À la Société canadienne de la SLA, nous constatons chaque jour les énormes répercussions d’un diagnostic de SLA, tant sur le plan physique que mental et financier.
La réalité de la maladie est difficile. Elle réaffirme la nécessité d’obtenir un plus grand soutien de la part des gouvernements et un meilleur accès au système de soins de santé. C’est pourquoi, à partir de l’expérience des personnes atteintes de SLA, la Société canadienne de la SLA plaide pour un meilleur soutien et un meilleur accès dans le système de santé.
PRINCIPAUX DOMAINES D’INTERVENTION
Nous nous engageons auprès des représentants du gouvernement et des principaux décideurs pour créer un changement de politique qui aura un impact significatif sur les personnes atteintes de SLA aujourd’hui et demain.
NOTRE APPROCHE D’INTERVENTION
Grâce à notre travail de sensibilisation aux niveaux fédéral, pancanadien et provincial (Ontario), nous formons et entretenons des relations avec le gouvernement, l’industrie et les organismes de bienfaisance du secteur de la santé afin de soutenir les causes qui touchent les personnes atteintes de SLA.
Fédéral
Afin de mieux cibler les traitements, de favoriser un diagnostic plus précoce et de renforcer l’environnement au Canada pour attirer davantage d’essais cliniques et d’investissements privés dans la recherche et le développement médicaux, il est nécessaire d’obtenir un financement fédéral pour la recherche sur la SLA.
Pancanadien
Nous travaillons avec de nombreuses parties prenantes de l’écosystème de la SLA – y compris des cliniciens spécialisés dans la SLA, individuellement ou par l’intermédiaire du Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) – des chercheurs et d’autres organismes de lutte contre la SLA sur des initiatives visant à accélérer l’approbation des médicaments et les procédures de remboursement, ainsi qu’à répondre aux besoins des personnes atteintes de SLA. Nous partageons nos connaissances, nos ressources et nos outils avec la communauté SLA, tout en renforçant les initiatives locales, le cas échéant, conformément à nos priorités en matière de sensibilisation.
Provincial
Nous exhortons le gouvernement de l’Ontario à accélérer l’accès équitable aux thérapies approuvées et aux ressources de soins de santé appropriées, telles que les soins cliniques, les travailleurs de soutien et l’équipement.
Nous nouons aussi un dialogue à l’échelle locale avec les fournisseurs et les agences de soins de santé afin d’aider les personnes que nous soutenons à accéder aux services et autres ressources qui peuvent réduire le fardeau de la SLA.
Nos efforts de sensibilisation couvrent également d’autres domaines qui ne font pas partie de nos trois priorités en matière d’intervention.
Le 4 octobre 2016 a été une journée mémorable pour la SLA au Canada : la première réunion du Caucus fédéral de la SLA a eu lieu. Le Caucus de la SLA est un groupe établi de députés et de sénateurs de tous les partis qui s’unit pour mieux comprendre les réalités de la SLA après avoir vu la maladie de leur collègue Mauril Bélanger, député, progresser rapidement après qu’il a reçu son diagnostic de SLA.
Ce Caucus offre une tribune permanente pour discuter des défis en matière de recherche, de traitement et de soins que pose un diagnostic de SLA, ainsi que des possibilités de les relever.
La recherche suggère que les personnes qui servent dans l’armée présentent un risque accru de développer la SLA. En raison de la nature progressive de la SLA, certains anciens combattants succombaient à la maladie avant d’avoir pu soumettre une demande auprès d’Anciens Combattants Canada. Il était évident que les anciens combattants ayant reçu un diagnostic de SLA nécessitaient un accès amélioré et plus rapide au soutien.
En collaborant avec nos défendeurs bénévoles de la cause, nous avons aidé à piloter les efforts visant à améliorer les prestations d’invalidité des anciens combattants vivant avec la SLA. En 2010, Anciens Combattants Canada a augmenté les prestations versées aux anciens combattants vivant avec SLA et a amélioré le soutien qui leur est offert. Pour en savoir plus, consultez le site Web www.veterans.gc.ca/fra ou communiquez avec la Légion royale canadienne.
À ce jour, les causes précises de la SLA demeurent inconnues. Toutefois, la recherche suggère de plus en plus que la génétique joue un rôle important dans le développement de la maladie, qu’elle soit ou non transmise du parent à l’enfant (ce qui est le cas dans environ 5 à 10 % des cas de SLA).
À titre de membre de la Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEG), nous exerçons activement des pressions auprès du gouvernement afin qu’il adopte le projet de loi S-201, qui vise à interdire et à prévenir la discrimination génétique. En mai 2017, ce projet de loi a reçu la sanction royale et a été adopté.
Plus de renseignements sont offerts sur le site Web de la CCEG.
Consultez nos mises à jour trimestrielles sur les initiatives d’intervention pour connaître nos efforts en la matière, ainsi que les développements pertinents au sein du gouvernement.