Personne ne comprend mieux la nécessité d’accéder à des traitements efficaces contre la SLA que les personnes qui vivent actuellement avec la maladie. Étant donné que de nombreux traitements prometteurs de la SLA font actuellement l’objet d’essais cliniques, les familles touchées par la SLA souhaitent de plus en plus en savoir davantage sur le paysage de la recherche et sur la façon dont les nouveaux traitements sont mis à la disposition des Canadiens.
C’est pourquoi la Société canadienne de la SLA a créé l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA (CALI).
Informé et élaboré pour les personnes touchées par la SLA, le CALI offre aux participants une expérience d’apprentissage en ligne et en petits groupes. Cela leur permet de mieux comprendre le contexte canadien de la SLA, la recherche clinique et le développement de traitements, ainsi que la façon dont les nouveaux traitements sont approuvés et accessibles aux Canadiens. La participation au programme du CALI permet d’en apprendre davantage sur le processus de recherche sur la SLA et sur la façon de défendre efficacement les enjeux les plus importants pour la communauté SLA, comme l’accès équitable et opportun aux traitements approuvés par Santé Canada. Les personnes qui terminent le programme du CALI sont considérées des ambassadeurs communautaires de la Société canadienne de la SLA et peuvent participer à des occasions qui influencent et améliorent la recherche sur la SLA et les initiatives d’intervention.
