En 2024, la Société canadienne de la SLA a continué à unir la communauté SLA ici et à l’étranger dans notre mission commune d’apporter un soutien vital et de créer des opportunités significatives. Grâce à notre collaboration avec des partenaires internationaux et à nos efforts persistants au Canada, nous continuons à fournir des ressources et à favoriser les liens qui ont un impact positif sur la vie des personnes touchées par la maladie.
Partager les connaissances, renforcer les soins : un partenariat mondial élargit le soutien dédié à la SLA
Le deuil est une expérience profondément personnelle, mais il peut aussi être un parcours partagé. Un soutien compatissant et communautaire peut apporter réconfort et résilience aux personnes qui pleurent la perte d’un être cher atteint de SLA. En 2024, une collaboration entre la Société canadienne de la SLA et MND Scotland a permis d’étendre ce soutien au-delà des frontières et de renforcer les offres des deux organisations.
Le partenariat a débuté en décembre 2023, lorsque Kim Barry, vice-présidente des services communautaires, et Sarah McGuire, directrice des services communautaires, ont fait une présentation lors de la conférence de l’ALS/MND Alliance à San Diego. Elles ont partagé des informations sur les groupes de soutien de la Société canadienne de la SLA et sur un nouvel atelier structuré de sept semaines sur le deuil qui montre déjà des résultats significatifs.
La présentation a suscité l’intérêt de nombreuses personnes, notamment Angela Harris, directrice du développement du soutien chez MND Scotland. Consciente du besoin d’un soutien similaire pour les personnes dans sa communauté, elle a invité la Société canadienne de la SLA à co-diriger un groupe pilote avec des participants écossais. Sarah et notre collègue Joanna Oachis, responsable communautaire, ont animé les séances entre février et mars, sous le regard attentif du personnel en formation de MND Scotland. En milieu d’année, MND Scotland a lancé sa propre version adaptée du programme, avec Sarah toujours présente en tant que co-animatrice en 2025.
Au Canada, ce partenariat a contribué à façonner l’évolution continue des ateliers sur le deuil organisés par la Société canadienne de la SLA. Les enseignements tirés de la co-animation avec MND Scotland et les commentaires continus des participants ont conduit à de nouvelles améliorations qui ont enrichi l’expérience de futurs groupes.
« Cette collaboration a été un puissant rappel de tout ce que nous pouvons apprendre les uns des autres », déclare Sarah. « Chaque fois que nous animons un groupe, que ce soit au Canada ou en Écosse, nous apprenons quelque chose de nouveau. Cet échange continu renforce notre travail et nous permet d’accompagner les personnes dans leur processus de deuil, où qu’elles en soient. »
L’impact de cette approche collaborative est clairement illustré par les propos d’un participant écossais : « Je ne savais pas, avant de suivre cet atelier, qu’il n’était pas nécessaire d’arrêter mon deuil pour recommencer à vivre. »
Avec l’intérêt croissant d’autres organisations consacrées à la SLA, ce modèle continue de gagner du terrain en tant que cadre prometteur pour le soutien aux personnes en deuil. Grâce à l’apprentissage partagé et au mentorat professionnel, la Société canadienne de la SLA contribue à renforcer les soins à domicile et dans le monde entier.
Unis par l’héritage avec la bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA
Un diagnostic de SLA peut redéfinir nos rêves et créer de nouveaux défis, en particulier pour les jeunes qui vivent avec les conséquences de cette maladie. Pourtant, face à l’adversité, la force, la compassion et l’espoir au sein de la communauté SLA continuent de briller.
En 2024, la bourse Kevin Daly a été décernée pour la deuxième année consécutive à quatre étudiants de niveau postsecondaire : Emma Heaney, Tristan Hopkins, Alexandra McLaren et Zachary Wood. Chacun a reçu une bourse de 2 500 $ pour soutenir ses objectifs scolaires. Leurs parcours, marqués par leur expérience personnelle avec la SLA, les ont amenés à faire carrière dans les domaines de l’ergothérapie, du droit, de la médecine et de l’ingénierie. Grâce au soutien des employés de TELUS et d’autres généreux donateurs, cette bourse a déjà aidé sept étudiants à travers le Canada à poursuivre leurs aspirations.
« Je suis très reconnaissante de la générosité de la famille Daly et de la Société canadienne de la SLA, qui m’ont soutenue financièrement dans mon cheminement pour devenir neurologue, une spécialité qui me tient à cœur », partage Alexandra McLaren. « Je suis honorée d’avoir reçu cette bourse en reconnaissance de ma résilience, et je me sens capable de poursuivre mes rêves avec certitude. La générosité de la famille Daly est une source d’inspiration, et j’espère un jour aider les étudiants à atteindre leurs objectifs et à alléger le fardeau financier, comme elle l’a fait pour moi. »
Kevin Daly a créé cette bourse afin de reconnaître les sacrifices consentis par les jeunes qui soutiennent leurs proches atteints de SLA. Son objectif était de réduire les obstacles et de les aider à poursuivre leurs rêves malgré des défis extraordinaires.
Kevin est décédé de la SLA en novembre 2024. Son héritage perdure grâce à cette bourse, et la Société canadienne de la SLA est fière de poursuivre son œuvre aux côtés de son épouse, Elena, et de ses filles, Erica et Allison, afin de garantir que la vision de Kevin, celle d’autonomiser les jeunes, subsiste.