« Du côté de la recherche » met en lumière les activités et les réalisations récentes de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA, ainsi que les actualités du domaine de la recherche sur la SLA.
En nous engageant activement auprès de la communauté mondiale des personnes atteintes de SLA, en soutenant les avancées de la recherche sur cette maladie et en fournissant des informations aux personnes touchées par la SLA, nous restons déterminés à créer un monde sans SLA.
L’année dernière, la Société canadienne de la SLA a annoncé son partenariat avec l’Accelerating Medicines Partnership® in Amyotrophic Lateral Sclerosis (AMP® ALS). En septembre dernier, le Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef, a assisté en personne à la réunion du comité directeur 2025, qui a réuni les principaux responsables du programme de l’AMP ALS afin d’examiner les progrès réalisés et d’établir les priorités stratégiques. Peu après, il participera aux activités du groupe de travail sur la communication de l’AMP ALS, dans le but de faire entendre une voix non américaine qui favorise la collaboration internationale.
En 2024, la Société canadienne de la SLA s’est jointe à la première Global MND Research Roundtable à Melbourne, organisée par FightMND, afin de réunir des experts mondiaux et des personnes touchées par la SLA/MMN pour relever les défis de la recherche. Depuis, cette initiative a donné lieu à une collaboration continue dans le cadre de réunions internationales animées par la Société canadienne de la SLA et FightMND, qui ont permis de générer et de classer 51 idées novatrices grâce à la contribution de près de 100 experts et de toucher plus de 500 chercheurs à travers le monde. Ces discussions ont préparé le terrain pour une réunion de suivi stratégique en Australie en septembre 2025.
L’ALS Clinical Research Learning Institute® (CRLI) est un programme de deux jours conçu pour offrir une formation aux personnes touchées par la SLA qui s’intéressent à la recherche clinique et au processus de développement de traitements. Il est organisé par le Northeast ALS Consortium (NEALS). Colleen Doyle, directrice de la recherche canadienne, a été invitée à participer au processus d’examen des candidatures afin de s’assurer que les personnes atteintes de SLA aient l’occasion de participer de manière significative à la recherche et d’influencer son avenir.
La Société canadienne de la SLA organise un programme canadien similaire : l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA (CALI).
Le Dr David Taylor a l’opportunité précieuse de contribuer à l’élaboration du contenu scientifique de l’une des conférences mondiales les plus influentes dans ce domaine, puisqu’il est membre du comité de programme du Symposium international sur la SLA/MMN depuis 2019. En discutant des conférenciers potentiels et en examinant des centaines de résumés de chercheurs et de cliniciens souhaitant présenter leurs travaux lors du symposium, les membres du comité jouent un rôle essentiel en s’assurant que des recherches innovantes et de haute qualité sont présentées afin de faire progresser les connaissances sur la SLA/MMN.
Autour du thème « Towards Precision in ALS/MND Treatments », la conférence PACTALS a réuni plusieurs experts internationaux qui travaillent à faire progresser la recherche et les soins dans le domaine de la SLA et des maladies des motoneurones (MMN). La conférence a réuni des leaders canadiens de premier plan tels que la Dre Angela Genge, le Dr Gerald Pfeffer et Cathy Cummings. Paula Trefiak, ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA et membre du CCSM, a également partagé son expérience personnelle lors d’une session offrant une perspective internationale sur les soins et le soutien. Pour la Société canadienne de la SLA, cette réunion a été une occasion précieuse d’établir des relations avec des neurologues, des chercheurs et des représentants de l’industrie spécialisés dans la SLA dans les pays asiatiques, en vue d’une collaboration future.
L’ALS and Related Motor Neuron Diseases GRC est une conférence internationale biennale de cinq jours qui favorise les échanges scientifiques de pointe et la collaboration à travers des présentations, des discussions et des rencontres informelles entre chercheurs à tous les stades de leur carrière, dans un cadre retiré, propice au développement d’une communauté scientifique.
La réunion était coprésidée par la Dre Christine Vande Velde, qui siège actuellement au Conseil consultatif scientifique et médical (CCSM) de la Société canadienne de la SLA et qui a déjà siégé notre conseil d’administration. Son leadership et son dévouement envers la SLA ont été inestimables pour l’organisation et ont renforcé la présence du Canada dans la communauté mondiale de la recherche.
Le Dr David Taylor a participé au séminaire Gordon Research Seminar (GRS) sur la SLA, où il a présenté un aperçu de l’état actuel de la recherche sur la SLA et contribué à la table ronde intitulée « Exploring Career Opportunities in Motor Neuron Disease Post-PhD » (Explorer les opportunités de carrière dans le domaine des maladies des motoneurones après le doctorat), afin de soutenir la prochaine génération de leaders qui feront progresser la recherche et les soins dans le domaine de la SLA.
Le séminaire était coprésidé par Alicia Dubinski, une ancienne stagiaire financée par la Société canadienne de la SLA.
With support from ALS Canada, The Canadian ALS Research Network (CALS) has provided feedback on the CDA’s (Canada’s Drug Agency) Draft Reimbursement Recommendations for Qalsody. This submission is important to ensure the drug will be covered for all those who need it. The CDA is now considering patient and clinician feedback, and will issue a final recommendation to federal, provincial, and territorial public drug plans.
With support from ALS Canada, current and former CALS Chairs have published an article, Integrating genetic testing into management of all patients with amyotrophic lateral sclerosis: a critical juncture, in the Canadian Medical Association Journal (CMAJ). The publication emphasizes the importance of equitable access to genetic testing for patients with ALS across all provinces and territories to improve diagnosis, allow for early genetic counselling, and ensure early intervention with new targeted therapies if indicated.
Following the National ALS Research Summit, ALS Canada members across the organization held a series of meetings with researchers, clinicians, ALS organizations, and people affected by ALS across the country to build support for the organization’s 2025 federal pre-budget submission. Building on the consensus reached at the Summit, the submission calls on the federal government to invest $50 million over five years in the Canadian Collaboration to Cure ALS, a national strategy aimed at advancing key clinical ALS research initiatives across Canada. Strengthening relationships and outreach across the country are playing a crucial role in building strong, nationwide support for increased federal investment, helping to demonstrate the urgency and collective commitment behind ALS research.
The Ottawa NMD 2025 conference showcased recent breakthroughs in basic and translational research as well as clinical discoveries in neuromuscular disease. Research Team member Colleen Doyle presented on ALS Canada’s work, emphasizing the growing visibility and impact of ALS research within the broader neuromuscular community, and spotlighting funding opportunities available to researchers.
The conference also featured presentations from several ALS Canada-funded investigators, showcasing the strength and reach of ALS contributions to the field.
The CALS network came together to discuss important topics such as advancing ALS research and care in Canada through collaborative initiatives like CAPTURE ALS and the Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR), refining clinical trial infrastructure, addressing challenges in genetic testing and regulatory pathways, and aligning on evidence-based treatment practices.
In September, SMAC members met once again to strengthen ALS Canada’s future programs and funding, guided by ALS researchers, clinicians, and people with lived experience.
ALS Canada’s commitment to Canadian researchers extends beyond our Research Program. As part of our engagement efforts, we visited ALS research labs in Ottawa this past September, where we had the opportunity to connect directly with funded researchers and gain insight into their work and lab environments.
The ALS Research Community Sessions, hosted by ALS Canada, are open to ALS researchers across the country, striving to foster collaboration, facilitate knowledge sharing, and strengthen the ALS research community. In September, Dr. David Taylor presented on Media vs. Data: Responsible Communications in the ALS Ecosystem.
The presentation highlighted the importance of clear and responsible communication, balancing trustworthy information with the complexity of scientific research, and offering hope to our community.
TRAVEL AWARDS
Through the ALS Canada Research Program, we were also pleased to offer Travel Awards to Canadian researchers and clinicians, supporting their attendance at conferences and enabling them to present their work on an international stage. These awards are vital in fostering collaboration and amplifying Canadian research contributions.
A special congratulations to Dr. Roberta Piovesana, recipient of both a Travel Award and the 2024 ALS Canada-Brain Canada Career Transition Award, for winning best poster at the GRS!
MEETING SPONSORSHIPS
ALS Canada’s Research Program sponsors meetings that will enhance the capabilities, knowledge, and collaboration of the Canadian ALS research community. In the third quarter of 2025, we have sponsored:
Did you miss our latest Driving Discovery blog on the story behind CAPTURE ALS?
Did you miss our latest Inside the Science blog on the journey of clinical trials and off-label treatments?
Have any questions about ALS research or clinical trials? Stop by our monthly ALS Research and Clinical Trials 101 Q&A Drop-In session so ALS Canada’s Research Team can answer them.
Les dons permettent de fournir des services et des informations essentiels aux personnes vivant avec la SLA et nous permettent d’investir dans la recherche et la défense des droits afin d’améliorer la qualité de vie.