La formation a été suivie d’une réception sur la Colline du Parlement, organisée par le président de la Chambre, l’honorable Francis Scarpaleggia; un privilège rare qui nécessite l’approbation des trois partis reconnus, démontrant ainsi le soutien multipartite du gouvernement fédéral à la communauté SLA.
Le président de la Chambre, l’honorable Francis Scarpaleggia (Lac-Saint-Louis), a ouvert la réception en souhaitant la bienvenue à la communauté SLA sur la Colline du Parlement. Il a ensuite été rejoint par les coprésidents du Caucus sur la SLA, le député Francis Scarpaleggia (London Centre) et la député Marie-Hélène Gaudreau (Laurentides—Labelle), ainsi que par le député Todd Doherty (Cariboo—Prince George), qui ont tous exprimé leur soutien à la communauté SLA.
La salle a ensuite entendu les propos percutants de plusieurs membres de la communauté SLA, notamment :
- Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, qui a parlé de la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA et de son potentiel transformateur pour la communauté SLA.
- Ben Webb, qui a présenté son point de vue en tant que jeune ayant vu plusieurs générations de sa famille touchées par la SLA-SOD1, a expliqué comment l’autorisation récente du Qalsody par Santé Canada a redonné espoir à sa famille et a souligné l’urgence d’investir dans la recherche afin d’étendre cet espoir à toutes les personnes atteintes de SLA.
- Le Dr Gord Jewett, neurologue spécialisé dans les troubles neuromusculaires à University of Calgary, a souligné l’importance des solutions de recherche élaborées au Canada qui non seulement font progresser les soins et la recherche, mais créent également des emplois et positionnent le Canada comme un chef de file mondial dans le domaine de l’innovation en matière de SLA.
- La Dre Angela Genge, directrice de la clinique SLA à l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal, a parlé de son leadership mondial dans les essais cliniques sur la SLA et du moment critique où le Canada doit intervenir et donner de l’espoir aux personnes atteintes de SLA.
La réception a réuni tous les partis politiques, notamment la ministre de la Santé, l’honorable Marjorie Michel (Papineau), la Dre Supriya Sharma (conseillère médicale en chef à Santé Canada), l’honorable Judy Sgro (Humber River–Black Creek) et la députée Elizabeth May (Saanich—Gulf Islands).
À côté de la réception, une cabine vidéo où les parlementaires et la communauté SLA ont filmé des courts messages de soutien à la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA. Regardez la vidéo récapitulative sur nos réseaux sociaux.
Tout au long de la journée du 2 octobre, les délégués ont rencontré des députés, des sénateurs et des fonctionnaires afin de solliciter leur soutien à la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA et de leur expliquer comment cette stratégie nationale audacieuse en matière de recherche permettra au Canada de devenir un chef de file mondial dans le domaine de la recherche sur la SLA, en veillant à ce qu’aucun Canadien ne soit laissé pour compte. Les décideurs se sont montrés réceptifs et ont apprécié l’approche unifiée et axée sur les solutions présentée par la communauté SLA.
