« Lisa était le pilier de la famille. Elle était une mère formidable et très impliquée, pleine d’énergie et de vie. » La sœur de Monica Bertolo, Lisa, a reçu un diagnostic de SLA en 2018. Au cours des 18 mois qui ont suivi, Lisa, une femme énergique et déterminée, a affronté la maladie et s’est battue jusqu’au bout pour conserver sa mobilité et sa dignité. Ralliés en faveur de Lisa, Monica et son fils Hayden ont décidé de participer à une course de 10 km afin de collecter des fonds pour la SLA, marquant ainsi le début de leur parcours de collecte de fonds au sein de leur communauté. Depuis 2019, la famille Bertolo/Sallows relève d’intenses défis physiques – allant de courses de 10 km à des courses Spartan Race – pour collecter des fonds et sensibiliser le public à la SLA, en hommage au combat de Lisa contre cette maladie. Ils savent que le défi qu’ils ont relevé, tant mental que physique, n’est rien comparé à ce que Lisa a dû affronter en vivant avec SLA.
Après la COVID-19, lorsque les courses en personne n’étaient plus possibles, la famille a réorienté ses efforts de collecte de fonds. À l’initiative des enfants de la famille – Hayden, Cooper et Camille – l’idée est venue de réutiliser des skis et des planches à neige pour fabriquer des chaises Muskoka, de les commercialiser localement auprès de la famille et des amis et de reverser tous les bénéfices à la Société canadienne de la SLA. Bien qu’il s’agisse de deux façons très différentes de contribuer, Run for Lisa et Chairs for ALS illustrent la capacité indéniable des collectes de fonds communautaires à avoir un impact, à unir la communauté et à sensibiliser le public à la maladie. « Quand les gens entendent parler de la collecte de fonds, ils ont l’occasion de poser des questions sur la SLA et de parler de leur propre expérience », explique Monica. « Je pense qu’il est important que les personnes atteintes de SLA puissent bénéficier des ressources existantes. C’est une maladie qui peut coûter cher, il est donc essentiel de savoir qu’il existe des aides, voire un soutien émotionnel que l’on peut obtenir en parlant du sujet avec d’autres personnes. »
Aujourd’hui, en 2025, la famille est fière de participer à nouveau à une course Spartan Race pour collecter des fonds et sensibiliser le public à la SLA. « C’est un sentiment doux-amer lorsque nous terminons la course, mais c’est notre façon de rendre hommage au parcours de Lisa. » Au cours de leur quête, ils ont recueilli plus de 23 000 $ et visent à atteindre leur objectif de 10 000 $ cette année afin de continuer à soutenir la recherche vitale sur la SLA et les services de soutien. « Lorsque Lisa est tombée malade, la Société canadienne de la SLA nous a énormément aidés en nous fournissant des services de soutien et de l’équipement. Elle devait utiliser un ordinateur pour parler, car elle ne pouvait pas communiquer. Et tout l’équipement dont nous avons bénéficié, nous n’aurions pas pu l’obtenir sans la Société canadienne de la SLA, c’est pourquoi nous voulions donner en retour. »
« Il n’y a pas d’approche idéale, peu importe le montant que vous collectez, l’important est de faire ce que vous pouvez. Du moins, nous diffusons des informations et sensibilisons le public. » Qu’il s’agisse de participer à des courses d’obstacles ou de fabriquer des chaises, les Bertolo/Sallows ont mis leurs grandes idées en pratique pour rendre hommage à Lisa et changer l’avenir de la SLA – et ils sont convaincus que vous pouvez faire de même. « Peu importe l’âge ou l’idée, il suffit de se lancer. Commencez petit, il n’est pas nécessaire de faire un grand plan », dit Monica, se souvenant de leurs débuts avec Run for Lisa, qui est passé d’un duo mère-fils à une grande affaire de famille et d’amis. « Faites ce que vous pouvez – si cela vous passionne, faites-le. »
« Nous avons tellement de chance de pouvoir le faire. Nous sommes reconnaissants chaque jour de pouvoir faire des choses que Lisa ne pouvait pas. C’est ce qui nous motive, notre gratitude. » Si vous souhaitez organiser une collecte de fonds, consultez notre page d’Événements communautaires de collecte de fonds et explorez vos options ici.