La Société canadienne de la SLA est fière d’annoncer que le programme de l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA (CALI) a reçu le Prix Feuille d’argent de mérite dans la catégorie relations communautaires de l’Association internationale des professionnels de la communication Canada (IABC). Ce prix reconnaît l’excellence dans la communication stratégique et la conception d’un programme conçu et informé par la communauté SLA pour la communauté SLA.

Aperçu

Personne ne comprend mieux la nécessité d’accéder à des traitements efficaces contre la SLA que les personnes qui vivent actuellement avec la maladie. Étant donné que de nombreux traitements prometteurs de la SLA font actuellement l’objet d’essais cliniques, les familles touchées par la SLA souhaitent de plus en plus en savoir davantage sur le paysage de la recherche et sur la façon dont les nouveaux traitements sont mis à la disposition des Canadiens.
C’est pourquoi la Société canadienne de la SLA a créé l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA (CALI).

Informé et élaboré pour les personnes touchées par la SLA, le CALI offre aux participants une expérience d’apprentissage en ligne et en petits groupes. Cela leur permet de mieux comprendre le contexte canadien de la SLA, la recherche clinique et le développement de traitements, ainsi que la façon dont les nouveaux traitements sont approuvés et accessibles aux Canadiens. La participation au programme du CALI permet d’en apprendre davantage sur le processus de recherche sur la SLA et sur la façon de défendre efficacement les enjeux les plus importants pour la communauté SLA, comme l’accès équitable et opportun aux traitements approuvés par Santé Canada. Les personnes qui terminent le programme du CALI sont considérées des ambassadeurs communautaires de la Société canadienne de la SLA et peuvent participer à des occasions qui influencent et améliorent la recherche sur la SLA et les initiatives d’intervention.

La prochaine cohorte aura lieu en 2025 à travers huit modules aux dates et heures suivantes :

  • Jeudi 16 janvier – 13h00 – 16h00 HE
  • Vendredi 17 janvier – 13h00 – 16h00 HE
  • Jeudi 23 janvier – 13h00 – 16h00 HE
  • Vendredi 24 janvier – 13h00 – 16h00 HE
  • Jeudi 30 janvier – 13h00 – 16h00 ET
  • Vendredi 31 janvier – 13h00 – 16h00 HE
  • Jeudi 6 février – 13h00 – 16h00 HE
  • Vendredi 7 février – 13h00 – 16h00 HE

L'Institut canadien d'apprentissage sur la SLA de la Société canadienne de la SLA (CALI)

Les candidatures sont désormais ouvertes. La date limite pour remplir votre candidature est fixée au 19 novembre 2026.

Témoignages de diplômés

L’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA a été une expérience extraordinaire. Le fait de rencontrer d’autres personnes atteintes de SLA et des aidants m’a montré que je n’étais pas seul. La Société canadienne de la SLA et tous ceux qui participent à la recherche, à la collecte de fonds et aux initiatives d’intervention sont inestimables. Participer à l’institut a allumé un feu en moi pour la défense des droits.

– Diplômé de l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA et ambassadeur communautaire de la Société canadienne de la SLA

Des experts scientifiques de haut niveau ont partagé leur expérience et leur expertise sur un certain nombre de  de sujets liés à la SLA. Ils ont accueilli les questions et fourni des réponses faciles à comprendre dans un cadre de groupe confortable. Il était réconfortant d’entendreet de voir  des chercheurs travaillant sur la SLA s’unir et partager des informations pour le bien commun.

– Diplomé de l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA et ambassadeur communautaire de la Société canadienne de la SLA

Groupe de travail

La Société canadienne de la SLA remercie le groupe de travail bénévole composé de personnes vivant avec SLA qui ont contribué à orienter le contenu du programme et les processus de demande et d’évaluation.  

  • Todd Bertamini, Alberta
  • Carmen Cels, Ontario
  • Mike Cels, Ontario
  • Norman MacIsaac, Quebec
  • Brad MacKenzie, Colombie-Britannique
  • Cali Orsulak, Manitoba
  • Paula Trefiak, Saskatchewan

Comité du programme d'études

La Société canadienne de la SLA remercie le comité bénévole composé de chercheurs, de cliniciens et de personnes touchées par la SLA qui appuient le développement du contenu du CALI afin de s’assurer qu’il est pertinent, engageant et à jour.

  • Jennifer Asselin
  • Dre Wendy Johnston
  • Carolina Jung
  • Dre Sahara Khademullah
  • Hayley King
  • Norm Maclsaac
  • Shawn Penno
  • Stephanie Psutka
  • Dr Richard Robitaille
  • Dre Chantelle Sephton
  • Dr David Taylor
  • Ilayda Ulgenalp
  • Umayangga Yogalingam

Commanditaires

En tant qu’organisme financé par des donateurs, la Société canadienne de la SLA est activement à la recherche de commanditaires à divers niveaux pour l’aider à couvrir les dépenses associées à l’offre de ce programme. Si vous souhaitez apporter votre soutien à l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA en tant que commanditaire, veuillez contacter Christopher Pon, vice-président du développement des collectes de fonds, à l’adresse cpon@als.ca. .

Vous pouvez également faire un don à la Société canadienne de la SLA . Les dons seront utilisés non seulement pour le CALI, mais aussi pour le soutien communautaire en Ontario, le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et les initiatives d’intervention fédérales et ontariennes.

FAQs

Jusqu’à 40 places sont disponibles. Les familles comptant plusieurs membres intéressés au programme doivent soumettre une candidature séparée (à moins que le deuxième participant n’intervienne que pour soutenir son proche atteint de SLA et non à des fins éducatives).

La participation des candidats sélectionnés au CALI est gratuite.

Les candidats doivent :

  • vivre au Canada;
  • avoir un lien personnel avec la SLA (c.-à-d. vivre avec la maladie ou être un aidant actuel ou ancien d’une personne atteinte de SLA);
  • avoir accès à un appareil doté d’une connexion Internet et d’une webcam;
  • être disponible pour assister à la majorité des modules aux dates et heures indiquées.

Les candidatures sont évaluées par un comité composé d’employés et de bénévoles de la Société canadienne de la SLA, y compris des personnes vivant avec SLA. Les critères d’évaluation comprennent la disponibilité et l’engagement à participer aux modules, ainsi que l’ouverture à l’apprentissage. De plus, la Société canadienne de la SLA examinera les candidatures afin de s’assurer que la cohorte est diversifiée sur le plan d’âge, d’antécédents et de géographie.

Il est attendu des participants qu’ils s’efforcent d’être disponibles pour assister à tous les modules. Nous comprenons qu’il peut y avoir des circonstances atténuantes et que des modules peuvent être manqués. Selon les circonstances, les participants qui manquent plusieurs modules peuvent être invités à se retirer du programme et/ou ne plus pouvoir participer aux activités de suivi.

Les participants en apprendront davantage sur le paysage canadien de la SLA, sur la recherche clinique et le développement de traitements, sur la manière dont les nouveaux traitements sont approuvés et accessibles aux Canadiens, ainsi que sur la manière de défendre efficacement l’accès aux traitements approuvés.

Afin de favoriser l’apprentissage et un dialogue constructif, l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA est limité à 40 participants qui sont sélectionnés sur la base de la qualité de leur candidature.

  • Apprenez-en plus sur la situation de la SLA au Canada.
  • Écoutez les principaux chercheurs de la SLA qui s’investissent à fond dans la compréhension de la SLA et dans le développement de traitements efficaces.
  • Entrez en contact avec d’autres membres de la communauté SLA qui s’intéressent à la recherche et à la défense des droits.
  • Apprenez-en plus sur le processus de recherche sur la SLA et acquérez les connaissances et les compétences nécessaires pour défendre efficacement les questions les plus importantes pour la communauté SLA, telles que l’accès équitable et rapide aux traitements approuvés par Santé Canada.
  • Bénéficiez d’opportunités de suivi, telles que siéger à des conseils consultatifs de patients, partager vos idées sur la conception d’essais cliniques avec l’industrie et participer à des consultations qui façonnent l’avenir de la recherche et des soins de la SLA, pour un engagement continu.

Les participants à ce programme doivent :

  • Participer à la discussion tout au long du programme et après.
  • Se présenter à chaque module préparé (par exemple, les documents à lire distribués à l’avance, les questions aux présentateurs, etc.)
  • Répondre à une enquête d’évaluation après chaque module et à une enquête d’évaluation finale sur l’ensemble du programme afin de nous aider à apporter des améliorations continues.
  • Suivre et partager leurs efforts d’initiatives d’intervention.
  • Accepter leur nouveau rôle d’ambassadrice ou d’ambassadeur communautaire de la Société canadienne de la SLA et s’engager à défendre la cause de la SLA auprès des décideurs.

Le programme a été élaboré en consultation avec des personnes atteintes de SLA et des personnes prenant soin d’une personne atteinte. Le programme comprend des sessions au cours desquelles des personnes vivant avec SLA partageront leurs expériences et leurs points de vue.

Oui. Les participants auront l’option de partager verbalement ou d’utiliser la fonction de clavardage pour taper des commentaires et des questions. La Société canadienne de la SLA a élaboré ce programme en tenant compte des différentes capacités.

Les candidats qui n’ont pas été sélectionnés sont encouragés à consulter la programmation future et à présenter une nouvelle candidature.

Après avoir terminé le programme, les participants auront l’occasion d’assister et de participer aux réunions régulières des ambassadeurs communautaires organisées par la Société canadienne de la SLA et offertes exclusivement aux diplômés du programme. Ces réunions sont une opportunité constante de discuter des dernières avancées en matière de recherche et de défense de la SLA et d’entendre des conférenciers invités sur des sujets pertinents.

Oui. Tous les modules et le matériel d’apprentissage sont mis à la disposition des participants après l’événement pour qu’ils puissent s’y référer. Veuillez noter que le contenu du programme ne sera disponible que pour les participants du CALI, et non pour le grand public.

Tout le contenu de l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA est actuellement présenté en anglais. Nous étudions la possibilité de rendre le contenu disponible dans d’autres langues.

CALI Lite

La Société canadienne de la SLA reconnaît que ce n’est pas tout le monde qui peut s’engager à participer au CALI. Pour garantir un meilleur accès à des informations importantes et pertinentes, nous avons créé CALI Lite, une série de ressources sélectionnées, condensées et à jour, basées sur le contenu de l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA. Ces ressources sont disponibles pour le public.