La défense des droits, le financement de la recherche et les services de soutien communautaires étaient des causes qui tenaient à cœur à Susheela. Elle a participé à la campagne de sensibilisation en ligne de la Société canadienne de la SLA lancée en juin, pendant le Mois de la sensibilisation à la SLA, et elle figure également dans notre campagne de dons de fin d’année. Nous avons récemment appris que Susheela est décédée de la SLA à la fin du mois de novembre. Avec les encouragements et l’autorisation de la famille de Susheela, nous continuons à partager son expérience et sa passion pour la cause. Nos pensées vont à ceux qui l’aimaient et qui prenaient soin d’elle.
Susheela Balasingham a remarqué pour la première fois que quelque chose n’allait pas lorsqu’elle a ressenti une faiblesse dans sa main gauche et qu’elle était incapable de tenir un morceau de papier. Des plaques dures sur la plante de ses pieds la gênaient et la rendaient instable. Elle était tombée plusieurs fois en raison de problèmes d’équilibre et d’instabilité, et c’est pour ces raisons que son médecin de famille l’a orientée vers un physiothérapeute, qui lui a ensuite conseillé de consulter un neurologue.
En octobre 2020, l’année de ses 71 ans, Susheela a reçu un diagnostic de SLA. Elle et son mari ne savaient pas ce qu’était la SLA à l’époque, mais lorsque sa famille a commencé à se renseigner, ils ont été choqués d’apprendre à quel point cette maladie allait affecter sa vie. Elle a été dévastée et dans le déni pendant des mois avant de commencer à accepter la situation.
« Mon mari et ma famille m’ont soutenue en me rappelant constamment que tout allait bien se passer », partage Susheela. « Comme nous ne savions pas comment l’évolution de la maladie allait affecter ma vie et celle de mon mari, qui est mon seul aidant, nous avons tous deux pris les choses au jour le jour et improvisé des solutions pour me rendre la vie plus confortable. »
Très active avant son diagnostic, elle a travaillé pendant 16 ans dans une société de services d’investissement en tant que responsable du contrôle de qualité. Elle a également été bénévole au Senior Tamils’ Centre of Ontario, où elle a occupé les fonctions de directrice et de secrétaire adjointe du conseil d’administration, de 2014 jusqu’à peu avant son diagnostic.
« J’ai passé beaucoup de temps avec mes petits-enfants aux États-Unis et ils venaient souvent nous rendre visite à mon mari et moi », dit-elle. « Je participais à beaucoup de leurs activités extrascolaires. J’étais également une bonne pâtissière et créatrice de bijoux. Je confectionnais beaucoup de gâteaux d’anniversaire et de bijoux pour ma famille, mes amis et à différentes occasions. »
Environ un an et demi après avoir reçu son diagnostic, Susheela a perdu l’usage de ses bras, de ses mains, de ses jambes et de sa voix. À ce moment-là, elle pouvait communiquer à l’aide d’une technologie de suivi oculaire, pour laquelle elle était reconnaissante. Cet appareil était l’un des éléments que la Société canadienne de la SLA l’avait aidée à obtenir, et son responsable communautaire s’était engagé à l’aider à naviguer dans notre système de santé afin d’obtenir le soutien offert au public.
« La Société canadienne de la SLA m’a aidée à équiper mon espace de vie avec les équipements et les outils appropriés qui ont énormément aidé mon mari à me soutenir », déclare-t-elle. « Ils m’ont aidée à trouver des programmes qui fournissent un soutien personnel à domicile. Mais surtout, ils ont été d’une grande aide et nous ont guidés, mon mari et moi, dans des situations difficiles. »
Susheela n’était pas étrangère à l’adversité, ayant vécu une guerre civile dans son pays natal, le Sri Lanka, qu’elle a quitté pour le Canada il y a 30 ans. « J’ai dû faire face à de nombreux obstacles et stress au début de ma vie conjugale en raison de la guerre civile dans mon pays natal, ce qui m’a appris à apprécier la vie et à voir le côté positif de toute situation », partage-t-elle. « Ces expériences m’ont amenée à trouver des solutions et à faire la paix avec tout ce qui se présente à moi. »
Dans les moments difficiles, la plupart des gens ont des stratégies d’adaptation qui les aident à surmonter les épreuves. Pour Susheela, c’est son mari amoureux et attentionné qui lui a apporté le soutien et la force nécessaires pour faire face à la SLA. « Il est ingénieur de profession et très pratique dans sa façon d’aborder la vie. Sa sagesse m’aide à traverser chaque journée. De même, mes enfants et ma famille élargie me soutiennent beaucoup, tant sur le plan émotionnel que physique, selon mes besoins. Chaque jour, il y a quelqu’un pour me parler. Je suis reconnaissante et chanceuse d’avoir tout ce soutien. »
« Plus tôt nous [les personnes atteintes de SLA] avons accès à des traitements approuvés, plus nous avons de chances de ralentir la progression de la maladie et de maintenir notre qualité de vie », déclare Susheela. « Ayant perdu la plupart de mes fonctions motrices un an et demi après le diagnostic, j’aurais vraiment aimé pouvoir bénéficier de traitements approuvés qui m’auraient peut-être aidée à conserver plus longtemps une partie de ma mobilité. »
Plus tôt cette année, Susheela a été l’une des membres de la communauté SLA mises en avant dans la campagne de sensibilisation menée par la Société canadienne de la SLA pendant le mois de juin, Mois de la sensibilisation à la SLA. Elle a été le visage du document de position « C’est le moment d’agir » de la Société canadienne de la SLA, un appel urgent en faveur d’un accès rapide et équitable aux traitements contre la SLA. La campagne visait à mobiliser la communauté afin de sensibiliser les élus à l’importance de modifier les politiques pour garantir un accès équitable, accessible et rapide aux traitements approuvés par Santé Canada pour les personnes atteintes de SLA. À ce jour, plus de 6 700 Canadiens ont pris action.
Susheela tenait beaucoup à participer aux efforts de sensibilisation, parce que c’était important pour elle d’aider à mieux faire connaître la maladie. C’est le moment d’agir pour soutenir la découverte de nouveaux traitements et aider les familles et les personnes touchées par la SLA comme elle à avoir accès à des soutiens communautaires.
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