« Lorsque vous commencez à faire des recherches sur la SLA, cela devient une mission de vie », explique la Dre Janice Robertson, figure éminente de la communauté scientifique canadienne et internationale spécialisée dans la SLA. La Dre Robertson étudie les variations au sein du cerveau et de la moelle épinière des personnes atteintes de SLA à l’aide de deux nouvelles technologies puissantes qui permettent aux chercheurs d’examiner les noyaux d’environ six mille cellules individuelles à la fois. L’objectif est de mieux comprendre comment la SLA évolue afin de trouver de nouveaux traitements et un remède.
Les premières recherches de la Dre Robertson étaient centrées sur la maladie d’Alzheimer, mais sa rencontre avec des personnes touchées par la SLA a changé le cours de sa vie professionnelle. « Je faisais mon doctorat à Londres, en Angleterre, et le laboratoire où je travaillais était situé juste à côté d’une clinique spécialisée dans la SLA », se souvient-elle. « Je voyais des gens venir à la clinique, puis revenir avec des cannes, puis en fauteuil roulant, puis ils ne revenaient plus. La SLA peut évoluer très rapidement. C’est une maladie horrible. »
En 1997, la Dre Robertson a accepté une bourse de recherche pour travailler aux côtés de deux chercheurs clés dans le domaine de la SLA à Montréal, Heather Durham et Jean-Pierre Julien. Son projet initial était de rester au Canada pendant deux ans, mais ses recherches ont pris de l’ampleur et l’ont amenée au Tanz Centre for Research in Neurodegenerative Diseases de University of Toronto.
L’un des attraits du Centre était le nombre de chercheurs travaillant sur d’autres maladies neurodégénératives touchant les adultes, comme la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson. « C’était un endroit idéal pour moi pour développer un programme de recherche sur la SLA, parce que ces maladies sont toutes liées et que nous pouvons apprendre les uns des autres, partager des idées et des techniques, et nous informer mutuellement de nos recherches », explique la Dre Robertson. Un autre facteur important était le niveau élevé de collaboration entre les chercheurs nationaux et internationaux dans le domaine de la SLA, ainsi que les opportunités offertes aux scientifiques, aux professionnels de la santé et aux personnes atteintes de SLA de faire des liens significatifs, y compris au Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA, organisé chaque année par cette dernière.
Le fait d’interagir avec les patients lors du Forum de la recherche et dans le cadre de son travail en laboratoire à la clinique SLA de Toronto continue d’être une grande source de motivation pour la Dre Robertson et son équipe. Au cours des 15 dernières années, ils ont mis sur pied un programme de recherche sur la SLA couronné de succès, recueillant les antécédents cliniques complets des patients, des échantillons de sang pour l’analyse de l’ADN et analysant même le cerveau et la moelle épinière de personnes qui ont fait don de leur corps à la science. « Vous n’avez pas idée du sacrifice que font ces personnes — le temps ne joue pas en leur faveur, mais elles consacrent d’innombrables heures à notre recherche. Elles sont incroyablement courageuses », dit-elle.
Grâce en partie au succès du « Ice Bucket Challenge » pour la SLA en 2014 et aux 21,5 millions de dollars investis dans la recherche canadienne sur la SLA qui en ont résulté, des chercheurs comme la Dre Robertson sont convaincus que le diagnostic précoce, les nouveaux traitements et la possibilité d’arrêter ou de ralentir la progression de la maladie sont plus proches que jamais.
« Je mène actuellement des recherches dont je n’aurais même pas osé rêver il y a quelques années », explique la Dre Robertson. « Les nouvelles technologies, comme les ultrasons focalisés guidés par IRM pour administrer des traitements au cerveau et à la moelle épinière, sont essentielles pour faire avancer ce domaine. Mais ces nouvelles technologies sont également coûteuses, et sans financement, il est impossible d’avancer. »
Les arguments en faveur d’un soutien continu pour les personnes touchées par la SLA sont convaincants, peu importe comment on les envisage. « Pour certaines personnes, le délai entre le diagnostic du tout premier symptôme et le décès peut être de six mois », explique la Dre Robertson. « Cinquante pour cent des personnes décèdent dans les 18 mois, et 80 % dans les deux à cinq ans. » Il est difficile de nier que le changement ne peut pas arriver assez tôt.
« Sans recherche, nous ne trouverons pas de remède », affirme la Dre Robertson. « Je pense que nous pouvons être confiants qu’au cours des prochaines années, quelque chose de vraiment significatif va se produire. Mais chaque fois que vous dites cela à quelqu’un qui souffre d’une maladie évoluant rapidement, il vous répond : cela ne me sert à rien, parce que je ne serai plus en vie pour le voir. »
« C’est pourquoi le temps est un facteur essentiel, non seulement pour l’avenir, mais aussi pour les personnes qui vivent aujourd’hui avec cette maladie. »