Les personnes atteintes de SLA, les aidants et les familles endeuillées sont encouragés à partager leurs expériences vécues afin d’éclairer la prise de décisions en matière de soins de santé et de renforcer les initiatives d’intervention
À Toronto, en Ontario, le 9 mars 2026 – Vivre avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) affecte tous les aspects de la vie, qu’il s’agisse des finances, des responsabilités liées aux soins ou encore de la navigation dans le système de santé. The La Société canadienne de la SLA a lancé une étude nationale sur le coût de la SLA et invite les personnes atteintes de SLA, les aidants et les aidants récemment endeuillés à y participer en remplissant un questionnaire en ligne.
L’étude permettra de saisir et de quantifier l’impact social et financier de la SLA au Canada aujourd’hui. La dernière étude nationale portant sur les coûts a été réalisée en 2014. Depuis lors, le coût de la vie a augmenté, les systèmes de santé font face à des pressions constantes et les familles continuent d’assumer une part importante des responsabilités liées aux soins. Des données actualisées sont nécessaires pour garantir une bonne compréhension des réalités liées à la SLA.
« Nous ne pouvons pas comprendre pleinement l’impact de la SLA sans consulter directement les personnes atteintes de cette maladie, les aidants et les familles endeuillés », a déclaré Ilayda Ulgenalp, responsable principale des initiatives d’intervention et des relations avec les parties prenantes. « Leurs expériences sont essentielles pour déterminer le soutien nécessaire et améliorer la qualité de vie. Lorsque ces expériences sont reflétées dans des données nationales solides, elles contribuent à faire avancer les choses. »
Ce travail reflète l’engagement de la Société canadienne de la SLA à tenir compte de l’expérience vécue par la communauté SLA. L’étude traduira le savoir des personnes touchées par la SLA concernant leur vie quotidienne en données probantes que les décideurs politiques et les systèmes de santé pourront utiliser pour éclairer leurs décisions et améliorer les soins.
Les personnes atteintes de SLA, les aidants qui soutiennent une personne atteinte de SLA, ainsi que les aidants endeuillés qui ont perdu la personne dont ils s’occupaient au cours des six derniers mois sont encouragés à remplir le questionnaire confidentiel en ligne, disponible dès maintenant à https://legeropinion.co/2026-Cost-of-ALS
Le sondage prendra environ 10 à 20 minutes à remplir et est anonyme.
La participation de la communauté est essentielle pour garantir que l’étude reflète les réalités actuelles et renforce les initiatives d’intervention dans les années à venir.
La Société canadienne de la SLA organisera un webinaire le jeudi 19 mars à 13 h 00 HE afin de fournir plus de détails sur l’étude et de répondre aux questions de la communauté (en anglais seulement). Inscrivez-vous ici : https://advocacy.als.ca/page/178965/subscribe/1.
À propos de la Société canadienne de la SLA et de son programme de recherche
La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que signifie vivre avec la sclérose latérale amyotrophique, une maladie incurable et actuellement mortelle.
Ancrés dans la communauté canadienne de la SLA et guidés par celle-ci, nous répondons au besoin urgent et non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront les découvertes scientifiques, en mobilisant l’industrie, en soutenant l’augmentation des capacités cliniques et en plaidant pour un accès équitable, abordable et rapide à des thérapies éprouvées.
En réponse au besoin criant de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA les moyens de s’y retrouver dans les réalités actuelles de la maladie, d’être des consommateurs avertis d’informations sur la SLA et de militer efficacement en faveur du changement.
Dans le cadre du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, nous finançons des subventions de recherche évaluées par les pairs, favorisons la collaboration et renforçons les capacités au sein de la communauté clinique et de recherche sur la SLA au Canada, et investissons dans de nouveaux domaines de recherche susceptibles d’avoir un impact important. En tant que seule source nationale de financement dédiée à la recherche sur la SLA au Canada, le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA a pour objectif d’accélérer l’impact de la recherche en finançant les projets les plus prometteurs visant à traduire les découvertes scientifiques en traitements contre la SLA. Nous sommes reconnaissants du soutien de nos donateurs et des contributions des associations provinciales de la SLA participantes dans le cadre de la Marche pour vaincre la SLA.
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Pour plus d’informations :
Société canadienne de la SLA
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437-703-5402