Développement d’une aide à la décision partagée pour la gestion des symptômes bulbaires dans la SLA

Les symptômes bulbaires, qui affectent la parole et l’ingestion, sont parmi les aspects les plus difficiles de la SLA. La planification précoce des soins, en particulier pour les symptômes bulbaires, est essentielle pour maintenir la fonction et la qualité de vie le plus longtemps possible. Mais les décisions thérapeutiques concernant les symptômes bulbaires dépendent largement des préférences personnelles, comme l’utilisation de systèmes de suppléance à la communication orale et la mise en place d’une sonde d’alimentation. Ces décisions sont souvent reportées en raison de la complexité de la maladie et de leur caractère personnel, ce qui amène les personnes atteintes de SLA bulbaire à retarder ces décisions jusqu’à ce que les symptômes se manifestent pleinement, entraînant de multiples priorités concurrentes en matière de soins.

Les aides à la décision sont des outils indispensables pour faciliter les décisions sensibles aux préférences et améliorer la communication entre les professionnels de la santé et les patients concernant les options thérapeutiques. Malgré leur utilisation croissante dans le domaine de la SLA, les ressources disponibles pour soutenir la prise de décision partagée dans la gestion des symptômes bulbaires restent insuffisantes.

Avec cette bourse, Anna cherche à développer un outil spécialisé pour faciliter les conversations sur la prise de décision concernant la gestion des symptômes bulbaires entre les personnes atteintes de SLA, leurs aidants et les professionnels de la santé. À travers d’entretiens, Anna comprendra mieux le processus de prise de décision pour la gestion des symptômes bulbaires, lui permettant ainsi de créer un outil qui prend en compte les besoins et les valeurs de chacun. Elle développera et affinera ensuite un prototype d’aide à la décision qui sera testé dans une clinique de la SLA, afin de recueillir les réactions des utilisateurs et d’évaluer l’expérience de ces derniers.

Ce travail vise à fournir une approche informée et structurée de la prise de décision adaptée à la prise en charge des symptômes bulbaires de la SLA. Il a également été démontré que les aides à la décision améliorent les interactions entre le professionnel et le patient et garantissent des décisions conformes aux valeurs de l’individu et de la famille. Cet outil a donc le potentiel d’améliorer de manière significative les soins aux personnes vivant avec la SLA bulbaire.