Financer la recherche pour trouver un remède à la SLA
Le problème
La SLA est une maladie largement sous-financée à l’échelle mondiale, mais particulièrement au Canada. Ce sous-investissement a ralenti le rythme des découvertes scientifiques dans ce domaine, malgré le besoin urgent de progrès dans la compréhension et le traitement de la maladie. En conséquence, les Canadiens atteints de SLA ont un accès limité à la recherche qui pourrait accélérer les progrès vers la découverte d’un remède. Ces obstacles sont encore plus importants pour les Canadiens vivant dans les régions rurales, nordiques et mal desservies.
Depuis que le défi du seau d’eau glacée pour lutter contre la SLA est devenu un phénomène sur les réseaux sociaux en 2014, plus de 20 millions de dollars ont été investis dans la recherche canadienne sur la SLA grâce aux généreux dons des Canadiens, auxquels s’ajoute une contribution équivalente de Brain Canada avec le soutien financier de Santé Canada. Cet afflux de fonds a permis aux chercheurs de faire des progrès significatifs dans la découverte de traitements efficaces contre la SLA.
Pour intensifier et accélérer ces efforts, les investissements du gouvernement fédéral sont essentiels.
Notre solution
Notre vision est que le gouvernement fédéral joue un rôle de premier plan dans la transformation du Canada en chef de file mondial dans la recherche sur la SLA et dans la recherche d’un remède.
Depuis 2016, nous militons auprès du gouvernement fédéral pour qu’il joue un rôle de premier plan dans le financement direct de la recherche sur la SLA. Nous avons demandé au gouvernement de soutenir :
Collaboration canadienne pour guérir la SLA
Le collaboration canadienne pour guérir la SLA est une stratégie coordonnée qui permettra de développer trois initiatives canadiennes existantes. – CAPTURE ALS, Le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN), et Le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) – pour garantir que tous les Canadiens atteints de SLA puissent accéder aux découvertes susceptibles de changer le cours de leur maladie, y contribuer et en bénéficier. Ces infrastructures sont déjà opérationnelles, collaboratives à l’échelle internationale et prêtes à être développées, mais elles nécessitent un financement fédéral soutenu pour faire progresser notre compréhension de la maladie, accélérer les découvertes et faire des progrès significatifs vers la découverte de traitements efficaces contre la SLA.
CAPTURE ALS
CAPTURE ALS, un projet conçu pour contribuer de manière significative à l’effort mondial sur la SLA, permettra aux chercheurs canadiens et internationaux d’étudier et, pour la première fois, de comprendre pourquoi les symptômes et la progression de la SLA varient d’une personne à l’autre. En partageant ouvertement les informations recueillies avec d’autres initiatives mondiales sur la SLA, les connaissances essentielles recueillies par CAPTURE ALS positionneront le Canada comme un contributeur majeur dans ce domaine.
Projet MinE
Projet MinE, un partenariat international de recherche qui cartographie les profils ADN complets de 15 000 personnes atteintes de SLA et de 7 500 sujets témoins, établissant ainsi une ressource mondiale de données humaines qui permettra aux scientifiques du monde entier de mieux cibler la maladie en comprenant la signature génétique qui conduit une personne à développer la SLA.
Notre plaidoyer
Nous participons à plusieurs initiatives visant à inciter le gouvernement fédéral à investir dans la recherche sur la SLA et à positionner le Canada comme chef de file mondial dans le domaine de la recherche en santé :
Chaque année, nous rédigeons une soumission prébudgétaire dans le cadre du processus de consultation budgétaire fédéral mené par le Comité permanent des finances de la Chambre des communes. Chaque soumission a mis l’accent sur la nécessité d’un financement direct de la recherche sur la SLA, notamment en appelant le gouvernement fédéral à soutenir CAPTURE ALS et Project MinE.
Les ambassadeurs de la SLA Carol Skinner et feu Eddy Lefrançois, décédé au début de 2019, ainsi que Denis Blaise et Bill Duff ont mené une campagne de lettres en octobre 2018 pour inciter les Canadiens à envoyer un courriel à leur député afin de demander un financement gouvernemental dédié à la recherche sur la SLA et de soutenir la proposition prébudgétaire 2019 de SLA Canada. Plus de 2 300 Canadiens ont participé à cette initiative, qui est désormais terminée.
soumission 2023
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Forums des bailleurs de fonds des IRSC
En tant que membre de la Coalition des organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé du Canada, nous avons collaboré avec les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et d’autres organisations afin d’orienter la stratégie de financement fédéral de la recherche en santé par le biais des forums des bailleurs de fonds des IRSC.
Comité canadien de coordination de la recherche
Le Comité canadien de coordination de la recherche (CCCR) a mené une consultation nationale en août 2018 afin de recueillir les commentaires des parties prenantes sur la manière d’orienter la recherche au Canada. La consultation visait à mettre en place un système fédéral de soutien à la science qui soit audacieux, à la pointe au niveau mondial et qui contribue au bien-être social et économique des Canadiens. L’ALS Canada a répondu à un sondage dans le cadre du processus de consultation axé sur l’élaboration d’un modèle de financement pour les activités de recherche internationales, interdisciplinaires et à haut risque.
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