Vivre à Thunder Bay, en Ontario, permet de profiter chaque jour de la beauté des lacs et des magnifiques paysages naturels. Cependant, pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles qui vivent dans les communautés du nord de l’Ontario, l’éloignement des grandes villes
canadiennes crée des défis particuliers. Quand le père de Miriah Botsford a appris qu’il avait la SLA à 67 ans, elle était déjà bien avancée dans ses recherches sur les options possibles. Elle soupçonnait que ses symptômes indiquaient la SLA, car la famille avait déjà perdu son grand-père à cause de cette maladie 12 ans plus tôt, en 2010. « Nous avons pu nous mettre au travail un peu plus rapidement lorsque mon père a reçu son diagnostic, simplement parce que nous avions déjà vécu cette expérience et que je connaissais mieux la SLA depuis mes études d’infirmière. »
Miriah est infirmière practicienne à Thunder Bay, mais en dehors de son travail, elle consacre son temps à soutenir l’avancement des traitements accessibles et la recherche sur la SLA grâce à ses efforts de sensibilisation. Lorsqu’elle a dû faire face au diagnostic de SLA de son père, elle a personnellement expérimenté les difficultés liées au désir de participer à des essais cliniques, mais aussi les obstacles en matière d’accessibilité. « J’ai eu la chance d’être mise en contact avec la Société canadienne de la SLA, mais honnêtement, j’ai vraiment ressenti tout le poids de ce diagnostic. Habiter en région rurale et devoir me débrouiller pour trouver des soins sans clinique spécialisée près de chez moi… ça a été tout un combat. » L’essai clinique le plus proche se déroulait à Minneapolis, mais n’était pas accessible aux personnes résidant hors des États-Unis. Après comparaison de nombreuses options, ils ont décidé de participer à un essai clinique à Ottawa, où vivait le frère de Miriah et où la famille pouvait se rendre en voiture.
Le père de Miriah est décédé en 2022, moins d’un an après avoir reçu son diagnostic. Depuis son décès, elle a obtenu son diplôme de l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA (CALI) et est membre active du programme d’ambassadeurs communautaires de la Société canadienne de la SLA et du Conseil consultatif des participants et partenaires (CCPP) de CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA. Son expérience face à l’impact d’un diagnostic de SLA et à l’accès à la recherche pour les résidents du nord de l’Ontario a suscité des questions : « Que ce passe-t-il si les habitants de cette région souhaitent participer à des essais cliniques, mais ne peuvent pas se déplacer ou n’en ont pas les moyens? » Ce sont des préoccupations comme celles-ci qui l’ont poussée à s’engager aux initiatives d’intervention. « Quand tu passes à travers la SLA et que tu vois tous les obstacles que vivent les gens en région, tu te rends compte à quel point c’est lourd… Et moi, j’avais quand même la chance de comprendre le système médical. Ces personnes portent déjà un énorme poids – émotionnel, financier, physique – et en plus, elles essaient d’avoir accès à des soins, à des services, à des essais cliniques. Je me suis dit : OK, comment je pourrais rendre ça un peu moins compliqué pour les gens d’ici? »
Sa compassion pour les personnes qui vivent des situations similaires renforce ses efforts en faveur du changement, mais l’engagement de Miriah trouve ses racines dans l’espoir de mieux faire comprendre la maladie, tant pour la communauté SLA au sens large que, plus spécifiquement, pou sa famille. « En ce moment, il reste encore un gros point d’interrogation pour ma famille. Quand deux personnes reçoivent ce diagnostic, on pense tout de suite qu’il y a probablement un risque génétique… mais on ne sait pas lequel. Plus on peut aider la recherche à avancer, plus on peut aider à identifier d’autres gènes – comme on l’a vu avec SOD1 et Qalsody – qui, idéalement, mèneront à des traitements ciblés. »
À l’origine, ses efforts de sensibilisation ont commencé dans le monde des soins infirmiers, où elle a pris contact avec des médecins et des parties prenantes locales, mais plus récemment, Miriah a contacté des élus locaux afin d’organiser des rencontres visant à sensibiliser et à obtenir leur soutien. Les efforts de sensibilisation visant à mobiliser les élus peuvent sembler intimidants et accablants. C’est pourquoi la Société canadienne de la SLA vise à soutenir les initiatives telles que celle de Miriah en leur fournissant des ressources et des outils. « Ce qui m’a aidée à me sentir à l’aise, c’est le document pré-rédigé que la Société canadienne de la SLA avait préparé pour écrire aux élus locaux. Il est bien accueilli, il est clair et soigné, et ça donne vraiment une bonne base pour amorcer la conversation. »
Pour celles et ceux qui songent à se lancer dans des démarches de sensibilisation, Miriah insiste sur l’importance de ne pas se laisser bloquer par « la bonne façon » de faire : « Plus on engage de conversations, plus ça ouvre des portes. Il faut rester persévérant, et même les petits gestes peuvent mener à quelque chose de plus grand. Les avantages d’agir dépassent largement les risques de ne rien faire ou de ce qui peut sembler intimidant. » Alors que la Société canadienne de la SLA continue de collaborer avec les représentants des gouvernements fédéral et ontarien afin de promouvoir des changements politiques, il reste essentiel que les voix et les expériences des personnes atteintes de SLA et de leurs proches soient entendues. « La SLA pèse de tellement de façons – elle arrive et donne l’impression qu’il n’y a aucun répit. L’ampleur de la maladie, les voix des familles et des personnes vivant avec SLA, leurs avis comptent vraiment pour faire bouger les choses – pour montrer l’importance d’un diagnostic à ceux qui ont le pouvoir de changer les choses. »
Perdre un être cher à cause de la SLA est dévastateur, mais cette perte peut être suivie d’une volonté d’honorer son héritage et d’apporter des changements pour les autres Canadiens. « Je crois qu’une des principales raisons pour lesquelles je m’implique autant dans la défense des personnes atteintes de SLA, c’est que pour mon grand-père et mon père, leur priorité a toujours été de protéger et de prendre soin de la famille », raconte Miriah. « En participant à des initiatives qui visent à traiter ou à éradiquer la SLA, j’ai l’impression de faire quelque chose qui aurait vraiment compté pour eux et qui reflète leurs valeurs. »
« Quand on traverse un diagnostic de SLA, notre regard sur la vie change complètement. Les choses qu’on se prenait la tête avant, on arrête de trop y penser. » C’est grâce aux efforts de sensibilisation de membres de la communauté comme Miriah que les personnes ayant vécu cette expérience sont entendues, que l’urgence d’un changement est soulignée et que des progrès décisifs sont réalisés dans le domaine de la SLA au Canada. Si vous souhaitez vous lancer dans la sensibilisation, téléchargez notre boîte à outils pour les initiatives d’intervention et restez informé de nos dernières initiatives.