La Société canadienne de la SLA s’est engagée à ce que toute personne atteinte de SLA ou présentant un risque génétique connu de SLA comprenne l’impact que la génétique peut avoir sur elle. Notre objectif est de fournir des informations précises et pertinentes, ainsi que des pistes d’action pour ceux qui souhaitent accéder aux soins génétiques.
Qu'est-ce que le Gene Hub et comment puis-je l'utiliser?
Il s’agit d’une approche à plusieurs volets qui consiste notamment à:
- collaborer avec des experts dans tout le pays pour appuyer l’évolution des pratiques en matière de conseil et de test génétiques;
- attirer au Canada les meilleurs traitements expérimentaux et éprouvés génétiquement ciblés;
- examiner les occasions pour les personnes présentant un risque génétique élevé de SLA de contribuer à la recherche et d’œuvrer à l’amélioration des soins;
- soutenir les personnes présentant un risque génétique élevé de SLA, conformément aux meilleures pratiques développées dans le cadre d’initiatives mondiales.
Le Gene Hub de la Société canadienne de la SLA est destiné à servir de ressource centrale pour l’information et les occasions génétiques concernant la SLA à l’échelle mondiale. Le Gene Hub fournit une grande quantité d’informations, allant d’une vue d’ensemble du fonctionnement de la génétique à des ressources sur le conseil et les tests génétiques. Votre cheminement dans le Gene Hub dépendra de votre niveau de compréhension de la génétique et du type d’informations que vous recherchez.
Principaux sujets
Explorez les fondements de la génétique et les voies de recherche dans le domaine de la SLA, et obtenez des conseils sur les tests.
Les fondements de la génétique de la SLA
Découvrez les concepts de base de la génétique et le rôle qu'elle joue dans la SLA.
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Dépistage génétique de la SLA
Le dépistage génétique est utilisé pour identifier les gènes mutés dans l'ADN qui sont liés à la SLA.
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Occasions de recherche
Renseignez-vous sur les essais cliniques et les études d'observation portant sur la génétique de la SLA.
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Autres sujets
Obtenez des informations complémentaires, et découvrez les options de soutien et des ressources génétiques avancées dédiées à accroître la compréhension de la SLA et aux initiatives d’intervention au sein de la communauté.