Mark Vivarais était presque en larmes lorsqu’il est revenu vers sa femme, Sandra, après être allé aux toilettes dans un centre commercial extérieur en Floride. Il était resté coincé là pendant une demi-heure, peinant à se relever de la toilette trop basse.
“C’est là que j’ai compris,” se souvient Sandra. “Mon Dieu… ça commence.”
Trois mois avant ce voyage, Mark a reçu un diagnostic de SLA. Le choc de ce diagnostic s’est répercuté sur sa famille, composée de trois enfants et cinq petits-enfants. Ils savaient qu’il ne lui restait plus beaucoup de temps avant que voyager devienne trop difficile, alors ils ont tous réservé un autre voyage.
Au cours de ce voyage, les réalités confuses de son avenir ont commencé à se préciser. Il était clair que les mouvements autrefois simples et instinctifs – s’asseoir, se lever, marcher – ne seraient plus possibles sans aide.
« Nous nous sommes alors rendu compte que les toilettes posaient un problème » a déclaré Sandra. « C’est alors que nous avons dû commencer à chercher ce dont nous avions besoin. »
Le premier équipement de Mark fut un fauteuil roulant emprunté à l’hôpital. Mais lui et Sandra ont rapidement constaté qu’il aurait besoin de beaucoup plus à mesure que sa SLA progressait. Ils ont également réalisé que presque tous les équipements étaient très coûteux et qu’ils n’auraient jamais les moyens de tout acheter.
Mais ils n’ont pas eu à le faire.
Sandra a contacté la Société canadienne de la SLA pour obtenir des informations et du soutien, et a reçu la visite à domicile de Lianne Johnston, une responsable régionale locale. Lianne a parlé à Sandra et Mark du Programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA, qui prête du matériel de base et essentiel aux personnes et aux familles touchées par la SLA aussi longtemps qu’elles en ont besoin. Sandra l’appelle « le placard ».
L’ergothérapeute de Mark a évalué ses besoins afin de soumettre des demandes d’équipement, et peu après, des livraisons sont arrivées à son domicile, sans frais : un siège de toilettes surélevé avec poignées, un banc pour la douche, un siège de toilettes avec dossier pour fauteuil roulant, quatre coussins différents, un élévateur électrique, un fauteuil élévateur, un lit d’hôpital et un matelas, ainsi que quatre types de fauteuils roulants différents.
Au total, Mark a pu emprunter pour 45 000 $ d’équipement grâce au Programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA, entièrement financé par des donateurs.
Cet équipement a changé la vie non seulement de Mark, mais aussi de Sandra et de ses aidants. Mark peut conserver autant d’indépendance, de confort et de dignité que son corps lui permet, tandis que ses aidants sont plus en sécurité et ont beaucoup plus de facilité à le soulever, le déplacer et l’aider. Même Keaton, le petit-fils de Mark âgé de cinq ans, a appris à utiliser toutes les machines de la maison. Bien que Keaton soit encore trop jeune pour comprendre ce qui arrive à son grand-père, il sait comment positionner avec soin les jambes, les mains et l’embout buccal de Mark.
« Tous les petits-enfants de Mark gardent son moral au plus haut » partage Sandra.
Mark fait partie des nombreux Ontariens atteints de SLA qui ont besoin d’une large gamme d’équipements pour faire face aux défis quotidiens liés à la diminution de leur mobilité et de leurs capacités de communication. Cela commence par un déambulateur ou un fauteuil roulant, puis, selon la vitesse de progression de la maladie, cela peut rapidement se transformer en une série d’équipements supplémentaires pouvant coûter des milliers de dollars.
Sans le Programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA, les familles comme celle de Mark devraient soit assumer un lourd fardeau financier, ou se passer de l’équipement dont elles ont besoin. Cela signifie que les personnes touchées par la SLA ne pourraient pas se déplacer, se laver ou aller aux toilettes en toute sécurité, se lever et se coucher, ou même tenir leur tête droite.
« La Société canadienne de la SLA avait toujours ce dont nous avions besoin » déclare Sandra, ajoutant que l’organisation avait toujours répondu rapidement à leurs demandes. Bien que leur expérience ait été extrêmement positive, ils sont bien conscients que les gens doivent attendre plus longtemps pour avoir accès à l’équipement si celui-ci n’est pas immédiatement disponible, ce qui est une réalité dans le cadre d’un programme financé par des dons.
Grâce à cette compréhension et à sa gratitude pour le soutien reçu, Sandra est devenue une collectrice de fonds et une porte-parole très motivée. Chaque année, elle collecte des fonds passionnément en participant à la Marche pour vaincre la SLA dans sa ville natale de Cornwall. Elle se réjouit de ce que 60 % des fonds nets recueillis soient directement versés à des services de soutien communautaires destinés aux personnes touchées par la SLA en Ontario.
« Dans les années à venir, je serai l’une des personnes qui feront pression pour que le programme d’équipement se poursuive » Sandra said. « La collecte de fonds pour le programme est une solution, mais nous avons également besoin que tous les niveaux de notre gouvernement interviennent. Je vais lutter pour ceux qui en ont besoin. »