Aperçu

En novembre 2020, les toutes premières recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires (RPE) sur la SLA ont été publiées dans le Journal de l’Association médicale canadienne. 

Ce document a été élaboré en plusieurs années par un groupe de travail composé de cliniciens canadiens spécialisés dans la SLA travaillant sous l’égide du réseau CALS. Il reflète donc ce que les spécialistes en soins contre la SLA considèrent comme étant la norme en matière de soins pour tout Canadien qui a reçu un diagnostic de SLA. 

Grâce à ces nouvelles lignes directrices, les Canadiens atteints de SLA, leurs familles et les fournisseurs de soins de santé sont désormais habilités à prendre des décisions éclairées et collaboratives, ainsi qu’à militer pour l’optimisation des soins conformément aux meilleures données probantes disponibles et au consensus d’experts. 

A set of icons representing ALS awareness

Objectifs

Pourquoi est-il important d'avoir des RPE?

Jusqu’à la publication des RPE, il n’existait pas de norme de soins cliniques convenue pour les patients canadiens atteints de SLA. Ainsi, les soins offerts aux personnes vivant avec la SLA pouvaient différer selon l’endroit où ils vivent en raison de l’accès aux ressources et à la capacité du système de santé local.

Recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires pour la prise en charge de la SLA

Créent une norme nationale

Établissent une norme nationale en matière de soins et de prise en charge des personnes atteintes de SLA, et abordent les questions pertinentes au contexte canadien, comme l’aide médicale à mourir.

Favorisent ses soins de qualité

Permettent aux professionnels de la santé d’offrir les meilleurs soins possibles, et aident les familles touchées par la SLA à surmonter cette maladie complexe et dévastatrice.

Habilitent la communauté de la SLA

Habilitent les personnes vivant avec SLA, leur famille et les professionnels de la santé à prendre des décisions éclairées et collaboratives au sujet de la SLA, peu importe où ils vivent au Canada. 

Jettent les bases pour la défense des intérêts

Jettent les bases pour demander les meilleures normes de soins possibles conformément aux meilleures données probantes disponibles et au consensus des experts. 

Photo of Christen Shoesmith

Les recommandations, qui constituent une avancée importante, ont été élaborées pour aider les cliniques SLA du pays à respecter une norme nationale commune, à offrir les meilleurs soins possibles aux patients et à leur famille et à les aider à faire face à cette maladie complexe et évolutive.

Dre Christen Shoesmith Présidente du groupe de travail sur les recommandations sur les pratiques exemplaires sur la SLA

Résultats

Un groupe de travail pancanadien composé de 13 experts a examiné les données probantes et sollicité les commentaires et les suggestions des intervenants de tout le pays pour élaborer plus de 130 recommandations dans 13 domaines d’intérêt.  

Grâce à ces nouvelles lignes directrices, les Canadiens atteints de SLA, leur famille et les professionnels de la santé sont désormais habilités à prendre des décisions éclairées et collaboratives, ainsi qu’à militer pour l’optimisation des soins conformément aux meilleures données probantes disponibles et au consensus d’experts. 

Les 13 domaines d'intérêt des RPE

  • Parler de son diagnostic de SLA
  • Les traitements modificateurs de la maladie
  • Soins multidisciplinaires
  • Soins respiratoires (notamment le dépistage, la ventilation et le dégagement des voies respiratoires)
  • Soutien nutritionnel (notamment les sondes d’alimentation et la modification du régime alimentaire)
  • Thrombo-embolie veineuse (caillots sanguins)
  • Harmonisation de la prise de médicaments
  • Gestion des symptômes (notamment la douleur, les contractions musculaires, la bave, les rires ou les pleurs incontrôlés, la raideur musculaire, les crampes, la dépression, l’anxiété et l’insomnie)
  • Dysarthrie (trouble de la parole en raison de l’affaiblissement des muscles)
  • Exercice
  • Processus cognitifs et comportementaux
  • Soignants
  • Soins palliatifs

Pour avoir un aperçu des RPE, consultez cette brochure de synthèse : 

Pour en savoir plus, consultez la ressource ci-dessous : 

Les RPE ne sont pas conçues pour remplacer la prise en charge par un médecin ou une équipe de soins, car chaque personne et chaque famille sont uniques.

Elles sont conçues pour faciliter la prise de décision et éclairer les discussions entre une personne atteinte de SLA et les membres de son équipe de soins.

Notre soutien

Le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA a soutenu tous les aspects du processus d’élaboration des recommandations fondé sur des données probantes, y compris la composition du groupe de travail et les recherches documentaires professionnelles. 

Le financement des lignes directrices a été rendu possible grâce aux dons recueillis dans le cadre du Ice Bucket Challenge 2014. 

Nous remercions les Canadiens qui ont soutenu avec enthousiasme la communauté de la SLA dans le cadre de l' « Ice Bucket Challenge », qui a contribué à concrétiser l'élaboration de ces recommandations. Nous poursuivons nos efforts pour avoir un impact significatif grâce à la générosité et au soutien continus des Canadiens d'un océan à l'autre.

Tammy Moore PDG de la Société canadienne de la SLA

Notre solide partenariat et notre soutien au réseau CALS, ainsi que notre soutien administratif au développement des RPE au Canada, continuent de bénéficier à toutes les personnes atteintes de SLA au Canada. 

Aujourd’hui, toutes les cliniques multidisciplinaires du réseau aspirent à adhérer aux RPE, en fournissant des soins normalisés à toutes les personnes atteintes de SLA. 

Ressources supplémentaires et annexes

Vous trouverez ci-dessous les communiqués de presse et la documentation intégrale sur les RPE. 

Articles et infographie

Manuscrit intégral et annexes des RPE

ANNEXE A – DOCUMENTS MÉTHODOLOGIQUES 
ANNEXE B – TABLEAUX DES DONNÉES PROBANTES 
ANNEXE C – COMMENTAIRES DES INTERVENANTS SUR L’ÉBAUCHE DES LIGNES DIRECTRICES