Lorsque mon mari, Don, a reçu un diagnostic de SLA en 2021, l’une des premières choses que j’ai ressenties a été la perte de mon sentiment de sécurité. Don a été mon ancre depuis que nous nous sommes rencontrés alors que j’avais à peine 20 ans. Quand je passais une mauvaise journée et que je ne pouvais plus donner de mon 100 %, il prenait le relais. Cela disparaît quand on devient aidant. Tu as toujours l’impression de devoir être à 110 %. Un autre aidant m’a dit un jour : « j’avance sans cesse, car si je m’arrête pour me reposer, je risque de tomber », et c’est tout à fait vrai. Bien avant que la SLA t’arrache ton proche, tu commences déjà à le perdre. Tu perds tes rêves d’une vie future, tu perds ta vie quotidienne normale et tout à coup, tu te retrouves dans un endroit très effrayant et incertain.
L’AMM (aide médicale à mourir) est souvent utilisée par des personnes qui optent pour cette solution en raison d’un manque de soutien et de ressources. Il existe toutefois plusieurs personnes atteintes de SLA qui optent pour l’AMM parce qu’elles le souhaitent. L’AMM est parfois appelée « mourir dans la dignité », et certaines personnes choisissent cette option parce qu’elles en ont assez et sont prêtes à mettre fin à leur vie à leur propre rythme.
Don a choisi l’AMM quelques heures après le diagnostic. Il sait ce qu’il est prêt à perdre et ce qu’il ne veut pas perdre à cause de la maladie. Don privilégie la qualité de vie à la quantité. Il souhaite être soutenu par ses aidants, mais ne veut pas dépendre d’eux. Il ne veut pas être nourri ou habillé, vivre en fauteuil roulant, utiliser une sonde d’alimentation ou dépendre d’une assistance respiratoire. Il souhaite vivre de manière indépendante. Il se soucie plus de sa famille que de lui-même. Il ne veut pas que j’abandonne ma carrière ou que je mette à mal les finances de notre famille pour des choses qui, selon lui, sont éphémères.
En ce qui concerne l’aide naturelle, la décision de Don d’opter pour l’AMM a changé la donne. Je n’ai pas à fournir de soins au sens le plus traditionnel du terme. Mon niveau de soins implique d’assumer toutes les responsabilités familiales et domestiques et de maintenir le revenu de notre famille. Je dois être beaucoup plus créative parce que ce n’est pas sa vie que je cherche à préserver, c’est son indépendance, car s’il la perd, je le perds aussi.
Quand on pense à quelqu’un qui est proche de la mort, on n’imagine pas quelqu’un capable de se déplacer dans la maison, de manger normalement, de parler et de respirer sans assistance. Tout ce que les gens disent qu’il faut préparer en cas de SLA, notre famille ne le vivra jamais. Nous devons nous préparer à ce qu’il décide de mourir. Je suis prête à ce qu’il meure bientôt. Pourtant, d’autres pensent qu’il a encore un long chemin à parcourir.
Les êtres humains, nous avons tendance à rechercher des histoires ou des expériences similaires pour relayer nos peurs et nous sentir moins seuls. Lors de mes recherches, j’en ai trouvé beaucoup. Cependant, j’ai remarqué que les articles publiés étaient si différents de l’expérience vécue par beaucoup d’entre nous. Ces histoires étaient positives. Elles portaient sur des départs en retraite anticipée pour être ensemble, sur la réalisation de projets de vie avec leur famille, sur la participation à un dernier marathon, sur l’écriture d’un livre et même sur le mariage. Elles ne disaient rien de la douleur anticipée, des difficultés financières, de la perte d’un conjoint avant la mort ou de l’inquiétude face à un avenir incertain. Cela m’a fait sentir comme si nous avions tout fait de travers. Mais ceci a changé lorsque je me suis engagée dans plusieurs domaines de défense des droits à travers le Canada et que j’ai commencé à rencontrer d’autres personnes qui vivaient la même chose que nous. Je me souviens d’avoir rencontré une autre femme dont le mari venait de recevoir un diagnostic. Elle a tendu ses bras pour m’embrasser en criant, les larmes aux yeux : « tu comprends, tu es la première personne à comprendre ».
Je veux que les gens n’oublient pas que chaque famille vit la SLA de manière différente. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de l’aborder. Il n’y a pas de manuel. Nous traversons peut-être tous la même tempête, mais chacun d’entre nous la traverse à bord d’un navire différent.