Propulser la découverte : Du « Ice Bucket Challenge » aux plateformes canadiennes sans précédent

Il y a dix ans, le Canada était en retard dans l’étude des personnes atteintes de SLA. 

La manière la plus efficace et la plus significative d’étudier la complexité et la variabilité de la SLA est de mener des études observationnelles qui recueillent des informations et des échantillons auprès de personnes atteintes de SLA. La SLA est connue pour son hétérogénéité, ce qui signifie qu’elle varie considérablement d’une personne à l’autre en termes de symptômes, de progression et, éventuellement, de biologie sous-jacente. Il est donc difficile de déterminer les causes exactes de la SLA et de trouver des traitements efficaces. Cependant, grâce à ces études, les chercheurs comprennent mieux les divers facteurs génétiques, environnementaux et moléculaires qui peuvent contribuer à la SLA et obtiennent des informations utiles pour trouver de nouveaux traitements. 

Il y a dix ans, aux États-Unis, des études observationnelles telles que Answer ALS et le programme ALS TDI’s Precision Medicine Program (PMP), maintenant connu sous le nom d’ALS Research Collaborative (ARC), recrutaient des participants et prenaient de l’ampleur, avec le potentiel de fournir des informations cruciales pour la recherche. Malgré les efforts de sensibilisation déployés par la Société canadienne de la SLA pour impliquer les sites cliniques canadiens, il n’a pas été possible d’obtenir la participation du Canada à ces études. 

Il était donc urgent de rassembler la communauté canadienne de la recherche et des cliniciens afin de créer des occasions pour les personnes atteintes de SLA de participer à des recherches observationnelles dans leur pays. Cependant, par rapport aux États-Unis, le Canada était confronté à des contraintes importantes en matière de financement et de capacités de recherche sur la SLA, ce qui limitait l’ampleur et la portée de ces efforts. 

Mais le Canada avait déjà commencé à établir les bases d’un projet de taille. Depuis plus de 30 ans, le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA soutient les chercheurs canadiens par le biais de subventions de base, en investissant dans des idées naissantes et en créant un élan pour des initiatives plus importantes. Ces investissements initiaux jetaient souvent les bases d’un financement complémentaire, permettant ainsi à des projets prometteurs de prendre de l’ampleur et de se transformer en efforts de recherche à long terme ayant un impact significatif. Parmi les chercheurs soutenus figurait le Dr Sanjay Kalra, de University of Alberta, un expert en imagerie mondialement reconnu. Ses premiers travaux se sont concentrés sur l’exploration de la neuro–imagerie comme biomarqueur potentiel de la SLA et sur la découverte des informations que l’imagerie avancée pouvait apporter sur la maladie. Vous pouvez en savoir plus sur le sujet dans notre édition Au cœur de la science. 

Puis, en 2014, la communauté SLA a eu l’immense chance de recevoir des dons provenant du « Ice Bucket Challenge ». Ces fonds ont permis à la Société canadienne de la SLA, en partenariat avec la Fondation Brain Canada, de soutenir le Consortium canadien de neuro–imagerie de la SLA (CALNISC), une équipe multidisciplinaire d’experts provenant de plusieurs centres universitaires, dirigée par le Dr Kalra. Ce financement était essentiel pour permettre au réseau de lancer une étude observationnelle canadienne (CALSNIC-1) visant à recueillir des données démographiques, cliniques, neuropsychologiques et d’imagerie auprès de personnes atteintes de SLA, dans le but de découvrir des biomarqueurs basés sur l’IRM qui pourraient accélérer le diagnostic, améliorer notre compréhension de la biologie de la maladie et enrichir les connaissances sur les essais cliniques.  

En 2025, le CALSNIC comprend deux études majeures regroupant plus de 200 participants atteints de SLA et 150 témoins en bonne santé. C’est l’une des rares initiatives multi-sites et longitudinales de neuro–imagerie dans la recherche sur la SLA à l’échelle mondiale. Le projet a déjà donné lieu à de nombreuses publications, offrant des informations précieuses à l’effort mondial visant à comprendre et à traiter la maladie. 

Mais CALSNIC n’était qu’un début. Alors que l’imagerie cérébrale offre des informations précieuses, ce sont les biomarqueurs secs, c’est-à-dire ce qui circule dans l’organisme, qui pourraient permettre de comprendre pleinement la SLA. En combinant l’imagerie avec des biomarqueurs humides, tels que le sang, le liquide céphalo-rachidien et d’autres échantillons prélevés sur les mêmes individus, nous pouvons obtenir une compréhension plus approfondie. C’est pourquoi le lancement du référentiel d’imagerie biologique clinique et génétique (C-BIG) à l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal en 2021 a changé la donne. Comptant parmi les plus grandes biobanques ouvertes au monde, le C-BIG a ouvert la voie à une collaboration transformatrice, en permettant le stockage d’échantillons biologiques associés à des données d’imagerie afin d’accélérer la recherche sur la SLA.  Dans les années qui ont suivi le lancement de l’étude CALSNIC, les principaux chercheurs canadiens spécialisés dans la SLA se sont réunis pour réfléchir à la manière d’ajouter ces échantillons biologiques humides et ces informations génétiques à la plateforme. C’est alors que la plateforme Comprehensive Analysis Platform to Understand, Remedy and Eliminate ALS (CAPTURE SLA), une nouvelle étude observationnelle canadienne dirigée par le Dr Kalra, a commencé à prendre forme.  

Afin d’assurer le succès du projet CAPTURE SLA, la Société canadienne de la SLA a apporté son soutien à l’embauche d’un chef de projet en 2019, et un comité exécutif a été formé pour développer cette nouvelle initiative améliorée. L’étude bénéficiera de l’expertise et de la collaboration de plusieurs experts renommés à travers le Canada.   

Axé sur la collaboration nationale, CAPTURE SLA visait à percer les secrets de la complexité biologique de la maladie et à donner aux Canadiens atteints de SLA les moyens de participer activement à l’avenir de la recherche. En recueillant des données détaillées telles que les gènes, les images cérébrales, la progression de la maladie et d’autres échantillons biologiques, les scientifiques seraient en mesure de créer une « empreinte digitale » unique pour chaque participant. Ces travaux nous aideraient à découvrir des indices sur le fonctionnement de la SLA et nous rapprocheraient de traitements personnalisés adaptés à chaque patient. Et grâce aux travaux fondamentaux du Dr Kalra, l’un des principaux facteurs qui différencient cette plateforme des autres études observationnelles menées à l’extérieur du Canada est la collecte d’images. 

CAPTURE SLA a été officiellement lancée en 2021, grâce à une subvention de plateformes de la Fondation Brain Canada, avec le soutien de la Société canadienne de la SLA et de ses partenaires Alnylam Pharmaceuticals et Regeneron. Le recrutement a commencé dans quatre villes canadiennes, et la toute première personne à se joindre à l’étude a été Garry Zelasek. Sa contribution s’avérera extrêmement précieuse pour les années à venir. Vous pouvez lire l’histoire de Garry ici. 

Depuis le début, CAPTURE SLA a également été conçu en tenant compte des avis des personnes atteintes de SLA, ainsi que de leurs familles, amis et communautés. Leurs expériences et leurs points de vue sont au cœur de cette initiative. Pour ce faire, l’étude comprend un Conseil consultatif des participants partenaires (CCPP), qui joue un rôle clé dans l’orientation des priorités de recherche, des stratégies de recrutement et des pratiques d’engagement. 

Aujourd’hui, en 2025, alors que le recrutement est presque terminé et que la publication des données approche, cette initiative pourrait contribuer de manière significative à notre compréhension de la maladie. Bientôt, CAPTURE SLA sera en mesure de fournir aux chercheurs des échantillons biologiques et des données cliniques de haute qualité. Grâce au dépôt des échantillons collectés dans une base de données scientifique ouverte telle que C-BIG, cette base de données aura un impact considérable à l’avenir pour les chercheurs du monde entier et d’autres initiatives liées à la SLA. Actuellement, il est déjà prévu de partager les données avec le Projet MinE, la Neuroimaging Society in Amyotrophic Lateral Sclerosis (NiSALS) et, espérons-le, avec d’autres initiatives collaboratives mondiales uniques telles que l’AMP ALS initiative en pleine expansion ou le Longitude Prize on ALS.  

Mais le chemin n’est pas encore terminé. À cause de ses fonds et ses capacités limités, CAPTURE SLA n’a pas pu recruter dans toutes les cliniques du Canada, laissant ainsi de côté de précieuses contributions à la recherche. Les efforts se poursuivent pour obtenir de nouveaux fonds afin de recruter 200 participants supplémentaires et d’augmenter considérablement le nombre de sites à travers le Canada, avec des changements au protocole pour refléter l’évolution du domaine ces dernières années, comme l’ajout de mesures électrophysiologiques. Plusieurs organisations canadiennes de lutte contre la SLA et sociétés pharmaceutiques soutiennent les demandes de nouveaux financements, avec l’engagement de maintenir le programme CAPTURE SLA dans une certaine mesure, tant qu’il continuera d’avoir un impact. 

De plus, la Société canadienne de la SLA a toujours insisté pour que le gouvernement soutienne l’expansion de cette initiative, mais aujourd’hui, l’avenir semble plus prometteur. En juin 2025, la Société canadienne de la SLA a organisé un Sommet national sur la recherche, rassemblant une fois de plus les principaux leaders dans le domaine de la SLA. Le sentiment qui régnait dans la salle était clair : nous devons créer des occasions afin que chaque personne atteinte de SLA puisse participer à la recherche. Soutenue par cette nouvelle voix unifiée à l’échelle nationale, la Société canadienne de la SLA a soumis une proposition prébudgétaire pour une stratégie intitulée « Collaboration canadienne pour vaincre la SLA », demandant un financement gouvernemental de 35 millions de dollars sur cinq ans pour soutenir CAPTURE SLA, ainsi que d’autres initiatives clés de recherche sur la SLA à travers le pays. 

Grâce aux recherches menées par le CALSNIC, nous avons déjà acquis des connaissances importantes sur le suivi de la progression de la maladie et sur la compréhension de son évolution dans le cerveau. Avec l’ampleur et la profondeur accrues de la plateforme CAPTURE SLA, le potentiel de révolutionner notre compréhension de la maladie est encore plus important. Ces initiatives, rendues possibles grâce aux généreux dons versés au Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et à notre partenariat avec la Fondation Brain Canada, permettent non seulement de faire progresser la science, mais aussi de créer des opportunités significatives pour les Canadiens atteints de SLA de participer à la recherche. Nous restons optimistes quant aux découvertes à venir et à l’impact continu de CAPTURE SLA dans ce domaine. 

Dans notre série de blogues « Propulser la découverte », nous présentons des histoires tirées du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Grâce à de généreux dons, notre financement a permis d’apporter un soutien fondamental dans plusieurs domaines de la recherche sur la SLA et des soins cliniques.