Steve Daly adorait chanter à pleine voix pour sa famille et ses amis. Âgé de 50 ans, marié et père de quatre enfants, il était connu pour sa personnalité extravertie. Avant qu’il ait reçu son diagnostic de SLA, il aimait jouer au hockey, faire du vélo de route avec ses amis, cuisiner pour sa famille, amener ses enfants à leurs activités sportives et, de manière générale, être occupé et constamment en mouvement.
Tout a changé lorsque Steve s’est rendu compte qu’il ne pouvait plus projeter sa voix comme avant. « Je suis connu pour parler fort, et soudainement, je n’arrivais plus à atteindre le même volume », dit-il. « Je l’ai particulièrement remarqué lorsque j’essayais de chanter. » Il sentait également que sa respiration était difficile lorsqu’il faisait de l’exercice et constatait qu’il ne pouvait plus très bien contrôler ses émotions. « Une chose aussi simple que la victoire des Leafs dans un match serré me faisait monter les larmes aux yeux. Ma femme attribuait ça au vieillissement, mais je sentais au fond de moi que quelque chose n’allait pas. Ceci dit, je n’aurais jamais pensé que ça pouvait être quelque chose comme la SLA. »
Un ami médecin, inquiet des symptômes décrits par Steve, l’a orienté vers un neurologue qui lui a fait passer plusieurs examens. « Le diagnostic a été posé assez rapidement », explique Steve. « Je sais que ce n’est pas toujours le cas et je suis éternellement reconnaissant à mon ami de m’avoir aidé à traverser cette épreuve. »
Steve est propriétaire d’une clinique de thérapie pédiatrique qui aide les enfants atteints d’autisme, de retards de développement et de troubles mentaux. Avant son diagnostic, il était impatient et ambitieux d’ouvrir d’autres cliniques et se concentrait sur l’expansion de son entreprise. (Il est fier d’ouvrir une nouvelle clinique à Oakville au début de l’année prochaine.) En plus de son travail, Steve jouait au hockey le lundi soir et faisait de longues balades à vélo avec ses amis. Il entraînait ses quatre enfants au hockey et ils se rendaient souvent au Centennial Park de Toronto, pour les entraîner à la course sur piste et au cross-country. Avec sa femme, Cory, il emmenait ses enfants en vacances, ce qui manque beaucoup à Steve maintenant que les voyages ne sont plus aussi faciles.
« Quand j’ai reçu le diagnostic de SLA, ça a été comme un coup de foudre, tout a changé », explique Steve. « J’avais du mal à articuler, à respirer et mes muscles commençaient à me lâcher. Parler a toujours été ma caractéristique la plus marquante, c’est ma façon de réfléchir, de travailler, de communiquer avec les autres. On m’a maintenant privé de ça et j’ai beaucoup de mal à m’en sortir sans ma voix. J’étais très sociable et je sortais tout le temps avec mes amis, mais je ne peux plus le faire et pour moi, c’est le pire. »
Steve compte sur sa femme Cory et leurs enfants pour lui tenir compagnie et prendre soin de lui. Cory et Steve ont une belle histoire d’amour. Ils se sont rencontrés à l’université, mais n’ont commencé à se fréquenter que des années plus tard. Ils avaient le même grand groupe d’amis et leur mariage a été extraordinaire grâce à ça. « Nous avons un mariage très heureux et nous abordons la vie avec le désir d’en profiter au maximum », explique Cory, une thérapeute qui travaille avec des enfants.
La mère de Cory est décédée d’un cancer lorsqu’elle avait 22 ans, et elle a alors assumé un rôle plus important auprès de ses jeunes frères et sœurs. « J’ai beaucoup appris de cette expérience, notamment que la vie peut être courte et qu’il vaut mieux profiter de chaque instant », explique Cory, qui compare le pronostic et le parcours de Steve avec la SLA à un défi existentiel. « Dans mon travail de conseillère, j’essaie souvent d’aider mes clients à adopter le cliché un jour à la fois; je me rends compte aujourd’hui que je dois suivre mon propre conseil. »
Cory trouve que les besoins de Steve changent d’une semaine à l’autre. « Au début, il s’agissait surtout de soutien émotionnel et de solidarité », explique Cory. « Je considérais également qu’une grande partie de mon travail consistait à aider nos enfants à comprendre la situation. Ensuite, Steve a perdu l’usage de la parole. Même s’il peut encore parler, il doit faire beaucoup d’efforts pour s’exprimer et ses mots sont difficiles à comprendre. Il utilise donc des technologies d’aide à la communication. En groupe, il compte sur moi pour l’aider à compléter ses phrases. »
Pour Steve et Cory, savoir qu’il existe de l’aide est un soulagement. « Steve utilise un BiPAP et un appareil pour la toux, et la Société canadienne de la SLA a aidé à coordonner cet équipement », explique Cory. « Nous en sommes aux premiers stades de la maladie, donc nous n’avons pas encore eu besoin de beaucoup d’aide, mais c’est réconfortant de savoir qu’ils sont là pour nous accompagner à mesure que la maladie progresse. Rencontrer Sarah, notre responsable communautaire, a été un soutien très précieux qui nous a permis de constater qu’il existe des ressources pour nous aider à mesure que la maladie évolue. »
Steve partage ce sentiment. « Les gens de la Société canadienne de la SLA vous font sentir que vous faites partie d’un tout, et ils offrent du soutien et des groupes de personnes qui cherchent à surmonter ces défis. David Taylor, vice-président de la recherche de l’organisation, m’a beaucoup apporté et je lui en suis éternellement reconnaissant. J’ai aussi beaucoup apprécié ma rencontre avec Sarah; elle est une ressource formidable pour tout type d’aide. »
La SLA dépasse tous les défis auxquels il a été confronté dans sa vie, mais Steve affirme qu’il ne perdra jamais espoir et encourage les autres personnes touchées par cette maladie à garder espoir elles aussi. « Même si je n’espère pas que la maladie disparaisse (parce que ça me semble irréaliste), j’espère passer de bons moments avec mes amis et ma famille et profiter du temps qu’il me reste. Je pense qu’il est important de savoir qu’on vit toujours jusqu’à sa mort, quelle que soit la date, alors continuez à avancer et à faire ce qui vous rend heureux. N’abandonnez jamais. Moi, je ne l’ai pas fait, et c’est ce qui me porte chaque jour. »
La famille de Steve sait que le temps n’est pas infini. Le fait que la famille soit confrontée à la SLA rend le temps encore plus précieux, encore plus rare. Pour la famille Daly, le temps de l’espoir et des moments précieux avec leurs proches, c’est maintenant.
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