C’est une question très fréquente parmi les personnes confrontées au désespoir d’un diagnostic de SLA. Bien que les chercheurs s’efforcent encore de comprendre les causes exactes de la SLA, on sait que certains cas sont dus à une variante génétique.
En 2013, Robbert Jan Stuit et Bernard Muller, deux entrepreneurs atteints de SLA, ont fondé le Projet MinE afin d’élucider et de mieux comprendre la composante génétique de la SLA.
Projet MinE est une initiative multinationale à laquelle plus de 15 pays participent. Il cartographie les profils ADN complets de 15 000 personnes aux prises avec la SLA et de 7 500 sujets témoins, établissant ainsi une ressource mondiale en matière de données humaines qui permettra aux scientifiques du monde entier de comprendre la signature génétique conduisant au développement de la SLA.
En accumulant une telle quantité de données que ne pourrait obtenir aucun pays à lui seul, on prévoit que le Projet MinE identifiera de nouvelles causes génétiques de la maladie qui permettront d’accélérer considérablement notre capacité à faire progresser les possibilités de traitement qui ralentiront ou guériront la SLA.
Le Canada est devenu le 17e pays à rejoindre ce partenariat international de recherche. La Société canadienne de la SLA est à la tête des efforts de collecte de fonds du Canada pour le Projet MinE afin de soutenir la cartographie et l’analyse des profils ADN.
Notre objectif est de contribuer jusqu’à 1 000 échantillons d’ADN à l’initiative.
À ce jour, nous avons fourni plus de
Le volet canadien du Projet MinE rassemble à Vancouver, à Toronto, à Montréal et à Québec quatre des meilleurs généticiens canadiens issus du domaine de la SLA pour lancer leur première collaboration transnationale.
Chacun des chercheurs participant au projet a dirigé ou a fait partie de consortiums internationaux qui ont réalisé certaines des découvertes génétiques les plus importantes au sein de ce domaine. Ils représentent également un équilibre géographique qui fournirait un ensemble collaboratif d’échantillons canadiens représentant des cas de SLA partout à travers le pays.
Voici les cliniques SLA qui contribuent au Projet MinE et ont collecté les échantillons utilisés dans le cadre de l’initiative :
« Je pense aux autres qui me suivront et qui, comme moi, perdront la santé de manière aussi insidieuse. Le Projet MinE pourrait aider à améliorer les choses pour eux. »
Chris McCauley • Ambassadeur de la Société canadienne de la SLA pour le Projet MinE, travailleur social, analyste de la politique et de la recherche et patient atteint de SLA
Quelques mois après avoir célébré son premier anniversaire de mariage en 2014, Chris McCauley a remarqué des spasmes inhabituels dans ses bras et ses jambes pendant ses vacances au Costa Rica en compagnie de sa femme. Peu après, il a reçu un diagnostic de SLA à 52 ans. « Plutôt que de nous réjouir à la perspective de fonder un foyer et de nous épanouir dans nos carrières et notre communauté, nous faisions de notre mieux pour ne pas nier la réalité opposée », a dit Chris.
Après son diagnostic, Chris, analyste de la politique et de la recherche et travailleur social, est devenu vivement intéressé aux recherches sur la SLA. En raison des multiples causes de la SLA, des nombreuses voies de la maladie, des divers mécanismes et vitesses de progression de la SLA et des variations dans la survie, il a été frappé par les défis gigantesques auxquels les chercheurs sont confrontés dans l’élaboration d’un traitement ou d’un remède contre la maladie.
Pour Chris, le Projet MinE est porteur d’un grand espoir, car il facilitera l’étude de la SLA et revêt un énorme potentiel de mener à des traitements efficaces. Il a apporté sa voix au Projet MinE au Canada afin d’aider à améliorer la vie des personnes qui recevront un diagnostic de SLA à l’avenir. Comme il l’a dit lui-même, « Je pense aux autres qui me suivront et qui, comme moi, perdront la santé de manière aussi insidieuse. Je veux contribuer à améliorer les choses. »
Chris a servi à titre d’ambassadeur de la Société canadienne de la SLA pour le Projet MinE jusqu’à son décès en août 2017.
