La Société canadienne de la SLA est fière de lancer le Centre de ressources pour les enfants et les jeunes afin de fournir aux enfants, aux jeunes et aux familles du matériel éducatif essentiel pour la compréhension de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie qui touche plus de 4 000 Canadiens et leurs familles.
Grâce aux informations fournies par les membres de la famille de personnes atteintes de SLA ainsi que par des experts en travail social, en soins infirmiers et en deuil, le Centre comble une lacune importante dans les ressources qui soutiennent les enfants et les jeunes Canadiens touchés par un diagnostic de SLA dans leur famille.
« Un diagnostic de SLA a un impact sur toute la famille, entraînant incertitude et conversations difficiles, en particulier pour les jeunes », explique Kim Barry, vice-présidente des services communautaires de la Société canadienne de la SLA. « Disposer des ressources adéquates peut faire toute la différence pour aider les familles à traverser cette épreuve avec des connaissances et un soutien. Grâce à la générosité de la Fondation CIBC et aux connaissances de la communauté SLA, le Centre de ressources pour les enfants et les jeunes de la Société canadienne de la SLA a été créé afin de fournir aux familles des outils et des activités appropriés à différents groupes d’âge, offrant des conseils et du réconfort pour les aider à comprendre et à gérer cette maladie complexe. »
Le centre fournit des informations pratiques, appropriées à l’âge et pertinentes pour aider les enfants et les jeunes à explorer divers sujets, y compris ce qu’est la SLA, comment elle les affectera, eux et leurs proches, comment gérer les changements et comment faire face à l’aspect psychologique de la maladie. Le matériel comprend une série de vidéos animées accompagnées de fiches d’activités complémentaires qui utilisent des personnages colorés et des récits appropriés à l’âge des enfants pour fournir des informations. Des fiches-conseils sont également disponibles pour les adultes afin de les aider à gérer les conversations et les changements avec les enfants de leur entourage.
À mesure que la recherche et notre compréhension de la maladie évoluent, la Société canadienne de la SLA ajoutera plus de ressources au centre afin de continuer à fournir aux Canadiens des outils et des informations essentiels sur la SLA.
Le soutien financier accordé au Centre pour les enfants et les jeunes de la Société canadienne de la SLA est généreusement fourni par la Fondation CIBC.