Vivre avec la SLA
Voyages et déplacements pour les personnes atteintes de ALS
Les voyages et les déplacements peuvent poser des défis particuliers pour les gens atteints de SLA, mais la planification et la patience aideront à en faire une expérience confortable.
Vivre avec la SLA
Sexualité, rapports intimes et SLA
Il est important que les personnes atteintes de SLA sentent une proximité et un lien avec leur partenaire intime et qu’elles vivent une sexualité saine, que ce soit en solo ou avec une autre personne. La SLA ne nuit pas directement au fonctionnement sexuel, mais comme la progression de la maladie nuit à la mobilité, à l’humeur, à la force physique et
à la respiration, il peut être nécessaire de faire preuve de créativité et d’expérimentation pour que l’intimité sexuelle soit satisfaisante.
À propos de l'ALS
Sclérose latérale primitive
La sclérose latérale primitive (SLP) est une maladie neurodégénérative progressive rare qui ressemble à la SLA. Toutefois, la SLP n’est pas la même chose que la SLA. Contrairement à la SLA, la SLP ne touche que les motoneurones supérieurs, alors que la SLA touche à la fois les motoneurones supérieurs et les motoneurones inférieurs.
Vivre avec la SLA
Les soins palliatifs et la planification des soins de fin de vie
La SLA est une maladie neurodégénérative progressive et mortelle qui n’a pas encore de cure. En s’occupant de vous, votre équipe de soins s’efforcera de maximiser votre qualité de vie, du diagnostic à la fin de vie.
À propos de l'ALS
Maladie de Kennedy
La maladie de Kennedy est une affection génétique rare dont les symptômes sont semblables à ceux de la SLA. Cette maladie est aussi appelée atrophie musculaire spinale et bulbaire.
Pour les aidants
Prendre soi de vous : Renseignements pour les aidants naturels
À mesure que la maladie progresse, les personnes aux prises avec la SLA ont besoin de plus en plus de soins. La plupart du temps, la responsabilité des soins personnels incombe à des aidants naturels comme la famille ou des amis.
Vivre avec la SLA
Les premières étapes après un diagnostic de SLA
L’annonce d’un diagnostic de SLA est dévastatrice pour toutes les personnes concernées. Il est normal de se sentir perdu, effrayé et incertain de ce qu’il faut faire ensuite, et de ne pas savoir vers qui se tourner.
La recherche
SLA et génétique
Dans les cas de SLA familiale, une mutation génétique héritée est la cause de la maladie. Comme de nombreuses mutations génétiques différentes sont associées à la SLA, ce n’est pas une seule et même mutation qui est à l’origine de la maladie chez les familles touchées.
Vivre avec la SLA
Le cannabis et la SLA
Est-ce que le cannabis est sûr pour les personnes atteintes de SLA? Certaines personnes atteintes de SLA utilisent le cannabis pour traiter leurs symptômes.
Vivre avec la SLA
Sondes d’alimentation
Une sonde d’alimentation, aussi appelée GEP (gastrostomie endoscopique percutanée), est un dispositif qui peut être utilisé pour combler les besoins nutritionnels d’une personne atteinte de SLA.
Vivre avec la SLA
La SLA et la constipation
L’intestin et la vessie ne sont généralement pas altérés par la SLA. Cependant, certaines personnes atteintes de SLA peuvent souffrir de constipation, caractérisée par des selles peu fréquentes, généralement trois fois par semaine ou moins.
Vivre avec la SLA
Ventilation : Options et prise de décision
Au fil de sa progression, la SLA affecte les muscles participant à la respiration et à la toux, même si elle n’atteint pas les poumons comme tels.
Vivre avec la SLA
Sla et changements cognitifs
Jusqu’à récemment, on croyait que la SLA n’affectait pas la pensée ni le comportement. Les recherches menées ces dernières années ont montré que la SLA peut entraîner des changements cognitifs et comportementaux chez certaines personnes.
À propos de l'ALS
Dix faits sur la douleur dans la SLA
Les personnes atteintes de la SLA ne signalent pas fréquemment des douleurs, mais certaines personnes ressentent des douleurs physiques, des douleurs articulaires ou des crampes. Les exercices de mouvement et la chaleur peuvent aider à soulager la douleur. Des médicaments prescrits par votre médecin spécialiste de la SLA peuvent également être nécessaires dans certains cas.
À propos de l'ALS
SLA, SP et DM : comment les différencier?
La sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaques et la dystrophie musculaire peuvent parfois être confondues, car les caractéristiques et les symptômes de ces maladies sont parfois similaires. Les personnes atteintes de SLA, de SP et de DM ont souvent besoin des mêmes types de fauteuils roulants et d’appareils fonctionnels. Toutefois, la SLA, la SP et la DM restent des maladies distinctes et différentes.
À propos de l'ALS
Fiche d’information sur la SLA bulbaire
La SLA bulbaire est un sous-type de SLA qui tue les motoneurones dans la zone corticobulbaire du cerveau et du tronc cérébral. Cette zone contrôle les muscles du visage, de la tête et du cou, y compris la mâchoire, les lèvres, la gorge et la langue.
À propos de l'ALS
Faits en bref sur la SLA
SLA correspond à sclérose latérale amyotrophique