À Propos de Nous

Alyssa est présidente d’Alliance Advisors IR. Elle possède plus de 15 ans d’expérience dans le domaine des relations avec les investisseurs, des marchés de capitaux et de la communication d’entreprise. Activiste dans l’âme, elle a mobilisé plus d’un milliard de dollars, mené certaines des campagnes d’activisme les plus fructueuses au Canada, géré des opérations de fusion-acquisition et amélioré les cadres de gouvernance des conseils d’administration. Elle était auparavant cheffe de stratégie – opération et communications à Artis REIT, vice-présidente des marchés financiers et des communications à Sandpiper Group et directrice des relations avec les investisseurs à Amica Mature Lifestyles Inc. Elle est connue pour son agilité, sa créativité et sa quête incessante du succès pour ses clients.

Peter est fondateur et directeur général de TO4 Group Inc., où il aide les jeunes entreprises et les sociétés établies du secteur des sciences de la vie à commercialiser leurs innovations au Canada. Avec plus de 30 ans d’expérience, Peter a occupé des postes de direction dans les secteurs gouvernemental, privé et sans but lucratif, notamment ceux de président et PDG de BIOTECanada, directeur général de Sanofi Genzyme, fondateur et PDG d’Inagene Diagnostics et PDG de la New Brunswick Health Research Foundation.

Plus récemment, en tant que directeur général de BeiGene Canada, Peter a mis sur pied cette filiale et développé son activité dans le domaine des soins contre le cancer afin de répondre aux besoins des Canadiens. Peter a une expérience éprouvée dans la direction d’entreprises confrontées à des défis complexes, le lancement de plus de 20 produits à succès et la stimulation de la croissance dans divers domaines thérapeutiques.

Peter plaide en faveur d’améliorations systémiques dans l’accès aux soins de santé et souligne l’importance d’aligner les parties prenantes afin de créer des solutions centrées sur le patient. En plus de ces fonctions au sein d’entreprises, il contribue activement à la communauté des sciences de la vie en occupant des postes d’administrateur et de conseiller.

Il est fier de faire partie du Canadian Healthcare Marketing Hall of Fame. Peter est titulaire d’une M.B.A. en gestion des services de santé de McMaster University, d’un B. Sc. spécialisé de Western University et a suivi des programmes de formations pour cadres à Stanford, Harvard, McGill et à Queen’s University.

Il y a 20 ans, Richard Ellis a perdu sa meilleure amie, Cathy Payne, à cause de la SLA. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 40 ans et a perdu sa lutte avant ses 42 ans. Le parcours de Cathy a changé Richard, sa famille et ses amis pour toujours. Ils ont appris comment faire face à une maladie débilitante avec force, courage et humour. Dès le diagnostic de Cathy, Richard s’est engagé auprès de la Société canadienne de la SLA et a rejoint le conseil d’administration en 2020.

Avec plus de 30 ans d’expérience dans le commerce international, la perspective mondiale de Richard fait de lui un conseiller de confiance pour les cadres supérieurs et un partenaire de réflexion stratégique. Il a créé Ellis Strategy Group en 2019, spécialisé dans le mentorat des cadres, les stratégies de gestion de réputation, la gestion du changement et la transformation des entreprises, les stratégies de diversité et d’inclusion, les communications interculturelles et les programmes de développement de leadership.

En tant que vice-président des relations d’entreprises mondiales à McDonald’s Corporation, Richard a dirigé la fonction des relations d’entreprise de McDonald’s dans plus de 25 pays du monde entier. Avant de rejoindre McDonald’s, Richard était président et chef de la direction de Weber Shandwick Worldwide (Canada) Inc, l’une des principales sociétés de conseil en communication et en relations publiques au monde.

Richard est un dirigeant, stratège et animateur reconnu dans le domaine de la diversité, de l’équité et de l’inclusion. Il a été l’un des membres fondateurs du conseil mondial de la diversité de McDonald’s Corporation, il a créé et dirigé le premier groupe de ressources des employés LGBTQ de McDonald’s États-Unis et il a créé le service de diversité de McDonald’s Canada. Champion et défenseur actif de l’inclusivité, Richard a été reconnu comme champion canadien de la diversité par le magazine Women of Influence.

Richard est un directeur de conseil expérimenté et un expert en gouvernance. Il est l’ancien président et membre actuel du conseil d’administration de l’Œuvre des Manoirs Ronald McDonald du Canada. Il est membre du comité consultatif du programme de baccalauréat en relations publiques de Humber College. Il est un ancien membre du conseil consultatif de la Fondation canadienne pour la recherche sur le sida, membre du comité national des Prix du gouverneur général pour les arts du spectacle et co-président du projet Sandbox.

Mike est un ingénieur (ing.) agréé en Alberta, un professionnel agréé en gestion de projets, et il est titulaire d’un titre Competent Boards en matière de climat et de biodiversité. Il est également bachelier ès sciences de University of Ibadan (Nigeria) en génie mécanique, titulaire d’une maîtrise ès sciences de l’IFP School (France) en génie pétrolier, titulaire d’une MBA de Warwick Business School (Royaume-Uni) et titulaire d’une maîtrise ès sciences Sloan de London Business School (Royaume-Uni) en leadership et stratégie. Fort de plus de 30 ans d’expérience dans le secteur de l’énergie au niveau mondial, il est actuellement PDG et fondateur de Protekz Inc. et participe à des initiatives dans les domaines de la santé et du développement communautaire. Il a récemment renforcé sa formation au conseil d’administration en suivant le programme de préparation au conseil d’administration proposé par Board Diversity Network et Ted Rogers School of Management.

Mike a hâte d’apporter sa vaste expérience au conseil d’administration, ainsi que de maintenir l’élan de l’organisation :

« Je suis profondément ému par la possibilité de favoriser la collaboration, de stimuler l’innovation à travers la recherche et d’accroître la capacité à transformer la SLA d’une maladie terminale en une maladie traitable. Ça fait partie de mes objectifs pour faire du monde une meilleure place », déclare Mike.

Jennifer est une dirigeante passionnée et empathique avec 30 ans d’expérience dans divers secteurs et régions. Elle occupe actuellement le poste de directrice principale, Cartes de crédit commerciales, à la Banque Royale du Canada (RBC). Auparavant, elle a occupé une variété de postes de direction à RBC, dans lesquels elle a mené d’importantes initiatives de transformation. Avant de se joindre à RBC, Jennifer occupait des postes de direction à AMEX et Accenture. Chez Accenture, elle a travaillé à l’échelle mondiale dans divers secteurs, apportant une perspective élargie à la résolution de problèmes.

Le frère de Jennifer a reçu son diagnostic de SLA en été de 2024. Cette expérience personnelle a renforcé son engagement à garantir que les personnes vivant avec SLA aient accès au soutien nécessaire, tout en poursuivant les efforts pour trouver un remède. Elle fait preuve d’un optimisme et d’une détermination sans faille dans sa lutte pour la communauté SLA.

Jennifer met toute son expérience et ses compétences au service des personnes et des familles touchées par la SLA, tout en contribuant à l’objectif plus large de mettre fin à cette maladie.

Elizabeth Gandolfi est cadre bancaire et possède près de deux décennies d’expérience dans les services financiers. Elle est actuellement première vice-présidente, Solutions clients, à Canadian Western Bank. Auparavant, elle a passé 17 ans à la Banque Scotia, où elle a occupé divers postes de direction.

Le père d’Elizabeth est décédé de SLA en avril 2020, en pleine pandémie. Elle connaît de près le fardeau physique, émotionnel et financier des personnes atteintes de SLA, de leur famille, de leurs amis et de leurs aidants. Depuis le décès de son père, Elizabeth a trouvé sa raison d’être en faisant partie d’une équipe qui s’occupe de diverses populations, de divers lieux géographiques et qui utilise différentes approches pour résoudre les problèmes complexes liés à la SLA.

Au cours de sa carrière, Elizabeth a dirigé et participé à plusieurs initiatives de croissance et d’amélioration des activités à l’échelle des entreprises et a mis en place avec succès de nouvelles structures organisationnelles, des modèles de prestation et des améliorations de programmes afin d’offrir des expériences supérieures aux clients et aux employés. Elle possède une vaste expérience dans les domaines de la finance et de l’analytique, des opérations et des centres de contact, y compris l’innovation numérique, les ventes et la distribution. Elle est hautement qualifiée en matière de stratégie et de gestion des changements organisationnels associés aux grands projets de transformation des entreprises.

Elizabeth est reconnue depuis longtemps comme une bâtisseuse communautaire, une dirigeante et une mentor passionnée qui développe et encadre des talents et soutient notre jeunesse. Pendant plusieurs années, elle a fait du bénévolat auprès de Junior Achievement of Canada et a été membre du conseil d’administration du club Haliburton de Scouts Canada. Elle a également des liens étroits avec United Way Greater Toronto et leurs agences partenaires respectives.

Elle est titulaire d’un baccalauréat en commerce (comptabilité et finances) de Toronto Metropolitan University (anciennement Ryerson University) et a suivi le programme d’analyse stratégique des cadres de Queen’s University. Elle est une nageuse pasionnée, aime cuisiner et passer du temps à l’extérieur avec son mari, leurs quatre enfants et leur chien.

La D^re Angela Genge est directrice générale de l’Unité de recherche clinique de l’Institut neurologique de Montréal depuis 2004. Depuis 2020, elle occupe également le poste de médecin en chef de QurAlis et de directrice scientifique de CATALIS. Son expertise et son travail révolutionnaire dans l’introduction de thérapies innovantes dans le domaine des maladies rares l’ont amenée à être une membre recherchée de nombreux conseils consultatifs pour des entreprises développant des thérapies pour ces maladies.

La D^re Genge est la directrice du programme clinique et de la clinique multidisciplinaire de la SLA de Neuro (l’Institut-hôpital neurologique de Montréal), et elle est neurologue spécialisée dans les maladies neuromusculaires. Tout au long de sa carrière, la D^re Genge a reçu de nombreux prix, dont les plus récents sont le prix Forbes Norris 2018, le prix DIVA of Distinction et la médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II.

Lisa a grandi à Weirton, en Virginie-Occidentale. Elle a obtenu un diplôme en technologie médicale à West Virginia University, puis, peu après son mariage, elle a déménagé à Toronto, au Canada. En l’espace de cinq ans, le père et le beau-frère de Lisa ont reçu un diagnostic de SLA et ont finalement succombé à cette maladie. Cette expérience a eu un impact transformateur sur Lisa, une jeune adulte étroitement impliquée dans les soins, la planification des ressources et l’accompagnement émotionnel de sa famille. Lisa est complètement convaincue que l’expérience a rapproché sa famille, lui a appris le courage et l’humilité et l’a forcée à tirer les leçons qui découlent de faire appel à l’aide et d’accepter la générosité des autres. Sa société de la SLA locale est devenue plus qu’un simple lieu où trouver des ressources ou poser des questions; ses représentants sont devenus des membres de sa famille élargie, la guidant sur un parcours pour lequel sa famille ne se sentait pas préparée. Ils les ont aidés à faire face aux défis que la SLA pose à ceux qui en sont atteints, ainsi qu’à ceux qui les aiment et prennent soin d’eux. En 1998, Lisa a entamé une longue et fructueuse carrière auprès de Berlex et Bayer. Au cours de ses 26 ans au sein de l’organisation, elle a acquis une solide expérience commerciale dans les domaines de la vente, du marketing, du développement commercial et du leadership, occupant plusieurs postes à responsabilités croissantes.

Elle est reconnue comme une dirigeante dynamique et axée sur les résultats, dont la carrière a été marquée par une progression constante vers des postes de plus en plus importants. Elle a démontré son expertise dans le développement des compétences en leadership et la constitution d’équipes hautement performantes afin d’obtenir des résultats dans le secteur des soins de santé. Elle est reconnue comme une agente de changement stratégique dotée d’un sens aigu de l’orientation et de la concentration, capable de traduire la vision de l’entreprise en objectifs d’équipe. Elle est considérée comme une partenaire interfonctionnelle inspirante, collaborative et stratégique qui recherche des solutions à des problèmes commerciaux complexes. Lisa s’engagera auprès de la Société canadienne de la SLA en mémoire et en honneur de sa famille et de tous ceux touchés par la SLA.

Harry a pris sa retraite en janvier 2016 après 40 ans de service chez Libro Credit Union, où il a terminé sa carrière en tant que conseiller en gouvernance et secrétaire général. Il travaille actuellement en tant que professionnel indépendant dans le domaine des services communautaires et exerce une activité de consultant à temps partiel sous la bannière Governance Vitality.

Harry a obtenu un diplôme en économie à Western University en 1976. Poursuivant sa formation professionnelle, il a obtenu le titre de Fellow du Credit Union Institute of Canada (FCUIC) en 1980, ainsi que celui d’Associé du Credit Union Institute (ACUIC) après avoir terminé avec distinction le programme d’études en gestion en 1995. En 2003, il a complété le programme de perfectionnement des cadres à Queen’s University et a obtenu la désignation ICD.D en juin 2015 grâce au programme de formation des administrateurs de l’Institut des administrateurs de sociétés offert à la Rotman School of Business de University of Toronto.

En janvier 2025, Harry a reçu un diagnostic de SLA. Malgré l’apparition de ses symptômes, il continue à servir la communauté au sein du Rotary Club de London, de l’Agape Foundation et de la foire des sciences et de la technologie de Thames Valley.

La SLA a fortement touché Kris Noakes et sa famille sur plusieurs générations. Ils continuent de vivre avec la maladie et espèrent un avenir sans SLA.

Kris Noakes est une citoyenne de la Nation Anishinabek et une membre de la Première nation de Nipissing. Elle défend les intérêts de la communauté aux niveaux municipal, provincial et fédéral. Elle a notamment dirigé une organisation non gouvernementale qui a mis en place des services pour les autochtones dans la région du Grand Toronto. Kris a également soutenu des initiatives communautaires à travers de nominations publiques au sein des comités consultatifs sur la diversité et l’inclusion de la ville de Mississauga et de la ville de Brampton et du comité consultatif des musées de Mississauga. Elle a été membre du conseil consultatif communautaire (CCC) de la Stratégie des partenariats de lutte contre l’itinérance de la région de Peel, du cercle consultatif des Premières nations, des Métis et des Inuits pour le conseil scolaire du district de Peel, des responsables de l’éducation de la région de Toronto pour le Bureau de l’éducation des Autochtones du ministère de l’Éducation et a été directrice de la galerie d’art de Mississauga.

Kris est actuellement membre du conseil d’administration et trésorière de Hamilton Community Legal Clinic et est une membre nommée du comité consultatif de la magistrature fédérale pour la région du Grand Toronto. Elle est également membre du comité de la Rando révolution de la Société canadienne de la SLA et membre de 100 Femme de cœur.

Diplômée de Carleton University en sociologie et en droit, elle est également titulaire d’un certificat en gestion des communications stratégiques de l’Ithaca College et de certificats en marketing et en leadership stratégique de Queen’s University. Sharon a aussi complété le cours Finance for Senior Executives de Harvard University Business School et obtenu le certificat Not-for-Profit ICD Governance Essentials de l’University of Toronto-Rotman School of Management. Elle occupe actuellement le poste de vice-présidente du marketing et des communications à l’échelle mondiale au sein des résidences pour retraités de Chartwell. Auparavant, Sharon a également travaillé pendant 15 ans aux trois niveaux de gouvernement en tant que conseillère politique et a siégé à plusieurs conseils d’administration.

Sharon a partagé qu’elle a eu beaucoup d’expériences et de rôles enrichissants au sein de conseils d’administration d’organismes sans but lucratif, mais que la Société canadienne de la SLA lui donnera l’occasion de rendre hommage à sa tante et à sa marraine :

« Je cherchais un moyen de contribuer à une organisation de santé qui me tenait à cœur », explique Sharon. « La Société canadienne de la SLA est significative non seulement parce que ma famille a perdu une proche à cause de cette terrible maladie, mais aussi en raison de l’incroyable travail de défense, de recherche et de soutien qu’elle fournit aux personnes vivant avec la maladie et de l’espoir partagé pour un monde sans SLA. »

Rob est titulaire de diplômes en systèmes d’information de gestion, en finance et en comptabilité agréée de l’Université McGill et de l’Université Concordia. Professionnel des finances chevronné et un comptable agréé (CPA, CA), Rob occupe actuellement le poste de directeur de la comptabilité à Xenon Pharmaceuticals Inc., conseille les jeunes professionnels et participe à des conseils d’administration et des initiatives communautaires. 

Son désir de se joindre au conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA est profondément personnel et ancré dans son lien étroit avec la maladie : 

« La SLA a eu un impact sur ma communauté, touchant la vie d’un membre de ma famille, d’un ami proche, d’un camarade de l’équipe de football de McGill et de la mère d’un ami, qui ont tous dû faire face à cette maladie dévastatrice », partage Rob.  « J’avais prévu de consacrer plus de temps au bénévolat lorsque mes enfants seraient en âge d’aller à l’école, alors je suis impatient de mettre à profit mes compétences professionnelles pour contribuer à la mission de la Société canadienne de la SLA.  Ce serait un honneur de participer à l’élaboration de stratégies visant à améliorer le soutien aux personnes touchées par la maladie et de mener des initiatives offrant des changements réels et significatifs. » 

Jason est un professionnel de la communication exécutive basé à Mississauga qui compte plus de 20 ans d’expérience dans le domaine du marketing et de la communication dans le secteur public.

Depuis 2021, son rôle au sein de Peel Public Health consiste principalement à communiquer avec les résidents de Peel, notamment en ce qui concerne la réponse de la région à la pandémie de COVID-19 et la promotion d’autres questions de santé conformes à la vision de la région et à la feuille de route en matière de santé publique. Il a aidé plusieurs groupes de clients à élaborer des communications stratégiques pour la reprise des services interrompus pendant la pandémie. Jason a également apporté son soutien à l’équipe de direction en préparant des rapports et des présentations destinés au Conseil régional.

Avant 2021, Jason a passé près de 20 ans dans le secteur de l’aviation, où il a créé des campagnes visant à soutenir les objectifs de l’entreprise et supervisé des études d’opinion publique qui ont servi de base à l’élaboration de politiques, de programmes et de services destinés à de multiples parties prenantes.

Jason est diplômé du programme de journalisme audiovisuel de Humber Polytechnic.

Après avoir démarré sa carrière comme CPA et CA, Matthew a exercé en tant qu’expert-comptable et a occupé plusieurs postes de direction dans le secteur privé, dans les domaines des finances et de la gestion. Au cours des 21 dernières années, Matthew a été PDG de Fresenius Kabi Canada, la filiale canadienne d’une entreprise mondiale de produits pharmaceutiques et d’appareils médicaux, et PDG de Calea, un fournisseur de services de perfusion et de fournitures médicales à domicile à travers le Canada. 

Chef de campagne ayant consacré une grande partie de sa carrière aux soins aux patients, Matthew est impatient de mettre ses compétences au service de la communauté SLA : 

« Pendant deux décennies, j’ai dirigé une société de services [Calea] qui fournit de la nutrition clinique, des médicaments par voie intraveineuse et des fournitures médicales aux patients à domicile partout au Canada. Je suis donc très conscient de ce que les soins de santé communautaires peuvent apporter à la vie des patients et c’est la complexité des besoins des patients de SLA qui m’a poussé à m’engager à cette cause. Prendre soin de la vie a été au cœur de ma carrière, et j‘aimerais poursuivre ce travail », déclare Matthew. « À titre de chef d’entreprise, j’espère que mon expérience pourra être utile à la Société canadienne de la SLA dans sa croissance et dans l’atteinte de ses objectifs stratégiques. » 

Le conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA est fondé et renseigné sur les défis et les complexités liés à la vie avec SLA. Son approche à la gouvernance est ancrée dans la collaboration pour améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie à travers le soutien, la défense et l’investissement dans la recherche, contribuant ainsi à un monde sans SLA. 

D^re Chantelle F. Sephton est titulaire d’un baccalauréat en biochimie de l’Université de la Saskatchewan à Saskatoon et d’un doctorat en psychiatrie de l’Université de la Saskatchewan. Elle a terminé ses études postdoctorales au Southwestern Medical Center de l’Université du Texas (UT) à Dallas sous le mentorat du D^r Gang Yu dans le département des neurosciences. Elle a commencé son laboratoire à l’Université Laval au sein du Centre de recherche CERVO en 2014 et est actuellement professeure agrégée au département de psychiatrie et de neurosciences.

Les recherches de la D^re Sephton portent sur le mécanisme d’action de la régulation post-transcriptionnelle de l’ARN par les protéines de liaison à l’ARN. Plusieurs protéines de liaison à l’ARN, dont TDP-43 et FUS, sont mutées chez certains patients atteints de SLA héréditaire. Les mutations de ces protéines entraînent leur mauvaise localisation cytoplasmique et leur agrégation, ce qui contribuerait à la neurodégénérescence dans ces maladies. S’appuyant sur son travail postdoctoral et la découverte des fonctions biologiques des protéines de liaison à l’ARN associées à la maladie, ses travaux actuels se concentrent sur la compréhension des mécanismes par lesquels les mutations de TDP-43 et de FUS associées à la maladie influencent le métabolisme de l’ARN et la manière dont cela peut conduire à la neurodégénérescence.

La Dre Shoesmith est professeure agrégée de neurologie à Western University, au sein du département des sciences neurologiques cliniques, à London, Ontario, au Canada. Elle est neurologue spécialisée en neuromusculaire avec une formation postdoctorale (fellowship) et se consacre cliniquement à la SLA. La Dre Shoesmith est directrice médicale de la Motor Neuron Diseases Clinic au London Health Sciences Centre et chercheuse principale pour tous les essais cliniques sur la SLA menés dans son centre, y compris les essais cliniques de phase 1 à phase 3.

Elle est actuellement présidente sortante du CALS, le Réseau canadien de recherche sur la SLA, et a siégé au comité exécutif du CALS au cours des quatre dernières années. Elle est également l’auteure principale des « Recommandations canadiennes sur les meilleures pratiques pour la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique », publiées en 2020.