« Du côté de la recherche » met en lumière les efforts récents de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA, offrant un aperçu des travaux rendus possibles grâce à votre engagement envers la recherche sur la SLA.
Nous ne pouvons pas faire ce que nous faisons sans vous. Merci pour votre fidèle soutien.
Depuis 2024, la Global MND Research Roundtable a pris de l’ampleur, donnant lieu à une collaboration continue grâce à des réunions internationales organisées par la Société canadienne de la SLA et FightMND (Australie), qui ont rassemblé plus de 600 chercheurs dans plus de 50 pays à travers le monde. Ces discussions ont jeté les bases de cinq groupes de travail internationaux composés d’experts mondiaux dans chaque domaine. Ces groupes sont chargés de débattre et de mettre en œuvre des actions clés susceptibles de faire progresser plus rapidement la recherche sur la SLA. Ces groupes sont les suivants :
Chaque groupe met actuellement en place des stratégies visant à combler les principales lacunes de la recherche sur la SLA, ce qui prendrait autrement des années. La prochaine étape consiste à recruter, en partenariat avec la Société canadienne de la SLA, un responsable de la table ronde mondiale à travers FightMND, et le processus de sélection est déjà bien engagé. Cette personne aura pour mission d’accélérer les opérations afin de faire avancer ces initiatives importantes.
Entre-temps, le groupe de travail SEED (Supporting Excellence, Equity and Discovery in ALS/MND) a transmis sa priorité principale à l’International Alliance of ALS/MND Organizations afin de lancer un appel à projets visant à aider les pays à faibles et moyens revenus à mettre en place des infrastructures de recherche et à contribuer de manière significative aux efforts de recherche mondiaux. Le premier concours de subventions SEED a été lancé à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la SLA/MND, le 21 juin. La Société canadienne de la SLA est fière d’être l’un des cofinanciers de ce programme et d’avoir contribué à sa mise en place.
Nous sommes impatients de vous donner plus d’informations à l’avenir sur l’ensemble des actions menées dans le cadre de l’initiative « Global Roundtable ».
La Société canadienne de la SLA a l’honneur de faire partie du groupe d’examen scientifique de l’initiative GoALS aux Pays-Bas, composé de cinq membres, et d’avoir participé à la réunion d’avancement des progrès de GoALS qui s’est tenue les 28 et 29 mai 2026 à Utrecht.
GoALS est un programme de recherche majeur et à long terme mené aux Pays-Bas qui rassemble différents types de recherche sur la SLA au sein d’une initiative coordonnée, dans le but de trouver plus rapidement de nouveaux traitements. Au lieu de travailler séparément, GoALS rassemble toutes ces activités en un seul et même lieu : étude de la génétique de la SLA selon une approche unique et performante, validation d’hypothèses à l’aide d’un large ensemble de nouveaux modèles de laboratoire issus de cellules humaines, innovations dans la conception et la mise en œuvre des essais cliniques ainsi que dans le domaine des biomarqueurs. GoALS cherche également à faire passer certaines de ses propres découvertes novatrices du laboratoire à l’essai clinique en l’espace de quelques années seulement.
En reliant toutes ces étapes, le programme vise à accélérer la transformation des découvertes scientifiques en traitements concrets pour les personnes touchées par la SLA. C’est un écosystème remarquable qui a été mis en place à l’Utrecht Medical Centre et dont la Société canadienne de la SLA est fière de faire partie.
La participation au groupe d’examen scientifique implique un suivi semestriel des progrès réalisés et l’élaboration de recommandations visant à garantir le succès durable de GoALS. Le groupe rend compte à la Stichting ALS Nederland ainsi qu’à l’ ALS patiëntenvereniging.
La Société canadienne de la SLA était non seulement fière de parrainer cet atelier organisé par l’ALS Hope Foundation, mais aussi de voir Maya Binet, conseillère nationale en génétique de la SLA, prendre part aux échanges au sein de l’assemblée. Maya a rapporté le contenu de ces précieuses discussions afin d’aider à définir la manière dont le Canada peut progresser dans ses stratégies de prise en charge clinique des personnes asymptomatiques à haut risque génétique de développer la SLA.
Cette réunion a rassemblé des cliniciens, des chercheurs et des personnalités influentes de la communauté SLA, ce qui a permis de refléter l’expérience vécue dans les échanges.
Un atelier précédent, aussi parrainé par la Société canadienne de la SLA qui y avait participé, a donné lieu à la publication intitulée « Guidance for clinical management of pathogenic variant carriers at elevated genetic risk for ALS/FTD », un document important sur les facteurs de risque environnementaux pour les familles touchées par la SLA d’origine génétique.
Fin juin, la Société canadienne de la SLA a participé à la réunion de l’ENCALS (European Network to Cure ALS), aux côtés de la communauté scientifique internationale et en présence du Dr David Taylor, conseiller scientifique en chef.
Nous avons également coparrainé une réunion consacrée aux études sur les porteurs de gènes. Cette session a rassemblé des chercheurs qui étudient les personnes porteuses de variants génétiques liés à la SLA et aux DFT, mais qui ne présentent pas encore de symptômes (présymptomatiques ou asymptomatiques). L’objectif est de coordonner les efforts à l’échelle mondiale en identifiant les principales lacunes, en définissant des priorités de recherche communes et en mettant en place des groupes de travail collaboratifs, afin de faire progresser la recherche et les soins pour les personnes présymptomatiques.
Cette réunion est également liée au groupe AWARE (ALS Worldwide Asymptomatic Research Endeavour) de l’initiative « Global Roundtable », mentionnée précédemment.
La Société canadienne de la SLA a l’honneur de soutenir une nouvelle initiative très prometteuse de découverte et de validation de biomarqueurs en Belgique et aux Pays-Bas, nommée « PLUS-ALS », au sein de son groupe d’évaluation scientifique.
Nous avons assisté à la cérémonie de lancement de PLUS-ALS le 28 mai à Utrecht. Financé par la Romo Foundation, ce projet d’une durée de cinq ans réunit les meilleurs experts de Belgique et des Pays-Bas afin d’avoir un impact à l’échelle mondiale. Ses promoteurs l’affirment avec force : « Pour la première fois, plusieurs biomarqueurs seront étudiés simultanément et sur le long terme au sein d’un même groupe de patients atteints de SLA. Cette approche permettra de déterminer rapidement quelles méthodes de mesure sont les plus adaptées et quels nouveaux médicaments ont les meilleures chances de succès. »
C’est formidable de pouvoir jouer un rôle, quel qu’il soit, dans des initiatives de pointe à l’impact mondial comme celle-ci.
PLUS-ALS est également le fruit d’une collaboration entre la Stichting ALS Nederland, l’ALS Liga Belgie, l’association néerlandaise ALS patiëntenvereniging et TRICALS.
La Société canadienne de la SLA est fière d’être l’un des deux membres non basés aux États-Unis du comité programmatique du U.S. Department of War, dans le cadre des Congressionally Directed Medical Research Programs, plus précisément du Programme de recherche sur la SLA. Dans ce rôle, la Société canadienne de la SLA soutient le développement des programmes et l’évaluation par les pairs des demandes, contribuant ainsi à orienter un investissement annuel de 40 millions de dollars américains dans la recherche sur la SLA. L’un des aspects marquants de ce rôle est de pouvoir prendre connaissance des progrès des études en cours financées par le programme et d’émettre des commentaires à ce sujet.
Chaque été, ce comité organise un processus d’évaluation par les pairs des pré-candidatures afin de déterminer quels groupes seront invités à soumettre leur dossier complet, qui sera ensuite examiné lors d’un processus rigoureux à l’automne.
Pour la huitième année consécutive, notre équipe participe aux travaux du comité de programme des MND Associations en vue du prochain symposium international sur la SLA/MMN, qui se tiendra à Amsterdam en décembre prochain. À la suite d’une première réunion qui s’est tenue plus tôt cette année, les membres du comité évalueront en juillet des centaines de résumés scientifiques afin de déterminer s’ils se prêtent à une présentation sous forme d’affiche ou d’exposé oral.
La Société canadienne de la SLA a une nouvelle fois été invitée à apporter son soutien à ses collègues des MND Associations et au président du comité lors de la réunion de décision finale.
La Société canadienne de la SLA se réjouit d’avoir été invitée à participer à d’autres comités d’évaluation par les pairs, à caractère confidentiel, au cours du dernier trimestre. Aider d’autres organisations à déterminer la meilleure voie à suivre pour leur financement est une autre façon pour nous de contribuer au paysage de la recherche, en plus du financement que nous accordons à travers nos propres concours de recherche.
Ces occasions sont également essentielles pour permettre à notre organisation de rester à jour avec les connaissances les plus récentes, grâce à l’exposition aux idées les plus novatrices dans le domaine et aux discussions avec d’autres évaluateurs.
LS Hope dirige un projet de recherche comparative sur l’efficacité visant à établir un programme de recherche pour les projets liés à la SLA, auquel la Société canadienne de la SLA participe en tant que conseiller.
La recherche comparative sur l’efficacité consiste à comparer différents traitements ou approches thérapeutiques afin de déterminer ce qui fonctionne le mieux pour différentes personnes dans des situations réelles, en mettant l’accent sur les résultats qui comptent le plus pour les personnes touchées et leurs familles.
Nous avons hâte de pouvoir vous en dire plus.
L’équipe élargie de la Société canadienne de la SLA se réunit régulièrement et apporte un soutien continu à l’équipe de Lumiio ainsi qu’au Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN), dans une collaboration passionnante visant à développer une nouvelle application dédiée à la SLA. Cette application a été conçue pour accompagner les personnes touchées à travers le Canada et élargir les possibilités de participation à la recherche.
Le RCMN joue un rôle essentiel dans le rapprochement des personnes touchées par la SLA et de la recherche. Il collecte et gère de manière sécurisée des données qui aident les chercheurs à mieux comprendre le développement et l’évolution de la maladie, ainsi qu’à obtenir des informations sur les soins et des données concrètes sur les traitements.
La Société canadienne de la SLA s’est engagée à verser 100 000 dollars pour soutenir l’intégration d’un élément de recherche du RCMN à l’application, afin de garantir qu’elle puisse atteindre et mobiliser les Canadiens, où qu’ils vivent.
Restez à l’écoute pour plus d’informations!
Le Forum des responsables de recherche (International Alliance of ALS/MND Associations) joue un rôle clé dans l’harmonisation des priorités mondiales de recherche sur la SLA/MMN, l’identification des lacunes, l’évaluation de l’impact des financements et la promotion d’un réseau de recherche inclusif et collaboratif. Ce groupe a pour objectif de collaborer à une initiative d’importance mondiale dans ce domaine.
Le forum s’est réuni le 16 avril 2026 pour une discussion spécifique sur le partage mondial des données, et à nouveau le 3 juin 2026 pour parler d’un futur outil d’analyse du paysage mondial destiné à accélérer la recherche sur la SLA, ainsi que pour partager les meilleures pratiques. Une réunion supplémentaire s’est tenue le 24 juin 2026, en marge de la réunion de l’ENCALS à Madrid, au cours de laquelle les directeurs de recherche présents ont profité de leur présence commune pour identifier de nouveaux domaines de collaboration et d’action.
Au cours du dernier trimestre, la Société canadienne de la SLA a organisé une session « Ask Me Anything » (AMA) sur Reddit pour sensibiliser le public à la SLA, au cours de laquelle le Dr Taylor a répondu directement aux questions du public. Lisez l’intégralité de la discussion ici.
Les rencontres nationales de Faire avancer la SLA, organisées par la Société canadienne de la SLA, ont réuni plus d’une centaine de chercheurs, de cliniciens, de jeunes scientifiques et de membres de la communauté SLA du monde entier. L’objectif de ces rencontres est de repenser notre approche de la recherche et des soins liés à la SLA.
À travers quatre événements étroitement liés, Faire avancer la SLA s’est attaché à renforcer les liens au sein de l’écosystème de la SLA : soutenir les chercheurs en début de carrière et favoriser leur intégration à notre communauté, améliorer les pratiques de soins, encourager la collaboration entre les disciplines et les témoignages de personnes concernées, et surtout, dépasser les modes de pensée traditionnels en matière de recherche afin de bouleverser la SLA.
Nous tenons à remercier tous les participants pour leur implication, leurs échanges constructifs et les résultats que nous avons obtenus ensemble.
Pour un résumé plus détaillé, consultez notre article Faire avancer la SLA : rencontres nationales 2026, ainsi que les autres articles consacrés à chaque événement qui seront publiés prochainement.
Les sessions de la communauté de recherche sur la SLA, organisées par la Société canadienne de la SLA, sont ouvertes aux chercheurs de tout le pays spécialisés dans cette maladie. Elles visent à favoriser la collaboration, à faciliter le partage des connaissances et à renforcer la communauté de recherche.
En mai, nous avons découvert les avancées réalisées dans la compréhension et le ciblage de la TDP-43, une protéine clé impliquée dans la SLA. Le Dr Marc Shenouda (University of Toronto, Neuropeutics Inc.), Carina Lyons (University of Toronto) et le Dr Aravindhan Ganesan (Wilfrid Laurier University) ont présenté leurs travaux de recherche.
Lors de la deuxième rencontre du CALS de l’année, organisée avec le soutien de la Société canadienne de la SLA, des cliniciens venus de tout le pays se sont réunis pour discuter des questions clés relatives aux soins prodigués aux personnes atteintes de SLA, aux essais cliniques et à la génétique.
En avril, les membres du CCSM se sont à nouveau réunis afin de consolider les futurs programmes et le financement de la Société canadienne de la SLA, en s’appuyant sur les conseils de chercheurs spécialisés dans cette maladie, de cliniciens et de personnes directement touchées.
Avez-vous manqué les derniers webinaires « Clinical Trials Unboxed » de la Société canadienne de la SLA? Retrouvez les enregistrements sur notre chaîne YouTube :
PREVAiLS clinical trial avec la Dre Angela Genge, qui parle de Pridopidine.
ALSTARS clinical trial avec le Dr Tyrell J. Simkins, qui parle de COYA 302.
Pour plus d’informations sur nos subventions actuelles et sur le processus de candidature, consultez notre page consacrée aux possibilités de financement.
Notre principal programme de financement, les bourses de découverte, sert à soutenir des équipes composées de plusieurs chercheurs et encourage particulièrement les équipes multidisciplinaires avec des personnes provenant d’autres domaines, capables de combiner leurs expertises de manière originale ou innovante.
Lors de nos réunions d’évaluation par les pairs, les leaders internationaux et canadiens de la recherche sur la SLA examinent les demandes et font des recommandations en matière de financement.
Restez à l’écoute, car nous annoncerons plus tard dans l’année les noms des chercheurs cliniques et des chercheurs en début de carrière qui bénéficieront d’un soutien dans le cadre de notre Programme de la SLA — un financement rendu possible grâce à vos dons.
Que suit?
La Société canadienne de la SLA continue de faire avancer des initiatives clés, comme l’élaboration d’une stratégie nationale en génétique visant à renforcer la recherche génétique, les soins et l’accès aux ressources partout au pays.
Nous attendons également avec impatience la publication prochaine d’un rapport complet sur l’impact de la recherche, qui reflétera les progrès réalisés ensemble, tout en planifiant dès maintenant l’édition 2027 de « Faire avancer la SLA : rencontres nationales ».
Nous avons hâte de vous faire part d’autres initiatives de recherche.
Vous avez des questions sur les initiatives de la Société canadienne de la SLA, nos travaux en cours ou la manière dont vos dons sont utilisés? N’hésitez pas à nous contacter à research@als.ca.
SÉANCE DE QUESTIONS-RÉPONSES « ALS RESEARCH AND CLINICAL TRIALS 101 »
Vous avez des questions sur la recherche sur la SLA ou les essais cliniques? Participez à notre séance mensuelle sans rendez-vous « ALS Research and Clinicial Trials 101 », au cours de laquelle l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA pourra répondre à vos questions.
Les dons permettent de fournir des services et des informations essentiels aux personnes vivant avec la SLA et nous permettent d’investir dans la recherche et la défense des droits afin d’améliorer la qualité de vie.