La solution est en vous.

CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA est une plateforme canadienne qui réunit des patients, des médecins et des chercheurs du monde universitaire et de l’industrie pharmaceutique pour étudier la SLA.

L’initiative fournit les systèmes et les outils nécessaires pour collecter et analyser des séquences de génomes entiers, des protéines, l’expression génétique, l’épigénétique et les métabolites biochimiques, ce qui permet aux chercheurs d’obtenir une empreinte biologique pour chaque personne atteinte de SLA. 

Capture ALS

Il est indispensable de mieux comprendre les causes de la SLA afin de développer une médecine et des traitements personnalisés. CAPTURE SLA nous donne l’occasion d’accélérer considérablement le développement de traitements efficaces contre la maladie. 

En tant qu’étude scientifique ouverte, CAPTURE SLA partagera ouvertement ses résultats et ses données avec d’autres initiatives mondiales sur la SLA, afin de soutenir le rôle majeur des Canadiens dans l’effort mondial pour comprendre et traiter la SLA. 

Le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA est fier de soutenir CAPTURE SLA et a contribué à financer cette initiative. 

Objectifs

CAPTURE SLA combinera toutes les données recueillies auprès de patients atteints de SLA et d’individus en bonne santé dans le but d’identifier des sous-types uniques de SLA, de fournir de nouvelles données importantes à l’étude mondiale des biomarqueurs et de produire des connaissances qui éclaireront les efforts de médecine personnalisée.

Principaux objectifs de CAPTURE SLA :

Comprendre la nature de la maladie
Ouvrir la voie à des traitements uniques
Rendre possibles les traitements et médicaments personnalisés
Placer les Canadiens à l'avant-plan de la recherche médicale et des traitements

Comment participer?

L’équipe de CAPTURE SLA est à la recherche de personnes atteintes de SLA, de leur famille et de sujets témoins qui peuvent se rendre dans des cliniques situées près d’Edmonton, de Toronto, de Montréal ou de Québec. 

Se porter volontaire en tant que personne atteinte de SLA

En vous rendant à la clinique d’étude pour effectuer une série de tests, vous pouvez contribuer à cette initiative nationale visant à mieux comprendre la SLA. 

Demandez à votre clinicien de la SLA si vous êtes admissible et si votre clinique est un centre CAPTURE SLA, ou envoyez un courriel à info@captureals.ca 

Portrait of Kris Noakes.

Cette demi-journée peut avoir un impact réel sur notre vie. Il s'agit d'un petit sacrifice qui nous permettra de trouver un remède contre cette maladie. 

Kris Noakes Membre du conseil d'administration

Que signifie se porter volontaire en tant que sujet témoin de recherche pour CAPTURE SLA?

Les sujets témoins de recherche (individus sains) jouent un rôle essentiel dans la recherche sur la SLA en fournissant des données comparatives. En vous soumettant à des examens similaires à ceux des personnes atteintes de SLA, vous contribuez à l’obtention de résultats fiables et pertinents pour mieux comprendre la maladie. 

Portrait of Carolina Jung.

 J'ai été très reconnaissante de pouvoir me porter volontaire. J'ai été aux premières loges de la recherche clinique et j'ai eu l'occasion de rencontrer les personnes remarquables qui la font progresser. Il s'agit d'une petite contribution en temps et en efforts qui peut avoir un impact important sur les personnes vivant avec SLA. 

Carolina Jung Sujet témoin sain

Pour connaître les occasions de volontariat, veuillez contacter  info@captureals.ca 

Conseil consultatif des participants et partenaires

CAPTURE SLA valorise les voix des personnes touchées par la SLA, de leur famille, de leurs amis et de leur communauté. La plateforme dispose d’un Conseil consultatif des participants et partenaires (CCPP) dynamique qui contribue à définir les priorités de recherche et les activités de communication, et qui fournit des commentaires et des points de vue importants. 

L’engagement des participants a été une priorité depuis le début de l’initiative.  Une consultation préliminaire avec des groupes de discussion composés de personnes vivant avec SLA et de membres de leur famille a permis d’éclairer et de façonner la demande de financement, y compris la conception de l’étude et le plan de partage des données de CAPTURE SLA. Aujourd’hui, leur participation garantit que l’expérience vécue est intégrée dans toutes les recherches menées par l’équipe.

En savoir plus sur le projet CAPTURE SLA