Ressources Disponibles

SLA correspond à sclérose latérale amyotrophique

L’annonce d’un diagnostic de SLA est dévastatrice pour toutes les personnes concernées. Il est normal de se sentir perdu, effrayé et incertain de ce qu’il faut faire ensuite, et de ne pas savoir vers qui se tourner.

La sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaques et la dystrophie musculaire peuvent parfois être confondues, car les caractéristiques et les symptômes de ces maladies sont parfois similaires. Les personnes atteintes de SLA, de SP et de DM ont souvent besoin des mêmes types de fauteuils roulants et d’appareils fonctionnels. Toutefois, la SLA, la SP et la DM restent des maladies distinctes et différentes.

Dans les cas de SLA familiale, une mutation génétique héritée est la cause de la maladie. Comme de nombreuses mutations génétiques différentes sont associées à la SLA, ce n’est pas une seule et même mutation qui est à l’origine de la maladie chez les familles touchées.

La sclérose latérale primitive (SLP) est une maladie neurodégénérative progressive rare qui ressemble à la SLA. Toutefois, la SLP n’est pas la même chose que la SLA. Contrairement à la SLA, la SLP ne touche que les motoneurones supérieurs, alors que la SLA touche à la fois les motoneurones supérieurs et les motoneurones inférieurs.

La maladie de Kennedy est une affection génétique rare dont les symptômes sont semblables à ceux de la SLA. Cette maladie est aussi appelée atrophie musculaire spinale et bulbaire.

La SLA bulbaire est un sous-type de SLA qui tue les motoneurones dans la zone corticobulbaire du cerveau et du tronc cérébral. Cette zone contrôle les muscles du visage, de la tête et du cou, y compris la mâchoire, les lèvres, la gorge et la langue.

Les voyages et les déplacements peuvent poser des défis particuliers pour les gens atteints de SLA, mais la planification et la patience aideront à en faire une expérience confortable.

À mesure que la maladie progresse, les personnes aux prises avec la SLA ont besoin de plus en plus de soins. La plupart du temps, la responsabilité des soins personnels incombe à des aidants naturels comme la famille ou des amis.

Cette fiche de renseignements vise à aider les enseignants à comprendre ce qu’est la SLA, ce que les élèves peuvent ressentir lorsqu’un de leurs proches reçoit un diagnostic de SLA, et comment le personnel scolaire et les administrateurs scolaires peuvent soutenir les élèves touchés par la SLA, en particulier dans leur apprentissage et leurs résultats scolaires.

Une sonde d’alimentation, aussi appelée GEP (gastrostomie endoscopique percutanée), est un dispositif qui peut être utilisé pour combler les besoins nutritionnels d’une personne atteinte de SLA. 

Les aspects non moteurs de la SLA peuvent être classés en plusieurs catégories. Vous trouverez ci-dessous certains des symptômes non moteurs les plus courants, mais les personnes atteintes de SLA peuvent également présenter d’autres symptômes moins fréquents.

Jusqu’à récemment, on croyait que la SLA n’affectait pas la pensée ni le comportement. Les recherches menées ces dernières années ont montré que la SLA peut entraîner des changements cognitifs et comportementaux chez certaines personnes.

Les personnes atteintes de la SLA ne signalent pas fréquemment des douleurs, mais certaines personnes ressentent des douleurs physiques, des douleurs articulaires ou des crampes. Les exercices de mouvement et la chaleur peuvent aider à soulager la douleur. Des médicaments prescrits par votre médecin spécialiste de la SLA peuvent également être nécessaires dans certains cas. 

Est-ce que le cannabis est sûr pour les personnes atteintes de SLA? Certaines personnes atteintes de SLA utilisent le cannabis pour traiter leurs symptômes.

Il est important que les personnes atteintes de SLA sentent une proximité et un lien avec leur partenaire intime et qu’elles vivent une sexualité saine, que ce soit en solo ou avec une autre personne. La SLA ne nuit pas directement au fonctionnement sexuel, mais comme la progression de la maladie nuit à la mobilité, à l’humeur, à la force physique et à la respiration, il peut être nécessaire de faire preuve de créativité et d’expérimentation pour que l’intimité sexuelle soit satisfaisante.

L’intestin et la vessie ne sont généralement pas altérés par la SLA. Cependant, certaines personnes atteintes de SLA peuvent souffrir de constipation, caractérisée par des selles peu fréquentes, généralement trois fois par semaine ou moins. 

Au fil de sa progression, la SLA affecte les muscles participant à la respiration et à la toux, même si elle n’atteint pas les poumons comme tels.