Pour Taya Jones, mère monoparentale de trois enfants, la pandémie de COVID-19 a eu un côté positif : elle a pu créer des souvenirs avec ses enfants le soir, après le travail et l’école. « Nous avons été isolés ensemble pendant plus d’un an, et ça a probablement été la meilleure année de ma vie. La SLA ne peut pas m’enlever mes souvenirs », dit-elle.
Taya a reçu son diagnostic de SLA en 2018, une nouvelle à laquelle elle n’était absolument pas préparée, ayant été athlète toute sa vie. « Je me suis dit : Mon Dieu… mes enfants, qu’est-ce que je vais faire? J’ai participé à des triathlons Ironman, j’ai couru des marathons et j’ai fait du patinage artistique quand j’étais enfant. Me priver de mes capacités physiques était trop difficile à accepter. » Aujourd’hui, chaque fois qu’elle voit quelqu’un attacher ses cheveux en queue de cheval, elle se dit : Qu’est-ce que je donnerais pour pouvoir faire ça à nouveau.
« Je dois aider mes enfants à développer leur résilience autant que possible dès maintenant, parce qu’un jour, ils devront se passer de moi, c’est la réalité », explique Taya. « La SLA peut me priver de mes capacités physiques, mais elle ne peut pas me priver de ma joie, de mon amour, ni de mon intelligence. Elle ne m’a pas encore pris mon sourire, mais elle le peut. Même si ça arrive, mon sourire restera en moi. Il s’agit d’apprendre à lâcher prise sur ce qu’on ne peut pas contrôler. »
Taya et ses enfants, qui sont également ses aidants, sont tous prêts pour la Journée de Lou Gehrig. Ils sont tous de grands fans des Blue Jays et attendent avec impatience le 2 juin, une journée qui aura une grande importance pour eux en tant que famille touchée par la SLA.
Même si deux traitements contre la SLA sont approuvés au Canada, Taya ne considère aucun des deux comme un véritable traitement. « Nous savons tous que ce qui est arrivé à Lou Gehrig il y a 80 ans se produit encore aujourd’hui : il n’existe aucun traitement pour les personnes atteintes de SLA », explique Taya. « Espérons que la sensibilisation autour de la Journée de Lou Gehrig permettra de financer la recherche d’un traitement. Cette journée sera maintenant organisée chaque année. Je pense que nous allons pouvoir en tirer le meilleur parti, surtout après le retour des Jays à Toronto. »
Taya est une fan des Jays depuis toujours, depuis son enfance où elle jouait au t-ball à Nobleton, en Ontario. En 1993, elle se trouvait près de la ligne de troisième base lors du match des Jays en Série mondiale où Joe Carter a frappé le coup de circuit gagnant. « J’étais assez loin pour ne pas voir si la balle était bonne ou fausse, mais tout le stade s’est enflammé. J’étais heureuse de faire partie de quelque chose d’aussi incroyable », raconte Taya.
Lorsqu’elle était thérapeute récréative au CAMH, Taya et son amie, qui travaillait à l’étage au-dessus, amenaient les patients aux matchs des Jays. Aujourd’hui, les deux amies sont atteintes de SLA, une maladie dévastatrice qui s’attaque aux motoneurones du cerveau et enlève la fonction musculaire volontaire.
« J’aimerais beaucoup que les Jays fassent don d’une certaine somme d’argent à la recherche sur la SLA pour chaque retrait au bâton lors du match de la Journée de Lou Gehrig, ou peut-être qu’ils organisent une collecte de fonds à partir d’un de leurs chandails », dit-elle. « Les Jays pourraient former une équipe pour participer à notre Marche pour vaincre la SLA. Ça serait génial si on pouvait s’organiser. Mais au moins, c’est important de parler de Lou Gehrig, de ce qui lui est arrivé et du fait qu’il est temps de mettre un arrêt à la SLA. »
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