Au Canada, les personnes atteintes de SLA font face à des obstacles importants qui les empêchent de participer à des essais cliniques et à des recherches qui pourraient améliorer notre compréhension de la maladie et contribuer à des découvertes scientifiques. Ces obstacles sont encore plus évidents pour les Canadiens qui vivent dans les régions rurales, nordiques et mal desservies. Cette inégalité ne découle pas d’un manque d’expertise scientifique ou d’infrastructures nécessaires au Canada, mais d’un sous-investissement chronique du gouvernement fédéral dans la recherche sur la SLA.
Par contre, des gouvernements étrangers comme ceux des États-Unis, de l’Australie et du Royaume-Uni reconnaissent qu’il est super important d’investir dans la recherche sur la SLA et mobilisent des ressources importantes pour faire avancer les choses et changer les choses. Bien qu’il ait tout ce qu’il faut pour devenir un chef de file dans la recherche sur la SLA, le Canada n’a pas encore fait d’investissements comparables.
L’inaction persistante du gouvernement fédéral se mesure en occasions manquées et en vies perdues. Un leadership fédéral audacieux et des investissements ciblés sont urgemment nécessaires pour renforcer les initiatives existantes, unifier les efforts à l’échelle nationale et offrir l’espoir d’un monde sans SLA.