Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA juillet-septembre 2025

Qalsody – Recommandations provisoires de l’Agence des médicaments du Canada

• Le 6 août 2025, l’Agence des médicaments du Canada (AMC) a publié les recommandations provisoires pour le Qalsody (tofersen), recommandant son remboursement sous certaines conditions pour les adultes atteints de SLA associée à une variante pathogène du gène SOD1. Nous sommes heureux de constater que les critères de l’AMC reflètent les besoins des personnes atteintes de SLA-SOD1 au Canada. ·
• La Société canadienne de la SLA a fourni des commentaires sur les recommandations provisoires afin de s’assurer que les personnes atteintes de SLA soient prises en compte dans le processus décisionnel. L’AMC examinera les commentaires reçus et publiera ses recommandations finales dans les prochains mois. Nous restons déterminés à plaider en faveur d’un accès rapide et équitable aux traitements approuvés.

Campagnes d’initiatives d’intervention lancées en ligne

• En juillet, la Société canadienne de la SLA a lancé une campagne de rédaction de lettres intitulée « Bienvenue au Parlement : un message de la communauté canadienne de la SLA » afin de soutenir les efforts d’initiatives d’intervention de la communauté SLA au niveau fédéral en mettant les participants en contact avec leur député local.
  • Plus de 450 lettres ont été envoyées à des députés de partout au Canada pour leur faire part des priorités de la communauté SLA et du besoin urgent d’un leadership fédéral.
• En reconnaissance de l’investissement transformationnel du gouvernement de l’Ontario dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, la Société canadienne de la SLA a lancé en juillet une campagne de lettres de remerciement. Les participants peuvent utiliser cet outil pour envoyer une lettre de gratitude au premier ministre et à la ministre de la Santé pour leur soutien essentiel.
  • Plus de 280 lettres ont déjà été envoyées pour remercier le gouvernement d’avoir pris des mesures et pour aider à maintenir la SLA parmi les priorités de son programme.

Collaboration canadienne pour vaincre la SLA

• Le 12 juin 2025, la Société canadienne de la SLA a organisé le Sommet national de la recherche sur la SLA, qui a réuni des chercheurs, des cliniciens, des personnes atteintes de SLA, des aidants et des organismes de lutte contre la SLA de tout le pays afin d’explorer la valeur d’une stratégie nationale de recherche sur la SLA au Canada et d’identifier des initiatives audacieuses, menées par la communauté, qui guideront les efforts d’initiatives d’intervention de la communauté SLA au niveau fédéral. Le sommet a réussi à rallier les parties prenantes autour d’une vision commune pour les initiatives d’intervention au niveau fédéral : la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA. Il s’agit d’une stratégie unifiée et coordonnée qui permettra de développer trois initiatives canadiennes à fort impact : CAPTURE SLA, le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) et le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS), qui constituent la meilleure chance pour le Canada de jouer un rôle de premier plan dans la recherche mondiale d’un remède contre la SLA.
  • CAPTURE SLA est une plateforme scientifique ouverte qui recueille des données biologiques afin de comprendre pourquoi la SLA affecte chaque personne différemment.
  • Le RCMN est un système complet qui suit la SLA dans des conditions réelles afin de faire progresser les soins et la recherche dans ce domaine.
  • Le CALS est un réseau de cliniciens de partout au Canada qui se spécialisent dans la recherche sur la SLA et les essais cliniques afin d’améliorer l’accès équitable aux essais cliniques sur la SLA.
• La Collaboration canadienne pour vaincre la SLA marque une nouvelle priorité en matière d’initiatives d’intervention au niveau fédéral pour la communauté SLA, ce qui nécessite des efforts soutenus et un engagement stratégique afin de réaliser des progrès significatifs.
• La Société canadienne de la SLA et la communauté SLA demandent au gouvernement fédéral d’investir 50 millions de dollars sur cinq ans dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA afin de s’assurer qu’aucun Canadien atteint de SLA ne soit laissé pour compte.

Consultation prébudgétaire fédérale 2025

• La Société canadienne de la SLA a présenté un mémoire prébudgétaire portant sur la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA dans le cadre des consultations prébudgétaires du gouvernement fédéral en vue du budget fédéral 2025.
• Notre proposition invite le gouvernement à investir 50 millions de dollars sur cinq ans dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA afin de développer trois initiatives canadiennes existantes dans le budget 2025 :
  • 35 millions de dollars pour CAPTURE SLA;
  • 7,5 millions de dollars pour le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN); et
  • 7,5 millions de dollars pour le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS).

Journée de sensibilisation sur la Colline du Parlement de la communauté canadienne de la SLA

• Les 1er et 2 octobre 2025, des personnes atteintes de SLA, des aidants, des chercheurs, des cliniciens et des organismes de lutte contre la SLA de partout au pays se sont réunis à Ottawa pour la Journée de sensibilisation sur la Colline du Parlement, afin d’appeler le gouvernement fédéral à investir dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA.
• L’équipe de défenseurs a suivi une formation pratique sur la meilleure façon d’interagir avec les parlementaires, a organisé une réception sur la Colline du Parlement en compagnie de députés de tous les partis et a rencontré plus de 30 parlementaires lors de réunions sur la nécessité urgente d’un investissement fédéral dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA.
• Restez à l’écoute pour un prochain article de blogue sur la Journée de sensibilisation.

• De juillet à septembre, la Société canadienne de la SLA a rencontré plusieurs députés afin de discuter de la demande de la communauté SLA d’investir dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA :
  • Cabinet de l’honorable Chrystia Freeland (University—Rosedale)
  • Le député Fares Al Soud (Mississauga-Centre)
  • Cabinet de la ministre de la Santé, l’honorable Marjorie Michel (Papineau)
  • Leslie Church (Toronto–St Paul’s), secrétaire parlementaire de la ministre de l’Emploi et de la Famille