Dans quelques semaines à peine, Chris Clarke se lancera dans l’une des aventures physiques les plus difficiles qu’il ait jamais faites : l’ascension du Kilimandjaro, en Tanzanie. Mais cela ne se compare pas à l’épreuve que lui et sa famille ont traversée lorsque son père a reçu un diagnostic de SLA.
« Notre monde a beaucoup changé », explique Chris, 28 ans, dont le père, Aussie Clarke, a reçu un diagnostic de SLA en juillet 2021. « Les choses se sont déroulées très rapidement. Quelques mois après son diagnostic, il avait perdu la capacité de se déplacer de manière autonome, puis, quelques mois plus tard, sa voix a changé et il a fini par perdre sa capacité à parler. »
Aussie est décédé le 26 septembre 2022, juste quatre jours après son 76e anniversaire.
« Il était un homme chaleureux et joyeux », raconte Chris. Aussie était infirmier psychiatrique dans la communauté où il vivait, à Edmonton, en Alberta. Chris explique que son père avait un cœur si grand qu’il était normal pour lui d’acheter des provisions et de remplir les placards des patients qu’il voyait dans la communauté du centre-ville et dont il savait qu’ils avaient besoin d’aide. Il est même allé jusqu’à accueillir une famille de nouveaux arrivants chez eux pour les aider à célébrer les fêtes de fin d’année.
Il est clair que cet esprit généreux a marqué Chris, puisque le décès de son père lui a donné un but : aider à collecter des fonds pour la cause de la SLA et soutenir d’autres familles confrontées à ce diagnostic.
« En voyant le parcours de mon père, surtout au début, nous savions dès le départ que ça n’allait pas être facile », dit-il. « Je veux juste pouvoir contribuer d’une manière ou d’une autre pour que d’autres familles n’aient pas à vivre la même chose. Si je ne pouvais pas l’aider, je voulais pouvoir aider d’autres personnes dans le futur, non seulement en Alberta, mais aussi plus largement. »
Cela a suscité chez lui l’envie d’entreprendre une escalade de six jours du Kilimandjaro, le plus haut sommet d’Afrique, et d’en faire une collecte de fonds. Chris et trois de ses amis proches commenceront leur périple en se rendant en Tanzanie le 28 janvier et commenceront leur escalade le 31 janvier. Selon le programme provisoire, ils devraient atteindre le sommet le 4 février et redescendre le lendemain, après avoir parcouru entre 15 et 17 km lors de la dernière journée de l’expédition.
Chris s’intéresse à l’alpinisme en haute altitude et espère un jour escalader les sept sommets. Ce premier sommet sera spécial, parce qu’il reste motivé par le souvenir de son père et par la possibilité de sensibiliser le public et de collecter des fonds importants pour la maladie qui l’a emporté si rapidement.
La mère, la sœur, le frère et la famille élargie de Chris, ainsi que les services d’aide à domicile de la communauté, ont aidé à prendre soin de son père tout au long de son diagnostic. En tant que résident en médecine familiale terminant sa formation à Victoria, en Colombie-Britannique, Chris faisait souvent l’aller-retour en avion pour aider, mais il reconnaît le soutien incroyable que l’ALS Society of Alberta leur a apporté grâce à son programme de prêt d’équipement. Ce programme a permis à la famille d’avoir accès à un lit d’hôpital, à un lève-personne mécanique et à des fauteuils roulants.
« Il y a tellement de trous dans le système de santé », dit-il. « L’ALS Society of Alberta a été formidable. Avant que notre famille soit confrontée à cette épreuve, je ne savais pas qu’elle existait ni quel était son rôle dans la communauté. Le fait de pouvoir bénéficier de ses services d’aide aux clients nous a permis de continuer à prendre soin de lui à la maison aussi longtemps que possible, ce qui a beaucoup aidé sur sa santé mentale. Mon père voulait passer le plus de temps possible à la maison, et l’aide que nous avons reçue nous a permis de passer des moments précieux et de qualité à la maison, ce qui est inestimable. »
Les efforts de collecte de fonds de Chris serviront également à soutenir le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, la seule source nationale de financement dédiée à la recherche sur la SLA.
« À l’avenir, il y aura des essais cliniques et des études visant à mettre au point des thérapies, des traitements et similaires pour la SLA, mais ils sont encore assez limités et, à mon avis, en sont encore à leurs débuts », dit-il. « À long terme, je pense que le chemin sera encore long pour les personnes atteintes de SLA, mais en ce qui concerne les dons au Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, nous espérons pouvoir contribuer d’une manière ou d’une autre à la découverte d’un remède. »
Chris et son groupe d’amis participant à l’expédition investissent leur propre argent dans le voyage afin que tous les fonds recueillis soient directement versés à la cause. Leur objectif de collecte de fonds est de 20 000 $, les fonds recueillis servant à soutenir à la fois l’ALS Society of Alberta et la Société canadienne de la SLA.
Pour en savoir plus sur les services de soutien offerts dans votre province, consultez notre page Web Soutien et services. La Société canadienne de la SLA investit dans la recherche de haute qualité, encourage un accès équitable, abordable et rapide à des traitements éprouvés, et aide les Canadiens touchés par la SLA à mieux comprendre la réalité de cette maladie, à devenir des consommateurs informés et à promouvoir efficacement le changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à mieux comprendre la SLA, similaires à ceux dont Chris a bénéficié auprès de l’ALS Society of Alberta.
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