À propos de nos responsables communautaires

Les responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA peuvent être une source de soutien inestimable pour les personnes et les familles touchées par la SLA.

Les responsables communautaires peuvent vous aider à :

  • Naviguer dans les systèmes de soins de santé et les soutiens
  • Obtenir des informations, des ressources et des renseignements sur la SLA;
  • Organiser des visites à domicile virtuelles ou en personne pour discuter des besoins individuels et familiaux;
  • La planification préalable des soins; et
  • Communiquer avec les prestataires de soins de santé afin d’obtenir les meilleurs soins possibles.

Pour recevoir le soutien d’un responsable communautaire et d’autres services de la Société canadienne de la SLA, vous devez être inscrit à la Société.

En savoir plus

Veuillez noter que les responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA ne donnent pas de conseils médicaux et ne font pas d'aiguillage ou de recommandations concernant les traitements médicamenteux ou les traitements alternatifs.

Ces questions devraient être discutées directement avec votre professionnel de la santé - idéalement un neurologue spécialisé dans la SLA, qui serait qualifié pour interpréter les informations cliniques en fonction des situations individuelles. Veuillez consulter notre liste de cliniques SLA pour vous aider à trouver une clinique dans votre région.

Comment recevoir le soutien d'un responsable communautaire ?

1. Déterminer l’admissibilité au soutien d’un responsable communautaire
Pour bénéficier du soutien d’un responsable communautaire, vous devez être :

  • Résident de l’Ontario
  • Avoir reçu un diagnostic avec une ou plusieurs des maladies suivantes :
    • Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
    • Sclérose latérale primitive (SLP)
    • Atrophie musculaire progressive
    • Paralysie bulbaire progressive (PBP)
    • Maladie de Kennedy
    • Certains diagnostics de paraplégie spastique héréditaire

Si vous résidez en dehors de l’Ontario, veuillez vous inscrire auprès de l’un de nos partenaires provinciaux.

2. S’inscrire à la Société canadienne de la SLA
Si vous répondez aux critères d’admissibilité et que vous souhaitez bénéficier du soutien d’un responsable communautaire ainsi que d’autres services de la Société canadienne de la SLA, veuillez remplir le formulaire en ligne. Vous recevrez alors un avis automatique de soumission (vérifier votre courrier indésirable si vous ne le trouvez pas). Un membre de l’équipe des services communautaires de la Société canadienne de la SLA vous contactera dans les deux semaines suivantes.

3. Conversation d’introduction avec le responsable communautaire de la Société canadienne de la SLA
Le responsable communautaire de votre région vous contactera par le moyen de communication de votre choix dans les deux à cinq jours suivant le traitement de votre inscription. Le responsable communautaire vous proposera une visite à domicile afin d’en savoir plus sur vos besoins et de vous fournir des informations, des ressources et des conseils si nécessaire.

Faire la différence

Les responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA sont là pour vous et votre famille afin de s’assurer que vous avez le soutien et les conseils nécessaires pour améliorer votre qualité de vie dans votre parcours de la SLA.

C'est tellement rassurant de savoir qu'il y a quelqu'un pour nous guider et nous orienter dans cette période très douloureuse et difficile. Merci pour toutes vos suggestions et conseils, mais surtout pour votre patience, votre compréhension, vos encouragements et vos paroles réconfortantes.

M. et Mme V. • Client récemment diagnostiqué et son épouse