Petite mais puissante, l’équipe derrière « Buck-A-Puck for ALS » n’a pas l’intention de renoncer à son rêve d’atteindre son objectif de collecte de fonds d’un million de dollars. George Daly, Joshua Lopez et Liam Muffitt peuvent avoir l’air d’adolescents ordinaires passionnés de hockey, mais ils poussent leur passion pour ce sport un peu plus loin afin de changer ce que signifie recevoir un diagnostic de SLA.
Les trois garçons se sont rencontrés pour la première fois lorsqu’ils ont rejoint l’équipe de hockey Humber Valley Sharks U12 A en 2017, une équipe locale entraînée par le père de George, Steve Daly, un homme joyeux, bruyant et extraverti. Il faisait travailler les enfants dur, mais savait toujours comment s’amuser et les faire rire.
Les garçons ont vu leur entraîneur bien-aimé lutter contre les symptômes de la SLA
En septembre 2021, Steve a reçu son diagnostic de SLA. Lors de leur premier entraînement cette année-là, les enfants ont remarqué que l’entraîneur Steve avait du mal à parler : ses mots étaient maladroits et il avait du mal à boire de l’eau sans s’étouffer.
En quelques semaines, leur entraîneur avait complètement perdu l’usage de la parole. Malgré son incapacité à parler, Steve a continué à lacer ses patins et à participer à l’entraînement chaque semaine en utilisant une application d’assistance vocale sur son téléphone. Même lorsque son corps ne lui a plus permis de retourner sur la glace, Steve a fait preuve de la persévérance qu’il avait toujours encouragée chez ses joueurs.
« Même après avoir reçu son diagnostic, Steve continuait à venir sur la glace avec nous et à donner le meilleur de lui-même », explique Joshua. « Steve nous a appris à ne jamais abandonner et à toujours donner le meilleur de nous-mêmes, à persévérer jusqu’à l’épuisement, à rester courtois et à faire de notre mieux. »
L’entraîneur Steve assistait à tous les matchs et à tous les entraînements, occupant le banc en silence. Mais quelques mois après le début de la saison de hockey, en janvier 2022, Steve est décédé.
Inspiré pour créer un changement
Le projet « Buck-A-Puck for ALS » a été créé en l’honneur de l’entraîneur Steve, sous la direction de trois garçons et avec l’aide des mères de Joshua et Liam, Sarah Lopez et Heather Evans.
« Buck-A-Puck for ALS était un moyen de canaliser toutes les émotions ressenties lorsque Steve a été confronté par cette maladie, afin de montrer aux enfants qu’il y a toujours un moyen d’aider, même si on a l’impression de ne rien pouvoir faire », explique Heather.
Heather et Sarah savaient que cette initiative était non seulement un moyen de soutenir la famille Daly dans cette période difficile, mais aussi d’aider leurs fils et l’équipe à surmonter leur chagrin. « Ça a été pour eux un moyen de digérer cette expérience, d’en parler et de montrer à Steve qu’ils tenaient à lui », explique Sarah.
De modestes débuts donnent naissance à de grandes choses
À l’origine un événement communautaire, le projet « Buck-A-Puck for ALS » est devenu une initiative nationale de collecte de fonds menée par des jeunes en collaboration avec la Société canadienne de la SLA afin de sensibiliser le public et de recueillir des fonds pour la recherche sur la SLA, avec un objectif d’un million de dollars.
Le concept est simple mais efficace : collectez un dollar, tirez un palet. « C’est une façon amusante et active pour les gens de tirer un palet pour chaque dollar qu’ils ont collecté pour la SLA », explique Sarah. Le programme « Buck-A-Puck » de la Société canadienne de la SLA offre une occasion interactive de collecter des fonds pour le changement à laquelle tout le monde peut participer, que ce soit à la patinoire locale, dans votre cour ou même à la maison avec une mini-crosse. « L’objectif principal est vraiment d’aider à collecter des fonds pour la recherche sur la SLA », explique Liam. « Donc, même si vous n’êtes pas un grand fan de hockey, votre don aura tout de même un impact. »
« Voir souffrir l’entraîneur Steve a été la chose la plus difficile que j’aie jamais vue dans ma vie, et nous avons tous juré de faire quelque chose pour changer l’avenir de la SLA », explique Sarah. « Si ce n’est pas un remède, nous espérons un avenir où cette maladie sera supportable. Ce n’est pas une question de si, mais de quand – c’est cette affirmation qui me motive chaque jour. »
Collecte de fonds pour trouver un remède
Les fonds recueillis grâce à « Buck-A-Puck » seront consacrés à la meilleure recherche sur la SLA au Canada, soutenant ainsi l’objectif du groupe qui consiste à changer ce que signifie vivre avec la SLA.
« Steve a été un modèle de courage pour les enfants, comme je n’aurais jamais pu l’imaginer », dit Heather. « Si nous pouvons nous inspirer de tout ce qu’il était, de ce que la famille Daly représente et de ce que font les garçons, et canaliser tout ça pour faire bouger les choses, on peut faire en sorte que la SLA devienne une maladie avec laquelle on peut vivre et qui est mieux comprise. »
L’équipe Buck-A-Puck est plus que confiante dans sa capacité à atteindre son objectif de collecte d’un million de dollars pour soutenir la recherche sur la SLA. Après un lancement impressionnant la première année, avec près de 100 000 $ récoltés en 2022 au sein d’une petite communauté d’Etobicoke, l’avenir de l’initiative « Buck-A-Puck » pour la Société canadienne de la SLA et son impact sur l’avenir de la SLA sont prometteurs.
« Ce que nous avons déjà accompli grâce à Buck-A-Puck donne une idée de ce qui peut se passer à l’avenir : cette initiative présente un énorme potentiel pour apporter des changements », dit Liam.
« Notre partenariat avec la Société canadienne de la SLA pour poursuivre l’initiative « Buck-A-Puck for ALS » est un rêve devenu réalité », explique Sarah. « Cela nous donne une voix à travers tout le Canada et nous permet d’élargir notre portée et de transmettre notre message aux joueurs et aux fans de hockey à l’échelle nationale. »
C’est maintenant à vous de faire un don et de tirer un palet avec « Buck-A-Puck for ALS »! Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site Web « Buck-A-Puck for ALS ». Cliquez ici.