Au cours de ses 15 années de travail auprès de la communauté SLA, Sarah McGuire a pu constater à quel point la période des fêtes peut présenter des défis particuliers. C’est pourquoi Sarah et son équipe de responsables communautaires travaillent en étroite collaboration avec les personnes qu’ils soutiennent afin d’anticiper leurs besoins et d’éviter toute lacune dans les soins prodigués. Cette période de l’année peut parfois amplifier le sentiment d’isolement ou perturber le quotidien, mais grâce à une bonne planification et à un soutien adéquat, de nombreuses familles trouvent le moyen de profiter des fêtes de fin d’année en toute sécurité et de manière enrichissante.
« À cette période de l’année, beaucoup de gens ressentent un sentiment d’isolement », explique Sarah. « Peut-être qu’ils ne peuvent pas rendre visite à leur famille, ou que leur famille ne peut pas venir les voir. »
« En Ontario, les responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA contribuent à cette lacune en travaillant directement avec les personnes touchées par la SLA pour les aider à s’y retrouver dans le système de santé, à résoudre les problèmes liés aux soins et à leur apporter un soutien émotionnel », déclare Sarah, directrice des services communautaires de la Société canadienne de la SLA.
« Ces personnes sont un point de contact qui peut venir chez eux, établir des relations et devenir quelqu’un de confiance au sein de leur cercle de soutien », explique-t-elle. « Elles sont accueillantes et présentes pour aider. »
Combler les lacunes dans les soins
Bien que les responsables communautaires apportent leur soutien tout au long de l’année, leur aide à l’approche des fêtes peut s’avérer cruciale.
Cela implique souvent de gérer la logistique, par exemple en trouvant des solutions pour combler des lacunes en matière de soins lorsque les préposés aux services de soutien à la personne (PSSP) prennent des congés et que les cliniques et les fournisseurs d’équipement ferment pour les fêtes.
Les solutions pourraient inclure l’ajustement du quotidien du client afin de faciliter la tâche de son aidant, le recours à l’aide des membres de la famille ou l’acquisition d’appareils médicaux spécialisés.
« Si vous avez moins d’aide à votre disposition, il existe parfois un équipement qui peut vous aider à vous déplacer », déclare Sarah. « Nous pouvons collaborer à l’avance avec différents prestataires de soins de santé afin de trouver une solution. »
Au-delà de la planification des interruptions de soins, les responsables communautaires peuvent également aider à garantir que les rendez-vous avant les vacances soient pris,
et collaborer avec les équipes de santé pour élaborer des plans d’urgence, mettre au point des stratégies pour faciliter les voyages pendant les vacances ou les visites familiales, rendre les installations à domicile plus confortables et trouver des équipements.
« Nous leur demandons : quels sont vos objectifs? », explique Sarah. « N’attendez pas : si vous avez besoin de quelque chose, demandez-le dès maintenant. » À partir de ces conversations, les responsables communautaires peuvent travailler avec les équipes de santé pour identifier les services ou les équipements nécessaires pour les aider.
Planifier les vacances à l’avance apporte plus qu’une simple tranquillité d’esprit; cela peut faire la différence entre des vacances sûres et agréables et un passage aux urgences.
« Lorsque ces services ne sont pas en place et qu’un aidant tente de tout gérer seul, la situation peut devenir dangereuse », explique Sarah. « Il peut y avoir des chutes graves et des blessures chez les aidants, comme des lésions de la coiffe des rotateurs ou des fractures, lorsqu’ils tentent de rattraper une personne qui tombe. »
Améliorer la qualité de vie
Parfois, bénéficier d’un soutien supplémentaire peut rendre les fêtes un peu plus joyeuses. Pour certaines personnes, cette période est l’occasion de trouver des moyens de partager des moments précieux et de transmettre des traditions de manière significative. Même lorsque des limitations physiques rendent impossible de préparer des biscuits ou d’emballer des cadeaux, beaucoup de gens profitent de cette période pour enseigner aux membres de leur famille comment perpétuer ces traditions ensemble.
Sarah se souvient d’une personne atteinte de SLA qui était alitée et incapable de parler. En raison de la taille et de la disposition de sa chambre, la plupart des équipements médicaux et des fauteuils roulants ne pouvaient pas y entrer, et il était presque entièrement confiné dans sa chambre. Le Noël dernier, sa femme n’a pas installé de décorations, car il ne pouvait pas les partager avec elle.
« Elle n’en voyait pas l’intérêt », explique Sarah.
Sarah a mis en place un système pour aider cet homme à communiquer, puis a collaboré avec des professionnels de santé afin de trouver un élévateur et un fauteuil roulant adaptés à son espace, lui permettant ainsi de quitter sa chambre pour la première fois depuis 18 mois.
« Sa femme prévoit de remettre les décorations », raconte Sarah. « Il pourra être dans le salon pour qu’ils puissent regarder des films de Noël et passer du temps ensemble à profiter des décorations et de l’esprit des fêtes. C’est une vraie victoire pour nous tous. »