Professionnels de la santé

Afin d’offrir aux personnes atteintes de SLA la meilleure qualité de soins possible, il est essentiel que leurs médecins traitants connaissent bien cette maladie et collaborent avec une équipe spécialisée en SLA. Les ressources présentées sur cette page vous aideront à mieux comprendre la SLA afin de soutenir vos patients.

ReferALS est un programme conçu pour aider les neurologues généralistes ou communautaires non spécialisés dans la SLA à reconnaître et à comprendre les signes et symptômes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à savoir comment et quand orienter les cas suspects de SLA vers une clinique spécialisée du Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS). Cette initiative vise à réduire le délai de diagnostic de la SLA à travers le Canada, en accélérant l’accès aux soins multidisciplinaires, aux traitements approuvés et aux essais cliniques, qui peuvent ralentir la progression de la maladie et/ou améliorer la qualité de vie.

Les Canadiens atteints de SLA doivent recevoir les meilleurs soins possibles, peu importe leur lieu de résidence. Les Recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires (RPE) reflètent la réalité du système de santé canadien et traitent des questions pertinentes pour le Canada, notamment la rapidité des soins, les traitements modificateurs de la maladie, l’aide médicale à mourir (AMM) et le soutien aux aidants.

Elles visent à promouvoir l’accès aux soins les plus appropriés pour les personnes atteintes de SLA.

Ce guide s’adresse aux médecins généralistes qui ont un patient chez qui la SLA a été diagnostiquée ou qui est soupçonné d’être atteint de cette maladie. Il a pour objectif d’aider les médecins traitants à reconnaître les signes et symptômes de la SLA, à comprendre son évolution, à gérer les symptômes, à répondre aux besoins changeants des patients, à saisir l’importance des soins interdisciplinaires pour la SLA, et plus encore.

Le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) est un réseau de cliniciens de partout au Canada qui se spécialisent dans la recherche et les soins cliniques liés à la SLA. L’adhésion au CALS est ouverte aux cliniciens des cliniques de SLA qui aspirent à adhérer aux Recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires pour la prise en charge de la SLA (RPE) et qui s’intéressent à la recherche ou y participent déjà.

Une recommandation vers un site du CALS peut accélérer l’accès à une équipe de soins multidisciplinaire, à une intervention précoce et à des possibilités d’essais cliniques.

Le programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA est offert aux personnes touchées par la SLA qui résident en Ontario. Il permet à ces personnes d’avoir accès à l’équipement d’aide essentiel pour assurer leur sécurité, leur confort et leur autonomie. En tant que médecin, vous aiderez vos patients à déterminer le type d’équipement dont ils ont besoin et comment y accéder.

Si vous résidez à l’extérieur de l’Ontario et souhaitez en savoir plus sur l’accès à l’équipement, veuillez contacter votre société provinciale de SLA.

Cette brochure aide les professionnels de la santé à sensibiliser leurs patients à l’importance de tenir compte de la dynamique familiale dans les soins d’une personne atteinte de SLA, et en particulier à soutenir les jeunes enfants dans la compréhension du diagnostic et de la prise en charge de la maladie de leur parent.

Le Gene Hub de la Société canadienne de la SLA se veut une source centrale d’information sur la SLA et les possibilités qui s’offrent à l’échelle mondiale. Le Gene Hub offre un aperçu du fonctionnement de la génétique ainsi que de l’information et des ressources sur le counseling génétique et les tests génétiques.

Nous encourageons les patients atteints d’une forme génétique de la SLA ou ceux qui souhaitent obtenir plus d’information sur la génétique et les tests génétiques liés à la SLA à consulter notre Gene Hub.