Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR)

Le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) est un registre national de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Il recueille des informations médicales importantes auprès de patients à travers le pays afin d’améliorer la compréhension des maladies neuromusculaires, de faciliter les collaborations en matière de recherche et d’accélérer le développement de nouvelles thérapies. 

De 2011 à 2014, la Société canadienne de la SLA a apporté un soutien initial pour établir les bases d’un registre national de la SLA intégré au RCMN. Le registre a été conçu pour mieux comprendre les aspects cliniques des Canadiens vivant avec SLA et les soins qu’ils reçoivent. 

Logo for the Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR)

Impact

Depuis sa création, le RCMN a recruté plus de 1 500 personnes vivant avec SLA. 

Les données recueillies ont permis de produire plusieurs publications importantes mettant en lumière le paysage de la SLA au Canada, notamment une analyse du délai de diagnostic publiée en 2018*[1], qui a appuyé la nécessité de l’initiative ReferALS. 

Aujourd’hui, le RCMN est devenu une source précieuse de collecte de données sur les traitements de la SLA nouvellement approuvés au Canada, ce qui en fait un élément essentiel dans l’écosystème canadien de la SLA. Ce registre, ainsi que les recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires (RPE) sur la SLA, contribuent à l’établissement d’une norme de soins pour les personnes vivant avec SLA dans tout le pays.