Recherche sur la SLA

Les essais cliniques sont des études de recherche qui impliquent des volontaires humains pour tester de nouveaux traitements. Après que les scientifiques ont testé des traitements expérimentaux en laboratoire, ceux dont les résultats sont prometteurs font l’objet d’essais cliniques afin de déterminer si le traitement est sûr et efficace pour une utilisation chez les humains. Dans de nombreux cas, les personnes qui participent aux essais cliniques ne bénéficieront pas du traitement, mais leur généreuse participation permettra de trouver un traitement efficace pour les personnes recevant un diagnostic à l’avenir. 

Pour plus d’informations sur les essais cliniques, veuillez consulter notre FAQ sur les essais cliniques. Les ressources suivantes sont également disponibles :

• ALS Clinical Trials Unboxed : Dans cette série de webinaires, joignez-vous à la Société canadienne de la SLA pour apprendre plus sur les essais cliniques en cours sur la SLA et entendre des représentants de sociétés pharmaceutiques. Regardez les enregistrements précédents ici. 

• ALS Research and Clinical Trials 101 : Joignez-vous à la Société canadienne de la SLA pour cette nouvelle série virtuelle mensuelle destinée aux personnes vivant avec la SLA, à leur famille, à leurs aidants et à toute personne proche d’une personne atteinte de la maladie qui pourrait avoir des questions sur la recherche et/ou les essais cliniques sur la SLA.

Pour toute question sur les essais cliniques au Canada et dans le monde, vous pouvez également contacter l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA à l’adresse research@als.ca.  

La plupart des essais cliniques sont menés dans des cliniques SLA (cliniques CALS). Pour participer, une personne doit demander au clinicien d’une clinique SLA s’il existe des essais auxquels elle pourrait être éligible. Les ressources énumérées dans cette FAQ peuvent être utilisées pour localiser les sites d’essai au Canada et à l’étranger. Si une personne souhaite participer à un essai clinique qui ne se déroule pas dans sa clinique, elle doit contacter une clinique hôte figurant dans ces ressources et demander de plus amples informations. La personne peut également demander à leur clinicien de l’orienter vers une autre clinique proposant un essai intéressant. 

Veuillez consulter notre page « essais cliniques » pour obtenir des informations à jour sur les essais cliniques au Canada et les sites participants. De plus, vous pouvez trouver les essais cliniques en cours et à venir au Canada sur clinicaltrials.gov. Cette base de données comprend également des informations sur les essais dans le monde entier, ainsi que sur les essais cliniques précédents sur la SLA. ALS Signal est une autre ressource utile pour trouver des essais cliniques sur la SLA au Canada et aux États-Unis. 

Vous pouvez également consulter l’EU Clinical Trials Register et le Registre international des essais cliniques de l’OMS pour obtenir des informations complémentaires. 

Les études observationnelles n’étudient pas activement une thérapie potentielle. Les chercheurs recueillent plutôt des informations auprès de participants vivant avec SLA. Ces études visent à mieux connaître la maladie et sont essentielles pour comprendre, diagnostiquer et finalement traiter la SLA. Un exemple d’étude observationnelle au Canada est CAPTURE SLA. 

Le Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) est un réseau de cliniciens à travers le Canada qui se spécialisent dans la recherche sur la SLA et les soins cliniques. Établi en 2008, le CALS est reconnu au Canada et dans le monde entier pour son recrutement rapide et efficace d’études. La mission du CALS est de relier les cliniques SLA du Canada afin de favoriser la participation des patients et des cliniques à la recherche clinique. 

Vous pouvez trouver plus d’informations sur le CALS et une liste de cliniques à travers le Canada ici.

Pour obtenir une liste des termes fréquemment utilisés dans le domaine de la recherche sur la SLA, veuillez consulter le glossaire de la recherche de la Société canadienne de la SLA.

Les articles scientifiques (ou papiers) sont les résultats publiés d’une étude scientifique. Vous pouvez rechercher des articles dans des bases de données telles que PubMed. Le guide de lecture des documents de recherche de la Société canadienne de la SLA peut vous aider à commencer à naviguer dans ces articles. 

Les biomarqueurs sont des mesures biologiques qui donnent un aperçu en temps réel des processus qui se déroulent dans l’organisme et nous renseignent sur l’état de santé d’une personne. Ces mesures peuvent varier de la vérification des niveaux de protéines dans le sang à la mesure du poids et de la température d’une personne, en passant par l’utilisation de l’IRM comme biomarqueur d’imagerie. Par exemple, le taux de cholestérol dans le sang peut servir de biomarqueur pour le risque de maladie cardiaque. 

Des biomarqueurs validés et spécifiques à la SLA sont nécessaires de toute urgence pour aider les cliniciens à diagnostiquer la SLA, à suivre l’évolution de la maladie et à mesurer la réponse aux traitements potentiels dans les essais cliniques. 

Alors que les chercheurs travaillent encore à comprendre les causes exactes de la SLA, on sait que certains cas sont dus à une variante génétique. Plusieurs gènes ont été identifiés qui, lorsqu’ils sont modifiés, peuvent contribuer à la maladie. Environ 5 à 10 % des personnes atteintes de SLA ont des antécédents familiaux de la maladie, ce qui signifie que plusieurs membres de la famille ont été affectés par une variante héréditaire d’un gène lié à la SLA. C’est ce qu’on appelle généralement la SLA « familiale » (SLAf). 

Pour les 90 à 95 % d’individus atteints de SLA sans antécédents familiaux évidents, généralement appelés « sporadiques », on estime qu’entre 11 et 16 % des cas sont causés par des variantes connues de la SLA. 

Veuillez consulter le Gene Hub de la Société canadienne de la SLA pour obtenir plus d’informations sur la génétique de la SLA. 

L’accès aux tests génétiques de la SLA dépend de l’existence d’antécédents familiaux connus et/ou de l’apparition de symptômes de la SLA.

Veuillez vous référer au Gene Hub (section 2.6 : accès aux tests génétiques au Canada) de la Société canadienne de la SLA pour plus d’informations.

Les chercheurs étudient actuellement les facteurs de risque et de protection environnementaux associés à la SLA, qui peuvent influencer le risque de développer la maladie. 

Les facteurs de risque de la SLA reconnus sont les variantes génétiques et l’âge avancé. La SLA est aussi un peu plus fréquente chez les hommes que chez les femmes. 

En ce qui concerne les facteurs de risque environnementaux, le seul facteur généralement reconnu comme étant associé à la SLA est le tabagisme. Le mécanisme exact et les raisons pour lesquelles le tabagisme pourrait conduire à un risque plus élevé de SLA sont inconnus. Toutefois, étant donné que le tabagisme est un facteur de risque majeur pour de nombreux problèmes de santé plus courants, le risque de SLA n’est qu’une des nombreuses raisons pour lesquelles il est recommandé de ne pas fumer. 

Des recherches supplémentaires sont nécessaires et sont actuellement menées pour évaluer l’influence des facteurs environnementaux sur l’apparition et la progression de la SLA. Il existe actuellement des études d’observation qui analysent le lien entre la SLA et d’autres facteurs de risque. Cependant, il est difficile pour ces études de prouver avec certitude que le facteur de risque a causé ou contribué à la maladie, car il ne s’agit pas d’un environnement contrôlé et plusieurs facteurs différents peuvent être en jeu. C’est pourquoi nous ne sommes pas en mesure d’identifier d’autres facteurs de causalité spécifiques pour la SLA. 

Un atelier sur les conseils pour la SLA génétique pré-symptomatique et la démence frontotemporale (DFT), tenu en septembre 2023, a conclu que, mis à part le fait de ne pas fumer pour des raisons qui dépassent la SLA et la DFT, notre compréhension actuelle des facteurs de risque n’est pas suffisante pour justifier toute recommandation de changement de mode de vie aux personnes présentant un risque génétique élevé de ces maladies. Dès que la documentation résumée de cet atelier sera disponible, un lien sera fourni ici. 

La Société canadienne de la SLA utilise un rigoureux processus d’évaluation par les pairs pour déterminer les projets qui seront financés, ce qui garantit que l’argent des donateurs aura un impact maximal sur l’avancement des connaissances dans le domaine. Pour en savoir plus sur notre processus d’évaluation par les pairs, cliquez ici. 

Depuis plus de 30 ans, le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA soutient la recherche de classe mondiale à travers le Canada par une variété de subventions et de bourses. Ces initiatives visent à approfondir notre compréhension du fonctionnement de la SLA dans l’organisme, dans le but ultime de faire de la SLA une maladie traitable et non terminale. Notre programme de recherche finance des projets dans plusieurs domaines de la recherche sur la SLA, notamment la thérapie, la génétique, la gestion clinique et le travail sur les biomarqueurs. Pour découvrir tous les projets financés depuis les années 2000, veuillez consulter les pages Programme de recherche et Projets financés.