Norman MacIsaac dit qu’il est « le plus chanceux des malchanceux ». Ses jambes, ses bras et ses mains le lâchent, sa voix est faible et il parle lentement et avec difficulté, mais il refuse de laisser la SLA détruire son optimisme. Norm a passé toute la journée au repos vocal, de sorte que lorsque nous le joignons par téléphone à son domicile de Montréal, il est reposé et prêt à parler de la façon dont il a choisi de vivre avec sa maladie.
Norm a reçu son diagnostic de SLA en décembre 2014, à l’âge de 51 ans. Il affirme que la SLA lui a permis de mieux comprendre ce qui est important dans la vie. « Je me concentre sur ce que j’ai : les parties de mon corps qui fonctionnent encore et les équipements qui améliorent ma qualité de vie, comme mon fauteuil roulant motorisé ou les ustensiles spéciaux qui m’aident à manger seul. »
En plus d’un grand sens de l’humour, Norm possède une « arme secrète » qui l’aide à recadrer les défis auxquels il est confronté. Une longue carrière au sein de communautés marginalisées en Asie, en Afrique et en Amérique latine l’a aidé à réévaluer son propre malheur.
Norm partage un souvenir poignant : l’histoire de deux jeunes femmes qu’il a rencontrées en Inde quelques semaines avant leur mort prématurée. Toutes deux étaient victimes de trafic d’enfants. Elles avaient été placées en isolement parce qu’elles avaient contracté la tuberculose. Étant donné qu’elles avaient contracté le sida, elles étaient incapables de lutter contre leur maladie. Norm s’est souvenu de leur histoire lorsqu’il a été privé de la possibilité de participer à un essai clinique sur la SLA en raison d’une tuberculose latente contractée à l’étranger. Il était frustré et déçu, mais il a pu apprécier le fait d’avoir accès à des antibiotiques pour soigner sa tuberculose. Il s’est également senti chanceux de pouvoir compter sur le soutien continu de sa femme, Christine, et de ses trois enfants.
Norm a récemment publié un livre sur son expérience avec la SLA. Il espère apporter réconfort et inspiration à d’autres personnes. « Parfois, j’ai l’impression d’être la seule personne atteinte de SLA qui ose dire qu’elle aime sa vie » dit-il, « mais j’ai vu dans le groupe Facebook que j’ai créé, Focusing on the Positive: Living with ALS/MND, qu’il y a d’innombrables personnes atteintes de SLA qui veulent exactement la même chose que moi. Nous nous soutenons mutuellement. Partager nos histoires nous rend plus forts en tant que communauté et plus résilients, afin que nous puissions vivre notre vie pleinement. »
Malgré son optimisme, Norm reconnaît ouvertement le côté sombre de la SLA. Il veut dissiper le mythe selon lequel être positif signifie éviter de parler des difficultés physiques, du chagrin et du poids psychologique de sa maladie. « Si nous ne traitons pas les aspects négatifs, nous créons plus de stress sous-jacent qui nuit à notre bien-être physique et mental », explique Norm. « Cela s’accumule comme dans une cocotte-minute. Chacun doit trouver sa propre soupape de sécurité pour libérer cette pression. En même temps, nous devons comprendre et donner un sens à notre nouvelle réalité, sans tomber dans le piège de l’apitoiement ou du rôle de victime. »
Se permettre d’être vulnérable face à la peur, à la honte et à la tristesse était quelque chose de nouveau pour lui. Norm souffre d’un trouble lié à sa SLA appelé syndrome pseudobulbaire (PBA), qui provoque des crises de rire et de pleurs incontrôlables. Il plaisante en disant qu’il était « incapable de pleurer » avant d’être atteint de SLA, et apprécie l’effet cathartique que lui donne le fait de pouvoir libérer ses émotions.
Norm a affronté ses sentiments négatifs en se servant de sa « boîte à outils d’expériences de vie », tant positives que négatives. Par exemple, reconnaître et se défaire de son habitude d’éviter les conflits, qui remonte à son enfance marquée par la violence domestique, a été l’un des outils qui l’ont aidé à affronter ses peurs après son diagnostic de SLA.
Norm MacIsaac voit le meilleur dans le pire sans ignorer ni minimiser les effets dévastateurs de la SLA. Il apporte de la lumière dans le monde avec sa grâce et son humanité en continuant à trouver des moments de joie au milieu de la lutte constante pour s’adapter à ses symptômes. Cette qualité mérite d’être partagée!