La Société canadienne de la SLA a présenté une soumission sur les observations des patients à l’Agence des médicaments du Canada dans le cadre de son examen du QALSODY (tofersen), une thérapie récemment approuvée par Santé Canada. Cette soumission est une étape cruciale pour garantir que les voix de la communauté SLA soient reflétées dans le processus de prise de décision. Vous pouvez lire la soumission ici. 

Nous remercions de tout cœur les près de 600 membres de la communauté SLA qui ont partagé leurs expériences et perspectives auprès de notre sondage dans le cadre de l’appel d’observations des patients de l’AMC. Vos observations ont contribué à notre soumission, soulignant les réalités de la SLA, l’urgence de nouvelles options de traitement et l’impact des thérapies actuellement disponibles.  

Et ensuite? 

Après avoir reçu notre soumission d’observations des patients, l’AMC examinera les données cliniques et économiques ainsi que les observations des patients et des cliniciens afin d’évaluer la valeur de QALSODY et de formuler une recommandation de remboursement aux régimes publics d’assurances-médicament fédéraux, provinciaux et territoriaux. Voici un coup d’œil au processus à venir : 

  • L’AMC évaluera les preuves et les observations des patients et des cliniciens avant de rédiger une recommandation préliminaire sur le remboursement du médicament.
  • Une fois le brouillon de recommandation publié, les patients et les cliniciens auront l’occasion de faire part de leurs commentaires avant que la recommandation finale ne soit formulée.  
  • Après avoir évalué les commentaires des patients et des cliniciens, l’AMC présentera l’une des recommandations suivantes : 
    • que les programmes subventionnés par l’État remboursent le médicament sans conditions particulières; 
    • que les programmes subventionnés par l’État remboursent le médicament sous réserve de critères et/ou de conditions cliniques spécifiques; ou 
    • que le médicament ne soit pas remboursé.
  • Si la recommandation est que les régimes publics d’assurance-médicament remboursent le médicament sans ou avec conditions, les discussions sur le prix et le remboursement seront menées par l’entremise de l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP). 

Pour en savoir plus sur la mise à disposition des médicaments au Canada, nous vous invitons à consulter notre article de blogue à ce sujet. 

La Société canadienne de la SLA continuera de défendre un accès rapide et équitable aux thérapies approuvées. Nous continuerons à nous engager auprès de l’AMC, de l’APP et des autres parties prenantes du processus de remboursement pour assurer que les besoins et les expériences de la communauté SLA soient à l’origine de leur prise de décision.  

Nous vous tiendrons au courant alors que le processus se déroule.  

En savoir plus 

Pour en savoir plus sur le QALSODY, visitez notre article de blog de foire aux questions sur ce médicament. 

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