
Pour une maladie comme la SLA, qui offre peu d’options thérapeutiques et pour laquelle il n’existe aucun remède, les essais cliniques sont le meilleur espoir pour l’avenir. Les participants aux essais cliniques jouent un rôle essentiel pour aider à déterminer si un nouveau traitement peut ralentir, arrêter ou inverser la progression de la maladie, ou si une nouvelle intervention peut améliorer leur qualité de vie et celle d’autres personnes touchées par la SLA. En même temps, ils peuvent avoir accès à de nouvelles thérapies avant qu’elles soient largement disponibles et être parmi les premiers à en bénéficier si ces thérapies fonctionnent.
« La participation à la recherche est très importante pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles. Il y a un immense désir de contribuer, d’enrichir les connaissances sur la SLA et son traitement », explique la Dre Wendy Johnston, neurologue, professeure et directrice de la clinique SLA de University of Alberta, à Edmonton. « C’est aussi reconnu que ceux qui participent à des essais cliniques s’en sortent mieux en général que ceux qui n’y participent pas, que le médicament testé ait été efficace ou pas. Ça peut être dû à l’effet positif de l’espoir ou à un meilleur suivi de la progression de la maladie. »
Le défi? Les essais cliniques sont coûteux et longs à mettre en place et à réaliser du début à la fin. Les grandes sociétés pharmaceutiques et les chercheurs mènent des essais cliniques dans des endroits où ils peuvent être assurés que les études seront menées de manière efficace, efficiente et auprès de groupes de personnes assez nombreux pour déterminer si les nouveaux traitements peuvent faire une différence mesurable.
Plus forts ensemble
Au Canada, un groupe de cliniciens et de chercheurs spécialisés dans la SLA contribue à faire du pays une destination de choix pour les entreprises qui souhaitent mener des essais cliniques sur cette maladie. Ce groupe a commencé à travailler ensemble au niveau local dans les années 1990 et a adopté le nom de CALS – le Réseau canadien de recherche sur la SLA – en 2008, sous la direction du Dr Lorne Zinman, directeur de la clinique SLA du Sunnybrook Health Sciences Centre à Toronto. De nombreux autres grands neurologues ont joué un rôle pionnier dans la création du réseau de cliniciens qui a conduit à la création du CALS.
« Nous avons commencé comme un réseau officiel de neurologues travaillant ensemble pour améliorer l’éducation des patients et aider les personnes atteintes de SLA à avoir accès au médicament riluzole », explique la Dre Colleen O’Connell, spécialiste en médecine physique et en réadaptation, directrice de la clinique SLA au Stan Cassidy Centre for Rehabilitation à Fredericton, au Nouveau-Brunswick, et professeure adjointe à Dalhousie University à Halifax, en Nouvelle-Écosse.
« Nous avons décidé, en tant que groupe, que la création d’un réseau de recherche améliorerait la disponibilité des essais cliniques à travers le Canada », explique la Dre Johnston qui, tout comme la Dre O’Connell, participe au CALS depuis ses débuts. « Les centres plus grands étaient régulièrement sollicités, mais pas les centres plus petits et plus récents. En fonctionnant ensemble comme un seul réseau, nous pouvions coordonner les réponses aux demandes des sociétés pharmaceutiques et des chercheurs, et mettre en place des essais cliniques en temps voulu avec un excellent recrutement. »
CALS prouve sa valeur
En 2009, le CALS a été mis à l’épreuve pour faciliter la participation du Canada à un essai international multicentrique sur le lithium, un médicament existant prescrit pour traiter des troubles mentaux tels que le trouble bipolaire, la dépression et la schizophrénie. L’enthousiasme suscité par le lithium comme traitement potentiel de la SLA était né d’une petite étude pilote menée en Italie auprès de 16 personnes, qui avait montré un ralentissement spectaculaire de la progression de la maladie lorsque le lithium était pris en association avec le riluzole. On pensait que le lithium pouvait aider à éliminer les protéines mal repliées et d’autres composants cellulaires qui ne fonctionnaient pas correctement. Afin de confirmer ou de réfuter les résultats de l’étude pilote, le CALS a collaboré avec des chercheurs américains pour réaliser un essai multicentrique auprès d’un groupe plus nombreux de personnes. L’essai s’est déroulé dans 15 sites à travers le Canada, y compris de grands sites à Toronto, Montréal et Vancouver, ainsi que des sites plus petits au Nouveau-Brunswick et au Manitoba.
Les chercheurs avaient prévu de mener l’essai clinique pendant un an, mais ils l’ont interrompu au bout de six mois lorsque les résultats ont montré que le lithium aggravait la SLA des participants. Cette découverte était particulièrement importante étant donné que certaines personnes touchées par la SLA utilisaient le lithium de façon non homologuée en dehors de l’étude : lorsque les cliniciens en avaient connaissance, ils pouvaient informer leurs patients que le lithium leur faisait plus de mal que de bien. « Un autre avantage notable de l’essai sur le lithium a été de faire connaître le Canada comme un lieu idéal pour les essais cliniques sur la SLA », a déclaré la Dre Johnston. « Nous avons démontré qu’en tant que groupe, le CALS était capable de répondre à une offre de recherche, d’obtenir l’approbation d’un essai par Santé Canada et de recruter des participants atteints de SLA en temps opportun. »
Un élan renouvelé en 2017
La Dre O’Connell et la Dre Johnston ont récemment pris la tête du CALS en tant que coprésidentes du réseau en avril 2017. Avec les membres du CALS présents sur 15 sites à travers le pays, elles s’appuient sur des bases solides pour aider les personnes touchées par la SLA. « L’une des visions que la Dre Johnston et moi partageons est de rester à l’affût des nouvelles possibilités de traitement. Notre objectif est que les personnes intéressées puissent accéder à l’information et participer à la recherche clinique », a déclaré la Dre O’Connell.
Avec une augmentation sans précédent du niveau d’activité dans la recherche sur la SLA à l’échelle mondiale, le CALS est prêt à répondre aux besoins en matière de recherche clinique des grandes sociétés pharmaceutiques et des chercheurs. Cet automne, plusieurs nouvelles études seront lancées dans divers sites à travers le Canada. « Nous avons attiré deux grands essais cliniques financés par l’industrie, nous avons deux essais dirigés par des chercheurs en préparation, et nous sommes prêts à commencer l’essai sur le pimozide, en attendant l’examen éthique final et l’approbation réglementaire », a déclaré la Dre Johnston.
À mesure que le nombre d’essais cliniques sur la SLA augmente au Canada, un plus grand nombre de Canadiens atteints de cette maladie auront accès plus rapidement à des traitements expérimentaux avancés.
En plus de réunir les chercheurs canadiens pour qu’ils puissent échanger leurs connaissances en personne lors du Forum annuel de la recherche de la Société canadienne de la SLA, cette dernière fournit un soutien administratif au CALS afin de l’aider à mettre en place une plateforme de communication qui rationalisera le partage d’informations entre les sites d’étude.
CALS est soutenu administrativement par le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Apprenez-en plus sur le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et envisagez de faire un don dès aujourd’hui.
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