devenu un défenseur de la SLA, à la fois personnellement et professionnellement, afin d’unir et de soutenir la communauté alors que nous aspirons à un monde sans SLA! »
David Taylor
CONSEILLER SCIENTIFIQUE EN CHEF

Le Dr Taylor a obtenu un doctorat en recherche sur la SLA à McGill en 2006, suivi de deux bourses postdoctorales à l’EPFL (Lausanne) et à University of Toronto. Il a rejoint la Société canadienne de la SLA et, depuis plus de dix ans, il gère ses portefeuilles de recherche nationaux et mondiaux, oriente sa stratégie de recherche, facilite la collaboration entre les chercheurs canadiens et internationaux dans le domaine de la SLA, défend les besoins des personnes atteintes de SLA auprès du gouvernement canadien et s’engage auprès de l’industrie pour faire du Canada une destination de choix en matière de développement clinique. Son rôle lui a également permis de participer et de diriger de nombreux groupes d’experts, comités et réunions d’importance mondiale sur la SLA/MMN, dont l’impact permettra à terme d’accélérer le progrès pour les personnes vivant avec SLA au Canada. Passionné par la recherche sur la SLA, Dave a fait des centaines de présentations au Canada et à l’étranger, a participé à d’innombrables entretiens avec les médias et est incroyablement motivé pour s’engager dans des opportunités mutuellement bénéfiques d’échange de connaissances.
« Je travaille sur la SLA depuis 2001 et c’est ma mission de tous les jours de trouver la voie vers un monde sans SLA. Je suis fier de travailler à la Société canadienne de la SLA depuis 2012, car cette organisation a soutenu ma quête de participer à la conversation mondiale, en collaborant à l’atteinte de cet objectif, dans l’espoir ultime d’améliorer la vie des Canadiens atteints de la maladie le plus tôt possible. »
Ilayda Ulgenalp
Directrice des initiatives d'intervention et des relations avec les parties prenantes

Forte d’une expérience dans la politique fédérale, les relations gouvernementales, la politique de santé et les affaires réglementaires pharmaceutiques, Ilayda a rejoint la Société canadienne de la SLA en 2022. Dans le cadre de ses fonctions, elle dirige les initiatives d’intervention de l’organisation, en collaboration avec la communauté SLA, afin de s’attaquer aux obstacles systémiques qui empêchent d’éradiquer la SLA et d’améliorer la qualité de vie. Son travail vise principalement à faire évoluer les politiques et les systèmes au sein des pouvoirs publics et du secteur privé, en s’appuyant sur une collaboration étroite avec des partenaires et des parties prenantes clés dans le but de faire connaître et de promouvoir les priorités de la Société canadienne de la SLA.
Ilayda s’intéresse particulièrement au rôle des pouvoirs publics et des politiques publiques dans l’élaboration des systèmes : elle s’attache à déterminer à qui ils s’adressent, quelles sont leurs lacunes et comment ils peuvent évoluer pour mieux répondre aux besoins des personnes qu’ils sont censés servir.
« J’ai découvert la SLA grâce à mon amie Marnie, qui nous a malheureusement quittés en 2022. Elle était gentille, aventureuse et dotée d’une grande force de caractère. Même face aux nouvelles réalités que la SLA imposait chaque jour à sa vie, elle trouvait toujours le moyen de consacrer du temps aux personnes, aux expériences et aux moments qui comptaient le plus pour elle. La voir faire face à la maladie a profondément changé mon regard sur la vie et continue de nourrir mon engagement à promouvoir un changement significatif et durable pour les personnes et les familles touchées par la SLA. »
