End The Legacy
End The Legacy est une organisation sans but lucratif qui se consacre au soutien et à la défense de la communauté. Sous l’égide d’ALS Hope Foundation, ces organisations développeront des programmes éducatifs sur la SLA familiale et la DFT, créeront des groupes de soutien pour les membres de la communauté de la SLA familiale et de la DFT, inciteront la communauté médicale à établir des lignes directrices pour les soins aux porteurs de gènes asymptomatiques et défendront les centaines de milliers de personnes qui courent un risque plus élevé de développer la SLA ou la DFT en raison d’une variante génétique héritée de leur famille.
