La vie avec SLA

Cette ressource fournit des renseignements sur la façon d’affronter les sentiments de deuil et de perte à la suite d’un diagnostic de SLA, puis au fur et à mesure que la maladie progresse. Le deuil est un processus stressant qui peut avoir des effets que vous n’aviez pas prévus. Vous aurez les outils pour apprendre à mieux composer avec la situation.

Cet article de blogue présente certaines technologies qui ont aidé Eddy Lefrançois a garder sa personnalité et son autonomie tout en vivant avec SLA. Veuillez noter qu’il s’agit d’exemples personnels d’une personne vivant avec SLA, partagés seulement à titre de ressource. Pour plus d’informations sur la façon de conserver une bonne qualité de vie, veuillez communiquer avec votre responsable communautaire de la Société canadienne de la SLA.

Ce site Web constitue une source d’information et de ressources supplémentaires pour les personnes vivant avec SLA et leurs aidants. Ce site Web, créé par Mitsubishi Tanabe Pharma Canada, offre un aperçu de la SLA, des outils pour aider à comprendre l’évaluation des capacités fonctionnelles, des conseils pour les aidants et des histoires de personnes et de familles touchées par la SLA. Il ne contient aucune information relative à des traitements particuliers contre la SLA.

Il a été démontré qu’une intervention précoce prolonge la durée de survie et améliore la qualité de vie. Les spécialistes de la SLA recommandent de discuter des options possibles avant que la progression des symptômes ne soit trop avancée.

Un ergothérapeute peut examiner les personnes vivant avec SLA qui ont des problèmes de mobilité et prescrire des appareils fonctionnels capables d’accroître l’indépendance et d’améliorer la qualité de vie.

La physiothérapie peut également être recommandée pour les personnes atteintes de SLA afin d’aider à la progression des symptômes. Votre équipe de soins de santé peut évaluer vos besoins et vous aider à accéder à ces services.

Le guide pratique de la Société canadienne de la SLA offre plus d’informations à ce sujet.

En Ontario, la Société canadienne de la SLA offre un programme d’équipement pour aider les personnes atteintes de SLA à continuer à vivre confortablement et en toute sécurité dans leur maison.

Pour en savoir plus sur le programme et la manière d’y accéder, veuillez consulter le document Aperçu du programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA.

Si vous vivez à l’extérieur de l’Ontario et désirez en savoir plus au sujet de l’accès à de l’équipement, veuillez communiquer avec votre société de la SLA provinciale.

Il est recommandé aux personnes atteintes de SLA de discuter des options d’assistance respiratoire avec les membres de leur équipe de soins de santé. Cette décision doit être prise bien avant que la fonction respiratoire ne soit sérieusement altérée. La décision doit également être communiquée à leur médecin de la SLA et dans leur directive personnelle de soins de santé (directive anticipée) afin que les soins qu’ils désirent soient prodigués en cas de crise respiratoire.

Le guide pratique de la SLA de la Société canadienne de la SLA traite plus en détail de l’assistance respiratoire et de la ventilation.

Les personnes atteintes de SLA peuvent envisager de recourir à une banque vocale et à des appareils fonctionnels pour faciliter la communication au fur et à mesure de l’évolution de leurs symptômes. Les personnes souffrant de dysarthrie (difficulté à parler) doivent être suivies régulièrement par un orthophoniste afin d’évaluer les interventions et le soutien nécessaires.

Le guide pratique de la SLA de la Société canadienne de la SLA traite en outre de la parole, de la communication et des appareils fonctionnels pour les personnes atteintes de la SLA et leur famille.

Au fur et à mesure de l’évolution de la SLA, les personnes qui en sont atteintes peuvent éprouver des difficultés progressives à s’alimenter et à se nourrir. Elles peuvent également être touchées par des carences nutritionnelles et une perte de poids, ce qui peut avoir une incidence sur leur système digestif. Certaines personnes atteintes de SLA peuvent également souffrir de constipation.

Des consultations et un suivi régulier avec un diététicien ou un spécialiste de la SLA peuvent aider à faire face aux changements alimentaires et à résoudre les problèmes.

Les sondes d’alimentation sont des dispositifs qui permettent de répondre aux besoins nutritionnels des patients atteints de SLA. Cette intervention est recommandée sur une base individuelle, généralement lorsqu’une personne présente des difficultés importantes de déglutition, une diminution de la fonction respiratoire avec un risque accru d’aspiration, ou si elle a perdu plus de 10 % de son poids corporel initial. La décision d’installer une sonde d’alimentation appartient toujours à la personne concernée et doit faire l’objet d’une discussion avec son équipe de soins primaires.

Le guide pratique de la SLA de la Société canadienne de la SLA traite également du soutien nutritionnel et des sondes d’alimentation.

Les personnes atteintes de SLA ne signalent pas fréquemment des douleurs, mais certaines personnes ressentent des douleurs physiques, des douleurs articulaires ou des crampes. Les exercices de mouvement et la chaleur peuvent aider à soulager la douleur. Des médicaments prescrits par votre médecin spécialiste de la SLA peuvent également être nécessaires dans certains cas.