Debout devant l’hôpital de Hamilton, j’étais effondré, tremblant, sous le choc, la tête qui tournait.
Quelques minutes plus tôt, dans ce que je pensais être un autre examen qui permettrait d’écarter tout problème grave lié à ma main affaiblie, un neurologue a prononcé les mots que je craignais : « Steven, je suis désolé, mon diagnostic est SLA ». Il m’a offert des encouragements, m’assurant que je commencerai bientôt un traitement relativement nouveau. J’appréciais sa compassion et son soutien, mais je n’y prêtais pas attention. Je voulais juste sortir de cette salle d’examen. C’était sûrement un cauchemar.
Je n’avais que 47 ans et une jeune famille. J’étais en forme et j’adorais être actif, et surtout courir après ma fille de cinq ans au parc. Comment une main affaiblie pouvait-elle n’être que le début d’une maladie incurable qui finirait par ravager tout mon corps?
Je me disais, « ce n’était pas censé se passer comme ça », alors que j’attendais ma famille devant l’hôpital.
La mort a envahi mes pensées au cours des premiers et sombres jours suivant mon diagnostic il y a cinq ans.
Mais l’ombre a fini par laisser place à la lumière lorsque j’ai décidé de me concentrer sur la vie : profiter de chaque jour avec mes proches, créer de nouveaux souvenirs et sensibiliser les gens à une maladie dont je ne savais presque rien.
Cinq ans plus tard, ma vie est bien différente. Je suis allongé dans un lit d’hôpital, chez moi, et j’écris ce blog en utilisant uniquement mes yeux, connectés à des machines qui me maintiennent en vie.
Toujours très actif physiquement pendant deux ans après mon diagnostic, j’ai commencé à éprouver des problèmes de mobilité et de respiration à mesure que la maladie s’attaquait à tous les muscles de mon corps. Aujourd’hui, je ne peux plus marcher, parler, avaler de la nourriture et je dépends d’un respirateur 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Malgré tout ce que la SLA m’a coûté, à moi et à ma famille, mon cœur déborde de gratitude.
Gratitude envers Tiffany, mon aidante et meilleure amie, pour son soutien incroyable. Elle est une mère extraordinaire pour Olivia, notre fille qui a maintenant 10 ans.
Gratitude pour les nouveaux souvenirs que j’ai créés après mon diagnostic, comme plusieurs voyages sur la côte Est avec Olivia, pour qu’elle puisse découvrir la belle région où j’ai grandi.
Gratitude envers un système de santé qui met à ma disposition une équipe extraordinaire de travailleurs de soutien et d’infirmiers pour que je puisse rester chez moi en toute sécurité.
Gratitude envers la Société canadienne de la SLA pour ses conseils et son soutien.
Et de la gratitude pour la technologie de commande oculaire que j’ai commencé à utiliser l’année
dernière et qui me donne une voix, même si la SLA m’a privé de la parole.
L’appareil, qui suit mes yeux lorsque je choisis des lettres et des mots à l’écran, m’a permis de continuer à partager mon parcours sur les réseaux sociaux et lors d’entretiens avec les médias sociaux afin de sensibiliser le public à une maladie qui mérite d’être mieux connue.
C’est pour moi une source de motivation de rejoindre la Société canadienne de la SLA et d’autres défenseurs de la SLA qui plaident pour des progrès dans les soins, un accès équitable et abordable aux thérapies et plus d’opportunités de recherche.
Quand je reviens sur les cinq dernières années, je suis encouragé par les recherches prometteuses et les traitements émergents visant à ralentir la progression de la SLA.
Aujourd’hui, à un stade avancé de la maladie, je continue de garder espoir.
L’espoir qu’un jour la SLA sera une maladie que les gens pourront gérer et avec laquelle ils pourront vivre longtemps et bien.
L’espoir qu’un père récemment devenu papa puisse voir sa petite fille grandir, poursuivre ses rêves et tracer son propre chemin dans la vie.