Ressources Disponibles

Les voyages et les déplacements peuvent poser des défis particuliers pour les gens atteints de SLA, mais la planification et la patience aideront à en faire une expérience confortable.

Il est important que les personnes atteintes de SLA sentent une proximité et un lien avec leur partenaire intime et qu’elles vivent une sexualité saine, que ce soit en solo ou avec une autre personne. La SLA ne nuit pas directement au fonctionnement sexuel, mais comme la progression de la maladie nuit à la mobilité, à l’humeur, à la force physique et à la respiration, il peut être nécessaire de faire preuve de créativité et d’expérimentation pour que l’intimité sexuelle soit satisfaisante.

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive et mortelle qui n’a pas encore de cure. En s’occupant de vous, votre équipe de soins s’efforcera de maximiser votre qualité de vie, du diagnostic à la fin de vie.

Équipement disponible  Pour plus d’informations sur les pièces d’équipement disponibles dans le cadre de notre programme, veuillez consulter le catalogue d’équipement de la Société canadienne de la SLA ou la liste ci-dessous.  Aide à la mobilité et lève-personnes Ambulateurs Fauteuils roulants Scooters Rampes Lève-personnes pour le transfert des patients Systèmes de rails au plafond Équipement pour la chambre à coucher et autres  Lits d’hôpitaux Matelas et systèmes anti-escarres Fauteuils releveurs Aide pour les salles de bains Chaises d’aisance Siège élévateur de bain Bancs de transfert 

L’annonce d’un diagnostic de SLA est dévastatrice pour toutes les personnes concernées. Il est normal de se sentir perdu, effrayé et incertain de ce qu’il faut faire ensuite, et de ne pas savoir vers qui se tourner.

Recevoir un diagnostic de SLA peut être bouleversant. Il se peut que vous ressentiez de nombreuses émotions différentes et que vous éprouviez le besoin d’en savoir plus sur la façon dont cette maladie complexe vous affectera. 

Est-ce que le cannabis est sûr pour les personnes atteintes de SLA? Certaines personnes atteintes de SLA utilisent le cannabis pour traiter leurs symptômes.

Une sonde d’alimentation, aussi appelée GEP (gastrostomie endoscopique percutanée), est un dispositif qui peut être utilisé pour combler les besoins nutritionnels d’une personne atteinte de SLA. 

L’intestin et la vessie ne sont généralement pas altérés par la SLA. Cependant, certaines personnes atteintes de SLA peuvent souffrir de constipation, caractérisée par des selles peu fréquentes, généralement trois fois par semaine ou moins. 

Au fil de sa progression, la SLA affecte les muscles participant à la respiration et à la toux, même si elle n’atteint pas les poumons comme tels.

Jusqu’à récemment, on croyait que la SLA n’affectait pas la pensée ni le comportement. Les recherches menées ces dernières années ont montré que la SLA peut entraîner des changements cognitifs et comportementaux chez certaines personnes.

Cette ressource fournit des renseignements sur la façon d’affronter les sentiments de deuil et de perte à la suite d’un diagnostic de SLA, puis au fur et à mesure que la maladie progresse. Le deuil est un processus stressant qui peut avoir des effets que vous n’aviez pas prévu. Vous aurez les outils pour apprendre à mieux composer avec la situation.

Ce guide a été élaboré par la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé afin d’aider les patients, les soignants, les amis et les familles à comprendre et à naviguer le système de santé canadien. Il suggère aussi les mesures à prendre pour vous aider à recevoir les meilleurs soins de santé possibles.