Progression

Au fur et à mesure que la SLA progresse, les personnes vivant avec la maladie auront de plus en plus de difficulté à marcher et à se déplacer. Elles auront éventuellement besoin de soutien à cet égard. Pour d’autres personnes atteintes de SLA à début bulbaire, les difficultés d’élocution et de déglutition peuvent être plus importantes aux premiers stades de la maladie. Leurs symptômes s’aggravent progressivement et les empêchent de bouger, d’avaler, de parler et, finalement, de respirer. 

Pour certaines personnes atteintes de SLA, les symptômes peuvent paraître les mêmes pendant un certain temps. Cependant, la SLA est une maladie progressive qui ne connaît pas de rémission. 

De 30 % à 50 % des personnes atteintes de SLA connaîtront des difficultés cognitives ou comportementales, ce qui pourrait modifier leur raisonnement ou leur personnalité. Les personnes atteintes de SLA peuvent présenter des signes d’inattention, des difficultés d’élocution, des difficultés à reconnaître les visages, des difficultés de compréhension de lecture, des difficultés de communication verbale, un comportement obsessionnel ou inhabituel, ou encore des comportements apathiques ou dépressifs. 

Il est important de reconnaître que certains de ces symptômes peuvent ne pas être liés à une maladie biologique. Il n’est pas conseillé d’associer des symptômes à un diagnostic de troubles cognitifs sans le soutien d’un clinicien qualifié. Il existe des examens spécialisés pour aider à détecter les changements cognitifs associés à la SLA/démence frontotemporale.

La Société canadienne de la SLA s’efforce d’améliorer l’information sur le spectre de la SLA et la démence frontotemporale et d’en faciliter la compréhension, afin de mieux soutenir cette communauté. Dans l’intervalle, pour en savoir plus, veuillez consulter les ressources suivantes : 

Il a été démontré qu’une intervention précoce prolonge la durée de survie et améliore la qualité de vie. Les spécialistes de la SLA recommandent de discuter des options possibles avant que la progression des symptômes ne soit trop avancée. 

Certains types d’exercices et de thérapies physiques peuvent être recommandés aux personnes atteintes de SLA, afin de ralentir la progression des symptômes. Il peut notamment s’agir des exercices suivants : 

• Entraînement à la souplesse : étirements et exercices visant à augmenter l’amplitude des mouvements. 

• Renforcement musculaire : exercices de résistance faible à modérée, comme ceux effectués avec une bande de résistance (p. ex. Thera-Band). 

• Aérobie : exercice modéré pour les grands groupes musculaires, comme le vélo stationnaire, la natation ou la marche. 

• Entraînement de l’équilibre avec un physiothérapeute 

Le guide pratique de la SLA de la Société canadienne de la SLA traite en outre de la thérapie physique et des exercices recommandés. 

En Ontario, la Société canadienne de la SLA offre un programme d’équipement d’assistance pour aider les personnes atteintes de SLA à continuer à vivre confortablement et en toute sécurité dans leur maison. 

Pour en savoir plus sur le programme et la manière d’y accéder, veuillez consulter le document Aperçu du programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA 

Si vous vivez à l’extérieur de l’Ontario et désirez en savoir plus au sujet de l’accès à de l’équipement, veuillez communiquer avec votre société de la SLA provinciale. 

On recommande aux personnes atteintes de SLA de discuter des options d’assistance respiratoire avec les membres de leur équipe de soins de santé spécialisée en SLA, ainsi qu’avec les aidants à domicile afin de décider des solutions qui pourraient leur convenir. Cette décision doit être prise bien avant que la fonction respiratoire ne soit sérieusement altérée. La décision doit également être communiquée à leur médecin de la SLA et dans leur directive personnelle de soins de santé (directive anticipée) afin que les soins qu’ils désirent soient prodigués en cas de crise respiratoire.

Le guide pratique de la SLA de la Société canadienne de la SLA traite plus en détail de l’assistance respiratoire et de la ventilation. 

Les personnes atteintes de SLA peuvent envisager de recourir à une banque vocale et à des dispositifs d’assistance pour faciliter la communication au fur et à mesure de l’évolution de leurs symptômes. Les personnes souffrant de dysarthrie (difficulté à parler) doivent être suivies régulièrement par un orthophoniste afin d’évaluer les interventions et le soutien nécessaires. 

Le guide pratique de la SLA de la Société canadienne de la SLA traite en outre de la parole, de la communication et des appareils fonctionnels pour les personnes atteintes de SLA et leur famille. 

Au fur et à mesure de l’évolution de la SLA, les personnes qui en sont atteintes peuvent éprouver des difficultés progressives à s’alimenter et à se nourrir. Elles peuvent également être touchées par des carences nutritionnelles et une perte de poids, ce qui peut avoir une incidence sur leur système digestif. Certaines personnes atteintes de SLA peuvent également souffrir de constipation. 

Des consultations et un suivi régulier avec un diététicien ou un spécialiste de la SLA peuvent aider à faire face aux changements alimentaires et à résoudre les problèmes.

Les sondes d’alimentation sont des dispositifs qui permettent de répondre aux besoins nutritionnels des patients atteints de SLA. Cette intervention est recommandée sur une base individuelle, généralement lorsqu’une personne présente des difficultés importantes de déglutition, une diminution de la fonction respiratoire avec un risque accru d’aspiration, ou si elle a perdu plus de 10 % de son poids corporel initial. La décision d’installer une sonde d’alimentation appartient toujours à la personne concernée et doit faire l’objet d’une discussion avec son équipe de soins primaires. 

Le guide pratique de la SLA de la Société canadienne de la SLA traite également du soutien nutritionnel et des sondes d’alimentation. 

Les personnes atteintes de la SLA ne signalent pas fréquemment des douleurs, mais certaines personnes ressentent des douleurs physiques, des douleurs articulaires ou des crampes. Les exercices de mouvement et la chaleur peuvent aider à soulager la douleur. Des médicaments prescrits par votre médecin spécialiste de la SLA peuvent également être nécessaires dans certains cas.