Du 29 novembre au 2 décembre, la Société canadienne de la SLA, l’ALS Association et l’International Alliance of ALS/MND Associations ont accueilli conjointement la communauté mondiale de la SLA lors de la Réunion et du Forum des professionnels associés de l’International Alliance of ALS/MND Associations 2025. Ces quatre jours d’événements ont réuni des centaines de participants, en personne et virtuellement, provenant de plus de 30 pays, notamment des personnes atteintes de SLA, des aidants, des professionnels de la santé, des chercheurs, des défenseurs et des représentants d’organisations de lutte contre la SLA du monde entier.
Au cours des deux premiers jours de la conférence, des représentants d’organisations de lutte contre la SLA et des membres de la communauté se sont réunis pour partager des initiatives et des idées novatrices lors de la Réunion de l’Alliance. La réunion a débuté par une présentation vidéo sur les ventilateurs comme outil permettant d’améliorer la qualité de vie, réalisée par Yohei Yamada, atteint de SLA et directeur de l’ALS Association et de l’International Alliance of ALS/MND Associations au Japon.
La Société canadienne de la SLA a été bien représentée à la Réunion de l’Alliance grâce aux présentations d’Umayangga Yogalingam, responsable de l’échange des connaissances et du renseignement communautaire, sur le Centre de ressources pour les enfants et les jeunes, et d’Ilayda Ulgenalp, responsable principale des initiatives d’intervention et des relations avec les parties prenantes, sur le succès du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Chris Pon, vice-président du développement des collectes de fonds, a participé à une table ronde avec Marcela Santos, de l’Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ACELA), afin de partager les enseignements tirés des collectes de fonds lors de la deuxième journée.
La première journée s’est terminée par un dîner sur le thème « Une soirée de gratitude ». Au cours de ce dîner, Calaneet Balas, PDG et présidente de l’ALS Association et présidente de l’International Alliance of ALS/MND Association depuis 2018, a passé le relais à Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, qui prendra la relève en tant que nouvelle présidente. Les invités ont également été émus par le discours sincère de Benjamin Webb, 17 ans, fils de Paula Trefiak, défenseure de la cause et ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA. Benjamin a expliqué comment les efforts courageux de Calaneet pour trouver un remède ont eu un impact sur lui et sa famille, qui sont touchés par la SLA-SOD1, pour laquelle un traitement, Qalsody (tofersen), est maintenant disponible au Canada.
La seconde moitié de la conférence a réuni des professionnels associés, notamment des ergothérapeutes, des inhalothérapeutes, des travailleurs sociaux, des diététiciens, des orthophonistes et bien d’autres, qui ont partagé leurs meilleures pratiques et leurs solutions innovantes pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de leurs aidants lors du Forum des professionnels associés. Les présentations ont porté sur divers sujets, allant du soutien aux aidants dans la gestion des symptômes comportementaux de la SLA à un programme de formation destiné aux premiers intervenants, ou encore à la littératie en matière de mort.
La première journée du Forum s’est terminée par une émission culinaire de type « Chopped » intitulée « Blended », dans laquelle deux équipes composées d’un chef, d’un diététicien et de membres de la communauté SLA s’affrontent pour préparer un plat pouvant être dégusté en toute sécurité par les personnes souffrant de troubles de la déglutition, fréquents chez les personnes atteintes de SLA. Les équipes ont été évaluées sur le goût, la présentation et la sécurité par un comité de juges diversifié, dont Tammy. Les deux équipes ont été déclarées gagnantes, l’une ayant obtenu le titre de « meilleur goût » et l’autre celui de « plus sûr ».
L’espace « Une journée dans la vie de », primé à plusieurs reprises, est revenu pour la deuxième année consécutive, transformant une salle de conférence en un labyrinthe immersif de technologies et d’outils d’assistance destinés à aider les personnes atteintes de SLA à gérer leur vie quotidienne, notamment pour manger, dormir, voyager, communiquer, se divertir et avoir une vie intime. Cet espace a permis aux participants de mieux comprendre la réalité des personnes atteintes de SLA tout en leur offrant des conseils pratiques sur les solutions permettant de gérer les tâches quotidiennes.
Les deux réunions ont souligné l’importance des discussions stratégiques, du partage des connaissances et de la force d’une communauté mondiale unie pour accélérer les progrès vers un monde sans SLA et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie aujourd’hui. La Société canadienne de la SLA continue de s’engager à transformer les idées et les discussions en actions concrètes en tirant parti de partenariats mondiaux et de connaissances approfondies afin d’améliorer la vie des Canadiens atteints de SLA et de la communauté internationale touchée par cette maladie.
Voici quelques réflexions personnelles sur les réunions de certains membres du personnel de la Société canadienne de la SLA :