Le paysage de la recherche sur la SLA est en constante évolution, les chercheurs continuant à progresser vers un objectif partagé à la fois par la communauté scientifique et les personnes touchées par la SLA : améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et mettre au point des traitements plus efficaces, aussi rapidement que possible. Lors du forum de la recherche 2023, qui s’est déroulé sur trois jours, nous avons pu nous réunir en personne pour la première fois depuis 2019, établissant ainsi un lien direct entre le monde de la recherche et l’expérience communautaire. Nous nous sommes réunis avec enthousiasme autour d’un engagement collectif envers la cause : apprendre, créer des liens et collaborer pour le changement.
Cette année, l’événement a donné lieu à des présentations de chercheurs fondamentaux, de cliniciens et de jeunes chercheurs venus de tout le pays. Tout a commencé par une présentation captivante du Dr Timothy Miller, chercheur qui a joué un rôle déterminant dans le développement du tofersen (Qalsody), sur les nouvelles approches thérapeutiques pour traiter la SLA. Il a notamment mis en avant la genèse du développement et la conception évolutive des essais cliniques de ce traitement récemment approuvé par la FDA.
Grâce à un regard approfondi sur les découvertes inspirantes d’aujourd’hui, des discussions importantes ont eu lieu tout au long de la fin de semaine entre les chercheurs et les membres de la communauté SLA. Ces liens nous rappellent pourquoi nous faisons ce travail. Comme l’a dit l’un des participants, « […] j’ai eu l’impression que tout le monde a tiré un enseignement important de cette expérience. Quelque chose qui nous aidera tous à aller de l’avant avec une motivation renouvelée pour lutter. Qu’il s’agisse d’une expérience personnelle, vécue ou de contributions à la tâche ambitieuse, mais pas impossible, de créer un monde sans SLA, nous avons tous la même idée en tête. »
Le forum de la recherche a permis aux chercheurs, qu’ils soient étudiants, postdoctorants ou chercheurs chevronnés, de se réunir pour poser des questions, développer de nouvelles idées et rechercher des possibilités de collaboration. « Je ressens chaque année un regain d’espoir, inspiré par la richesse des connaissances, la passion et le dévouement que chacun apporte en un seul endroit dans le but de mettre fin à la SLA », a commenté un participant.
Au cours de l’événement, 27 présentations variées ont été données sur la recherche translationnelle et clinique, la recherche fondamentale et les tout derniers travaux menés par de jeunes chercheurs dans ce domaine. Chaque présentation a non seulement fourni des informations directes, mais a également été l’occasion d’un débat diversifié et de questions entre chercheurs, cliniciens et personnes touchées par la SLA. Les membres de la communauté touchés par la SLA ont un intérêt particulier pour la recherche. Ils souhaitent non seulement voir des traitements qui changent la réalité de la maladie, mais aussi discuter avec les chercheurs, comprendre leur travail et apporter des perspectives uniques, élargissant ainsi les limites de ce que nous pouvons apprendre les uns des autres. Cela reste un aspect essentiel que le forum de la recherche continue de cultiver, en offrant un espace unique et diversifié de conversation et d’échange de connaissances entre tous les groupes participants. « J’ai appris beaucoup plus sur la SLA au cours des deux derniers jours que je ne l’ai fait au cours des 20 dernières années. J’ai également rencontré des cliniciens, des chercheurs, des commanditaires et, bien sûr, des personnes atteintes de SLA et leurs familles parmi les plus extraordinaires et les plus inspirants », a déclaré l’un des participants.
Si un seul enseignement doit être retenu du forum de la recherche de cette année, c’est celui qui a été le mieux formulé par l’un de nos participants : « Rester connectés nous rend plus forts ». Le forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA est un point de convergence au Canada qui permet de créer des liens exceptionnels entre toutes les personnes qui travaillent sans relâche pour changer ce que signifie vivre avec SLA et qui soutiennent cette cause.
Le forum de la recherche est rendu possible grâce au généreux soutien du commanditaire platine Mitsubishi Tanabe Pharma Canada Inc. (MTP-CA), du commanditaire or Amylyx, des commanditaires argent QurAlis et Biogen Canada, et du commanditaire bronze Cytokinetics. Nous les remercions pour leur soutien au partage des connaissances et au renforcement des capacités entre les chercheurs, les cliniciens et les personnes touchées par la SLA.